00:00Presidente Tobaldini, qual è oggi il bisogno più urgente espresso dalle pazienti?
00:04Qual è il ruolo del caregiver nel gestire una paziente con malattia di fabbrica?
00:10Un bisogno urgente è sicuramente quello della presa in carico multidisciplinare,
00:14ben organizzata, proprio per la necessitĂ di gestire al meglio il tempo,
00:18perché la patologia richiede numerosi controlli e visite,
00:22e quindi è fondamentale, in mancanza di tutelle sul lavoro,
00:25poter gestire le assenze in modo adeguato.
00:27Il ruolo del caregiver anche qui è molto fondamentale,
00:31soprattutto perché in una famiglia ci sono spesso più casi di persone con malattie di fabbrica,
00:37quindi sicuramente è supportare il paziente e la paziente nel percorso,
00:43e non da ultimo è importante supportare a proprie volte, da parte del sistema sanitario,
00:48anche il caregiver con percorsi di supporto psicologico per alleggerire il carico della patologia.
00:57Grazie.
00:57Grazie.
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