00:00Diciamo che noi non siamo affatto contenti di quello che non è scritto in quel piano nazionale perché ancora una
00:08volta la malattia psoriasica e vicino ad essere le malattie dermatologiche non sono state prese in considerazione.
00:17E' un piano che è nato selettivo con soltanto 10 patologie, continua ad esserlo perché ne sono entrate soltanto 3
00:25patologie ma non sono le uniche patologie croniche che ci sono, quindi continuare a tenere fuori tante altre patologie e
00:34non sappiamo il perché, perché tu sì e perché io no.
00:41Questo deve essere anche spiegato perché in tutti i modi l'apsoriasi che sono già 4 anni che noi facciamo
00:48questa battaglia rappresenta 1 milione e 800 mila persone, non siamo entrati perché siamo troppi e quindi costeremo troppo.
00:58Io credo comunque che continuare ad ignorare gli interessi di malati di patologie dermatologiche che alzano moltissimo il numero dei
01:08pazienti coinvolti, se vogliamo considerare dermatite atopiche e vitiligine,
01:14per quale motivo noi dobbiamo continuare a essere messi in un cantone perché siamo brutti, perché non ci si può
01:22vedere le nostre chiazze, noi vogliamo una vita come gli altri e poiché oggi fra le altre cose sarebbe possibile,
01:30visto che la scienza corre diversamente dalle nostre istituzioni, vorremmo capire per quale motivo ancora una volta le nostre richieste,
01:39ma non le richieste di apiafco, perché le richieste di questi milioni di persone non sono state prese in considerazione.
01:48Siete distratti? Ci sono delle cose che ritenete più importanti? Sappiate che mio padre è morto a 57 anni, psoriasico
01:57e con due tumori. Avere la psoriasi non significa non avere delle altre cose, è una malattia con comorbidità grave,
02:05complessa, che si chiama malattia psoriasica, ed è ora che chi fino adesso ha tenuto le orecchie e gli occhi
02:12chiusi li apra.
02:13È chiaro comunque che noi non ci arrendiamo, per cui noi continueremo a lavorare, ma speriamo veramente che i tempi
02:27di attesa per poter riaprire le porte di questo piano nazionale di cronicità non siano così lunghi come il primo
02:35passaggio che c'è stato
02:36e che la cabina di regia che verrà nominata riapre le sue porte e diciamo fra un anno si possa
02:43discutere se questa patologia possa entrare o no nel piano nazionale di cronicità .
