00:00Questa mattina è stato presentato presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna e Contemporanea di Roma
00:06il progetto La Linea delle Emozioni, promosso dall'AIL.
00:09L'obiettivo della campagna è creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver
00:16che si trovano ad affrontare quotidianamente la leucemia linfatica cronica.
00:21Sensazioni come la paura, la gioia e la speranza raccontate dai pazienti che convivono con la malattia
00:28sono stati tradotti in un nastro installazione situata ai piedi della scalinata dell'Ognam.
00:34La giornata di oggi è una giornata molto importante perché la linea delle emozioni vuole essere quel filo
00:42che mette insieme le esperienze dei nostri malati che sono già dei malati fortunati perché sono in una fase di
00:51cronicità.
00:52La cronicità oggi è molto diffusa in ematologia perché in effetti i farmaci consentono una sopravvivenza
00:59quasi simile a quella dei pazienti normali.
01:02Però è un momento che viene vissuto con angoscia, viene vissuto con paura
01:06ma che noi invece vogliamo che venga vissuto con speranza, speranza nella scienza, speranza nella ricerca,
01:13speranza appunto nei farmaci che riescono a garantire questa qualità di vita positiva.
01:21Naturalmente questa esperienza diventa più importante se vissuta insieme ad altri.
01:26Ecco, è la linea delle emozioni, cioè tutte queste emozioni messe insieme in fila eccetera
01:33devono aiutare i pazienti a vivere meglio la cronicità ed esorcizzare la malattia.
01:39Le emozioni inviate da pazienti, familiari e caregiver raccolte dalla piattaforma www.lalineadelemozioni.it
01:47sono state rielaborate e trasformate in un lungo nastro rosso che le contiene tutte.
01:53La linea delle emozioni nasce in occasione della giornata mondiale contro la leucemia linfatica cronica
01:58e ci siamo detti perché non mettere al centro la persona?
02:04Perché il nostro progetto vuole il fil rouge, il life motive di questa attività, di questo progetto è la persona
02:12con le sue ansie, con le sue paure, con le sue gioie, le angosce, la vita quotidiana
02:18che è in qualche modo interrotta o in qualche modo disturbata da una diagnosi di una leucemia
02:26parola che ancora comunque evoca scenari tristi e problematiche di morte
02:32ma che nella leucemia linfatica cronica non è più così
02:36e ancora di più oggi che con le nuove terapie, oggi le persone possono tranquillamente convivere
02:43in modo tranquillo con la palatologia senza preoccuparsi di questa
02:47Dopo aver raccolto le emozioni, le storie dei pazienti e averle trasformate in emozioni
02:53queste sono state trasposte su un nastro, un nastro rosso che simboleggia appunto questa unione di intenti
03:03unione, tutto il calidoscopio e tutto il puzzle e compone il puzzle delle emozioni delle persone
03:10Durante l'evento di presentazione di questa campagna si è parlato anche di passi avanti nella diagnosi e cura delle
03:16leucemie
03:17Grazie alla ricerca è stato sottolineato i pazienti oggi possono convivere con la patologia
03:23preservando una buona qualità della vita
03:26Oggi il primo dato importante è che la chemoimmunoterapia ha un ruolo residuale, non si usa quasi più
03:33Ci sono terapie bersaglio che colpiscono proteine che tengono in vita la cellula leucemica
03:39e quindi essendo terapie serettive sono anche molto efficaci e meglio tollerate
03:44Abbiamo di fatto due strategie terapeutiche
03:47Uno si avvale dei farmaci quali i brutinim, i beacalabrutinim che inibiscono la brutonterosinchinase
03:54una terapia di durata indefinita, vale a dire il paziente è una terapia orale
03:58la prende fino a quando la terapia si dimostra efficace
04:02e fino a quando dovessero sviluppare in pochi pazienti per la verità
04:05eventi avversi che disturbano la qualità di vita
04:09L'altra strategia terapeutica si avvale di una combinazione di un farmaco che colpisce la proteina BCL2
04:15il Venetoclax in combinazione con un anticorpo monoclonale molto potente ed efficace che è Obinutuzum
04:22Questa terapia ha una durata definita di un anno
04:24al termine della quale la netta maggioranza dei pazienti ottene una risposta completa
04:29di fatto con meno di una cellula su 10.000 residui
04:33quindi è di fatto una malattia che è ridotta ai minimi termini
04:37e sospedendo la terapia tre quarti dei pazienti non hanno segni di ripresa di malattia
04:43a 4-5 anni
04:45quindi entrambi i trattamenti sono molto efficaci
04:48le strategie sono diverse
04:49e consentono, questo è importante, una qualità di vita al paziente molto buona
04:54i pazienti continuano a fare una vita di fatto normale
04:58al di là del fatto di essere care a controlli periodici
05:01Altrettanto importante, si è detto, è avviare una comunicazione chiara
05:06e saurare un rapporto di fiducia tra il paziente, la sua famiglia e lo specialista
05:12in modo che questi non si sentano mai soli
05:15e per una migliore adesione a follow up e alle terapie
05:18Il primo aspetto da affrontare è la comunicazione della diagnosi
05:22il nome impegnativo è leucemia
05:24ma bisogna sottolineare che è una condizione cronica e indolente
05:28che può essere asintomatica per un numero di anni consistente
05:32quindi il paziente vive normalmente pur avendo i linfociti e i globuli bianchi un po' alti
05:37quindi si tratta di stabilire proprio una relazione umana tra medico, paziente e familiari
05:42per mettere in condizione il paziente di affrontare gli anni che ha di fronte
05:46il più serenamente possibile
05:48si può dire questo
05:50ricordati della tua condizione il giorno prima di fare l'esame del sangue
05:54e il giorno in cui devi venire al controllo
05:56dopodiché la metti nel cassetto e fai finta di non avere nulla
Comments