00:00Y así surgió ese movimiento. A partir de ahí también fuimos conocedores de que había una asociación en Jaén más
00:06visible
00:07que estaba promoviendo una iniciativa legislativa popular para llevar al Congreso de los Diputados 500.000 firmas
00:17y que se aprobase una ley que regulase un cribado neonatal, lo que conocemos como prueba del talón, ampliado.
00:26Es decir, que incorporase el máximo de enfermedades posibles que si se detectan a tiempo tienen tratamiento
00:32y además con carácter igualitario en toda España.
00:36Porque ocurre que esta materia es una materia que su regulación es compartida entre el Estado y las comunidades autónomas.
00:43De manera que el Estado establece un mínimo de enfermedades que se incluyen en el catálogo de enfermedades de la
00:50prueba del talón
00:51y a partir de ahí las comunidades autónomas pueden ampliar ese mínimo.
00:56El Estado hasta 2024 había regulado 10 enfermedades y en abril de este mismo año, de 2026, las ha incrementado
01:05a 21.
01:06Con lo cual había comunidades autónomas que se habían conformado con esas 10 y ahora con las 21.
01:14Aunque las 21 no entran inmediatamente, sino que tienen un año para adaptarse.
01:18Y sin embargo, otras comunidades autónomas habían ampliado ese número de enfermedades.
01:23Algunas 34, como Andalucía, que era una de las que más en aquel momento más enfermedades había incluido,
01:28pero ya la han pasado por encima otras comunidades como Baleares, como Murcia, que ya van por 47.
01:37Entonces, dependiendo de la comunidad autónoma donde nazca un niño, tienen más o menos posibilidades de vivir un niño español.
01:46Por eso es regular un cribado neonatal con carácter igualitario.
01:51Y bueno, en ese proceso de recogida de firmas, la sonrisa de Juan se ha entregado y con ella a
02:03Sevilla.
02:03Se ha entregado toda España, evidentemente, porque toda España está recogiendo firmas.
02:07Pero es verdad que en Sevilla, y lo digo, no porque al final el objetivo es un fin común de
02:17todos.
02:18Pero yo tengo que decir que Sevilla se ha volcado porque tengo que dar las gracias a la respuesta que
02:25hemos tenido.
02:26Se ha volcado su gente porque hemos recogido un volumen muy importante de firmas.
02:32Se ha volcado la sociedad entera, las hermandades, parroquias, entidades, tanto públicas como privadas,
02:42e incluso por parte del ayuntamiento, no de forma oficial,
02:49pero sí a través de personas como la delegada del Distrito Macarena,
02:53que nos conoce porque somos del Distrito Macarena y hemos coincidido ya muchos actos,
02:58pues están ahí para apoyarnos y para acompañarnos en lo que haga falta.
03:05Y por eso digo que tengo que decirlo con respeto a todas las demás comunidades autónomas
03:10que están recogiendo firmas, pero el volumen de Sevilla ha sido importante,
03:13y el resto de Andalucía también han participado.
03:16Merenja, ahora vais el jueves, si no me equivoco, a Madrid a entregar allí al Congreso
03:21las 300.000 firmas que habéis recogido para que finalmente ese cribado sea igualitario
03:28para todas las provincias, todas las comunidades autónomas, en definitiva eso,
03:32que es lo que tú bien has dicho, que al final se amplíe el abanico a todas esas enfermedades
03:36y que haya niños que puedan tener esa oportunidad de curarse.
03:41Claro que sí, mira, como te decía antes, necesitamos 500.000 firmas.
03:45No hemos llegado a conseguirlas, porque es verdad que yo he tenido muchísimas personas,
03:52como te decía, ya no solo de las que han ofrecido sus firmas, sino muchísimas personas,
03:56padres del colegio de Juan, el propio colegio, que me han acompañado en la recogida de firmas.
04:03Entonces hemos sido mucha gente y por tanto eso ha facilitado que el número de firmas recogidas
04:07sea importante.
04:08En otras comunidades autónomas hay familias que están solas y solas no pueden recoger
04:13ese volumen de firma.
04:15Y al final, como no sea una familia directamente afectada la que tire de ese carro,
04:22normalmente cualquier persona no se pone a recoger firma por esta causa.
04:25Tiene que ser que tiren, en este caso la sonrisa de Juan,
04:29que se hayan unido y hayan querido estar con nosotros, sobre todo por la indignación que provoca
04:35que esté ocurriendo esto y al mismo tiempo por la esperanza de que deje de ocurrir.
04:41Entonces, no se han conseguido las 300.000 firmas, con lo cual no podemos registrar en la Junta Electoral
04:46porque la ley dice que la chivaría.
04:48Pero sí podemos registrar en el Congreso de los Diputados, sobre todo para evidenciar
04:54el valor que tienen esas 300.000 firmas y la opinión de todas aquellas personas que piensan
05:00que esto, y bueno, y de todas aquellas que no han conocido la lucha, que esto no puede continuar así
05:06porque además en el proceso han muerto niños y siguen naciendo niños.
05:11Es decir, que una ley puede tardarse el tiempo que sean aprobarse y puede tramitarse incluso de urgencia,
05:16pero cada día nacen niños y hay una prevalencia, en concreto de la adrenoleocodistrofia,
05:23hay una prevalencia importante.
05:26Pueden nacer en Andalucía al año entre 3 y 5 niños con esta enfermedad, una enfermedad devastadora.
05:34¿Lo permitimos? ¿Vamos a permitir que esto siga ocurriendo? Pues está ocurriendo.
05:38Y como he hecho otras muchas enfermedades, enfermedades tan simples que no requieren un tratamiento
05:43sino que no le den al niño una proteína los primeros días de vida.
