00:06Per i miei figli abbiamo tutti un amore smisurato, ma Alessia per me, io dico che è il giglio
00:12del mio cuore. È una ragazza che mi ha dato tanto. Sono Gabriella, la mamma di Alessia,
00:23che è affetta da mannosidosi, una malattia che è stata diagnosticata nell'83 al gaslini,
00:30però adesso in questo momento, che ormai ha l'età di 43 anni, che ha fatto ottobre,
00:35ha sicuramente peggiorato moltissimo. La diambulazione non c'è più, lei si deve accompagnare con
00:41il diambulatore o con la sede a rotelle, sotto braccio a qualcuno che la sostiene. Io da
00:46sola per esempio non è che ce la faccio molto, come non ce la faccio nemmeno tanto a tirare
00:51sulla carrozzina quando devo portarla con la macchina, perché comunque è tutto molto
00:55faticoso. Per esempio lei ha bisogno di molta fisioterapia, ma essendo una malattia degenerativa
01:02progressiva, anche nelle strutture pubbliche, dove ci sono sicuramente altre situazioni altrettanto
01:08gravi e che forse sono anche più recuperabili di Alessia, mi si nega poi la possibilità di
01:14fare fisioterapia nella struttura pubblica.
01:19La terapia domiciliare secondo me è una svolta importantissima, soprattutto in una città
01:25grande come Roma. Io andavo via la mattina alle 7 e tornavo spesso alle 1 e mezza, alle
01:302 e poi considerando che adesso Alessia ha ancora maggior di più difficoltà motorie, sarebbe
01:36ancora più faticoso di quando era all'inizio che abbiamo fatto questa terapia lì in ospedale.
01:43Per quanto riguarda l'assistenza dello Stato, io mi sono sentita molto sola e penso che sia
01:49una cosa di cui si sentano sole molte persone. Innanzitutto bisognerebbe sostenere la famiglia
01:54fin dall'inizio della diagnosi.
02:03Non è molto riconosciuto, anzi direi quasi per nulla riconosciuto in Italia il ruolo del
02:08caregiver perché noi che abbiamo queste difficoltà con le persone che hanno queste malattie rare
02:15e comunque delle disabilità importanti non siamo sostenuti. Non abbiamo la possibilità
02:20di avere a disposizione un programma di interventi che consentono sia alla famiglia sia al disabile
02:29di avere in ogni caso la possibilità di svolgere attività che rendono la vita un pochino più valida.
02:38Io cerco di non emarginarla, cerco di farla uscire, la porta al teatro perché penso che poi la relazione
02:44umana per l'uomo in generale e soprattutto per questi ragazzi con queste malattie sia la cosa
02:51più importante della vita, la relazione.
02:57Questi ragazzi in realtà non vogliono nulla, questi ragazzi vogliono solo essere amati, vogliono
03:04solo l'amore.
03:06Loro hanno bisogno solo di questo, di essere riconosciuti come persone e quindi su questo
03:11va appuntato, loro sono persone, non devono essere più pazienti e basta, devono essere
03:17persone.
