00:00Cos'è la fame d'aria e quali sono le principali problematiche che riscontrano i pazienti?
00:06La fame d'aria vuol dire non avere il respiro e non avere il respiro vuol dire non riuscire a
00:11camminare,
00:11non riuscire a fare anche le cose più semplici che una persona normale riesce a fare.
00:16Stancarsi subito, non essere capito perché poi la gente comincia, anche i familiari, i caregiver,
00:22cominciano a dire ma ci stai provando, non è vero, sietiti, sei ansiosa e quindi diciamo danno tante spiegazioni
00:31che invece ritardano purtroppo la diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare,
00:36che è una malattia rara, una malattia cronica, una malattia veramente devastante.
00:42È una malattia che se non curata ti porta all'infausto gesto, insomma, quindi è importante.
00:49Lei diceva che siamo pazienti invisibili, allora qual è l'importanza di una campagna di informazione come apnea?
00:59Siamo pazienti invisibili perché lei si immagini un paziente, una persona come me in terapia orale o infusionale
01:07e quindi non è riconoscibile come malato cronico, come malato raro.
01:13Quindi questa campagna di apnea dà proprio il senso di non renderci invisibili,
01:21di sensibilizzare le società civili, i clinici, le istituzioni,
01:25che il respiro è una cosa talmente semplice, scontata per tutti, per noi malati non lo è.
01:34Grazie.
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