05:47Porque en el momento en que toma la proteína empieza ese proceso de afectación cerebral
05:51que luego ya eso genera una enfermedad, una discapacidad grave para toda la vida.
05:57Fíjate tú si es importante detectar eso.
05:59Entonces, ¿a qué estamos esperando?
06:01Claro que vamos a llevar las 300.000 firmas al Congreso por eso mismo.
06:05Mira, también hemos conocido que en noviembre de 2025 se presentó por un grupo parlamentario
06:13una proposición de ley que viene a regular también esta idea que tenemos del cribado neonatal.
06:20Es verdad que al principio había diferencias en la propuesta de regulación
06:24entre la proposición de ley y la iniciativa legislativa popular,
06:27pero que esa proposición de ley ha pasado por una fase de presentación de enmiendas
06:34y que con esas enmiendas seguramente se mejore mucho más
06:38y se asemeje prácticamente a lo que se pide en la iniciativa legislativa popular.
06:45Esa proposición de ley ahora mismo está en esa fase, todavía las enmiendas no se han aprobado,
06:50pero es verdad que se ha reunido recientemente, hace unos días, la ponencia de cribado neonatal en el Congreso
07:00y que el próximo día 25, coincidiendo también con la entrega de firmas,
07:07se va a reunir la comisión de cribado neonatal con la intención de aprobar la tramitación urgente
07:15de esa proposición de ley.
07:17Con lo cual nosotros estamos contentísimos, encantadísimos de que eso sea así
07:22y estaremos en el camino de aprobación de la ley y en todo ese proceso
07:27pues ahí estaremos nosotros apoyando esa proposición de ley.
07:31Pero esa iniciativa legislativa popular, esa firma había que llevarla también.
07:35¿Por qué? Porque también creemos que, hombre, un poquito debe haber ayudado
07:39a presionar a que se apruebe esa proposición de ley, ¿entendemos?
07:44Y, por otra parte, siempre van a estar ahí registradas,
07:50con independencia de que esa proposición de ley prospere y llegue al final,
07:54que ojalá que así sea, que eso es lo que queremos, o no.
07:58Pero ya sabrán que ahí ha habido un esfuerzo de muchas familias,
08:03que con el dolor que tienen encima y con el poco tiempo,
08:08porque el tiempo que tenemos es para dedicarlo a nuestros hijos,
08:10hemos salido a la calle, hemos estado días enteros en conciertos,
08:15desde las dos, desde las una de la tarde hasta las diez de la noche recogiendo firma,
08:21atendiendo a personas que en algunos casos ha habido que mendigarles firma,
08:25porque también es verdad que, bueno, todos sabemos que hay personas
08:28que no quieren poner su DNI ni su firma en muchos documentos
08:32y es totalmente respetable, pero al final has tenido que contar la historia
08:36de tu hijo, has tenido que poner la cara de tu hijo en los medios de comunicación,
08:41has tenido que mostrar a la sociedad tu intimidad con esa intención,
08:50con la intención de que no vuelva a ocurrir.
08:52Y la mayoría de las familias que estamos pidiendo esa firma
08:54no lo estamos haciendo por nuestros hijos.
08:57Nuestros hijos están ya sentenciados, la de todas.
08:59Es decir, que son enfermedades que no tienen cura.
09:03Sin embargo, creemos tan injusto que esto vuelva a ocurrir,
09:08sabiendo nosotros que está pasando, que no nos podemos quedar callados.
09:14Esto es como cuando tú te estás comiendo una manzana que sabes que está envenenada
09:17y que el otro que está a tu lado la va a coger y no la avisa.
09:21Entonces, esto tiene que saberse.
09:23Y tiene que saberse la importancia, porque todos los padres nos salimos del hospital
09:26muy contentos con nuestros hijos, con la prueba del talón hecha
09:29y diciendo que qué bien, que todo está estupendo.
09:32Sin embargo, la vida te puede guardar esta sorpresa.
09:36Y te puede cambiar.
09:37Y le llega a cualquier familia.
09:38Nosotros éramos una familia, como os he comentado, normal.
09:40Con su trabajo, su salida de fines de semana, sus niños, sus extracolares.
09:48Y te llega.
09:50Eso no te lo puede esperar.
09:51Mira, hay una película que se llama El aceite de Lorenzo.
09:54Una película muy antigua, que hace por lo menos 20 años, que yo la he podido ver hace unos meses.
10:01Si yo hubiese visto esa película en aquel momento, yo no me podía imaginar que a mí me pudiera pasar
10:07lo que estaba pasando el protagonista de esa película, que tenía adrenoleocodistrofia.
10:12Un niño con adrenoleocodistrofia, que yo no conocía ni el nombre de la enfermedad.
10:16Si a mí me llegan a decir, porque todos nos sentamos en una película y vemos la historia que le
10:21pasa a los demás,
10:21pero no podemos pensar que nos va a pasar nosotros.
10:24Pues yo no me lo hubiese creído.
10:26Y me ha pasado.
10:27Y puede pasar a cualquier niño.
10:29Y es tan simple como que con una gota de sangre detectemos si hay una enfermedad que se puede curar.
10:35Mira si es simple.
10:37Pues María, no sé si quieres añadir algo más, pero vamos.
10:39Nada, si quiero añadir algo es dar las gracias a todas las personas que han prestado su firma
10:45y a todas las personas que nos han acompañado en este camino y a la asociación más visible,
10:50que ha sido la que ha liderado y nos ha puesto en el camino correcto para llegar al Congreso.
10:55Pues muchísimas gracias, mucha suerte.
10:56A ti, gracias a vosotros.
10:58Gracias.
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