00:00Professor Zaccaria, stati generali internazionali delle cure palliative per trasmettere l'importanza di sostenere i pazienti e i care giver.
00:08Cosa è emerso da questo incontro?
00:10Questo convegno che è stato promosso dalla nostra fondazione, La miglior vita possibile,
00:16ha avuto l'intento di fare il punto sostanzialmente sulla situazione delle cure palliative non solo in Italia ma in
00:25tutta Europa.
00:26Quindi analizzarne i modelli assistenziali, analizzare integralmente il modello di cura che comprende non solo i piccoli pazienti, i ragazzi
00:38ma anche le loro famiglie
00:40e che vede un ruolo molto importante per tutti coloro che devono essere formati per questi compiti sempre più impegnativi
00:50di presa in carico globale di questi piccoli pazienti.
00:54L'analisi è stata puntuale, completa e ci ha offerto delle indicazioni molto interessanti.
01:03Le indicazioni, se posso sostanzialmente riassumerle, sono quelle di una medicina sempre più personalizzata,
01:12di una medicina sempre più territoriale,
01:15che sappia coniugare quindi un'assistenza puntuale e precisa a domicilio con cure integrate nel sistema territoriale ospedaliero
01:27ed anche con un'attenzione particolare all'integrazione sociale dei ragazzi e delle loro famiglie.
01:36Professore, è chiaro il take home message del convegno?
01:39Si parli di vita perché noi da anni, ci pare di cominciare a vedere un orizzonte più chiaro,
01:52parliamo di vita, cioè cerchiamo di dissociare l'idea di hospice palliativo pediatrico da quella di hospice dell'adulto.
02:01Non è un luogo dove si va a consumare gli ultimi giorni prima del decesso,
02:08è un luogo dove si va a vivere.
02:11Si va cioè a ricevere forza, energie, cura per poter vivere sempre meglio e sempre più a lungo.
02:20Questo è il nostro obiettivo e il progresso delle cure e il progresso della tecnologia ci inducono a pensare
02:30che questo obiettivo si stia raggiungendo perché l'età media dei piccoli pazienti sta notevole sensibilmente aumentando
02:39come pure la qualità della loro vita.
02:41E questo è per noi gratificante perché affermiamo con forza il diritto di queste persone
02:50a vivere per quanto è loro concesso nel modo migliore possibile.
02:55Hospice pediatrici solo in 11 regioni in Italia, cosa fare per migliorare la situazione?
03:01Noi abbiamo una buona legge quadro nazionale risalente ad alcuni anni fa
03:09e che ha consentito questo primo sviluppo delle cure palliative,
03:15dal quale peraltro sono escluse molte regioni italiane.
03:20È un processo lento e lungo, vediamo che alcune regioni che ne erano completamente prive,
03:28anche come l'Emilia Romagna, non regioni solamente più depresse dal punto di vista economico,
03:36se ne sono dotati recentemente. È un processo che va incentivato perché sono 35 mila i bambini, i ragazzi
03:46ed è un trend ulteriormente in crescita che hanno bisogno di queste cure.
03:52E quindi il nostro intento è di richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica,
03:57della politica, del territorio e, insomma, secondo un modello di sinergia,
04:03istituzioni pubblico e privato che consenta di migliorare notevolmente la situazione nel nostro Paese.
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