00:05Il mio zainetto per me è fondamentale perché mi nutre e ho questo nutrimento che per me purtroppo
00:12è vitale. Io senza questo zaino dovrei rimanere a casa attaccata per 16 ore ad un'asta e ad una
00:19pompa e non potrei vivere. Mi chiamo Veronica, ho 31 anni e sono affetta dalla pseudostruzione
00:26intestinale cronica, una malattia molto invalidante e rara che colpisce l'apparato gastrointestinale.
00:33Questa patologia nell'arco degli anni non mi ha permesso più né di mangiare né di bere.
00:42Ho iniziato a star male intorno ai 14 anni e la diagnosi è arrivata circa 10 anni dopo. Il
00:48fatto di avere una patologia invisibile mi fa sentire molto spesso non capita e questa cosa
00:54mi fa molto arrabbiare perché sembra che ho meno diritti di chi invece ha una patologia
01:01visibile. Perché molto spesso la gente ti guarda e dice ma stai bene non vedendo tutto
01:07quello che c'è dietro. Anche perché è una malattia molto invalidante sotto tantissimi
01:11punti di vista perché ho dolori cronici importanti. Per non parlare della socialità perché non
01:16potendo né più mangiare né bere ovviamente la maggior parte delle convenzioni sociali
01:20si basano sul cibo e quindi anche quello è stato un problema. E in più non stando
01:27su una carrozzina sembra che la mia disabilità è molto meno importante rispetto a chi invece
01:31sta in carrozzina.
01:36Io qui a Roma riscontro sempre tanti problemi che in altre regioni non ho riscontrato.
01:41Vado lì con il piano terapeutico dell'ospedale Sant'Orsola fatto proprio dai medici che mi
01:46seguono. Qui a Roma non è valido. Me lo devono riprescrivere loro e mi hanno fatto
01:51un piano terapeutico di sei mesi che non capisco qual è il motivo che io purtroppo queste cose
01:55le devo fare a vita. Tra l'altro per avere il farmaco è stata un'altra tragedia.
01:59Fortunatamente devo dire che quelli delle ASL di mia appartenenza sono stati molto gentili
02:04però mi forniscono il farmaco per 15 giorni. Quindi ogni 15 giorni devo andare a riprenderlo.
02:12Ogni tot di anni l'Inps ti richiama per una visita. Hanno avuto il coraggio di, oltre
02:18di non darmi l'aggravamento perché io sono peggiorata in questi anni perché purtroppo
02:21questa patologia tende a peggiorare, hanno avuto il coraggio di abbassarmi di nuovo la
02:26percentuale di invaliditĂ togliendomi anche la 104. Quindi io se ho mia madre che appunto
02:31lavora, lei non meno si può prendere dei giorni per starmi, diciamo, per aiutarmi.
02:39Per me basta essere pazienti significa non dover continuare a lottare ogni giorno contro
02:46la burocrazia, contro l'ignoranza della gente e soprattutto contro le istituzioni e questa
02:52cosa mi fa veramente arrabbiare.
Comments