- hace 5 horas
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NoticiasTranscripción
00:00¿Qué tal? Muy buenos días. Martita y su familia recibieron la peor de las noticias cuando ella
00:05tenía seis añitos. Le diagnosticaron un glioma de alto grado en el Tálamo con una supervivencia
00:11de unos 12 a 18 meses y sin posibilidad de curación. Sus padres, Leti y Jorge, que hoy
00:16nos acompañan, han creado la asociación Martita y su Eterna Sonrisa, con el único
00:21propósito de financiar la investigación y que ninguna familia tenga que volver a escuchar
00:26el no hay cura. El legado de Martita les permite transformar el dolor en ciencia y la esperanza
00:33en hechos y que los ensayos clínicos sean accesibles y no una carrera de obstáculos.
00:39Leti, Jorge, muy buenos días. Muchas gracias por acompañarnos hoy en este plato de OK Salud.
00:45Gracias y bienvenidos. Sé que no es fácil, el tema es reciente, pero el objetivo que vamos
00:51a tener es dar a conocer la historia de Martita y resaltar el valor de la investigación,
00:56de la financiación y cómo los padres son los que tenéis que tirar del carro, desgraciadamente,
01:02para conseguir ese dinero, esa financiación para iniciar ensayos y que el día de mañana,
01:08porque la realidad de hoy, desgraciadamente, no es la que nos gustaría a todos, pero que
01:12sobre todo estos niños tengan una posibilidad y que entre todos podamos remar.
01:18Entonces, para que nuestros lectores y las personas que nos están viendo conozcan un poco,
01:22quería que nos situaréis un poco cuando empieza todo.
01:26¿Cómo empezamos, Leti? Leti, Jorge, como vosotros queráis, estáis en casa y más que nada
01:33por situarnos en el contexto que también, de hecho, les vendrá bien a otros padres,
01:38porque recordamos a todas las personas que nos están viendo que el cáncer infantil está
01:42considerado como una enfermedad rara y que uno de los grandes problemas a los que se enfrentan
01:47los padres es llegar a un diagnóstico. Entonces, también el tener vuestra experiencia,
01:52pues seguro que nos puede servir a todos y ver un poco cómo empezó todo este camino.
02:02Lo primero que quiero decir es lo que has dicho, que nuestro objetivo es que ojalá ninguna familia
02:06tenga que vivir esto, porque es inhumano. El perder un hijo es lo peor que te puede dar la vida
02:12y sin investigación no hay cura. Entonces, nuestro legado, hasta el fin de nuestros días,
02:18y espero que luego continúen nuestras hijas, es poder ayudar a otras familias a que no tengan
02:23que pasar por esta situación, porque nosotros ya no es el perder a nuestra hija.
02:28Es verdad que nuestra hija nos ha dado una lección de vida, nos ha hecho ver la vida de otra
02:32manera,
02:33cómo lo ha llevado, que encima tenemos que dar gracias a que nosotros pedíamos que por favor no sufriera
02:38y a su manera no ha sufrido, también por su personalidad y su forma de ser.
02:43Pero han sido 22 meses muy duros, porque tú te sientas en una silla y escuchas
02:47tu hija no tiene cura, hay que vivir como si cada día fuera el último,
02:54y es una situación muy difícil de llevar, porque tú estás viendo a tu hija,
02:59bendita inocencia de nuestra hija que no sabía nada, pero tú estás viendo a tu hija
03:02y estás pensando que hoy puede ser el último día. Es una cosa que quería dejar clara.
03:09No, está, desde luego, y lo estáis consiguiendo, porque...
03:12Estamos en ello, cuesta, cuesta mucho.
03:15Cuesta mucho y ahí habéis tenido a las redes sociales como un punto de apoyo,
03:19importante, porque lo habéis creado vosotros, eso es algo que quiero que también contarlo.
03:24¿Por qué decidisteis abrir la cuenta de Instagram?
03:28¿O en qué momento se te enciende y dices, oye, a lo mejor tras esa visita de esto no tiene
03:34esta cura,
03:34oye, esto hay que moverlo, la gente lo tiene que saber, hay que remar, hay que investigar,
03:39hay que conseguir financiación...
03:41Pues porque te da mucha rabia ver que no puedes hacer nada por tu hija, que tu hija se va
03:47a ir.
03:50Entonces, yo lo tenía en mente, lo hablé con Jorge y Jorge dijo, adelante.
03:54Lo que pasa que al final nuestra gordita mueve montañas, esto iba a ser como un poco...
03:59Para empezar.
04:00Para empezar, pero claro...
04:02Una toma de contacto, lo que pasa que es verdad que abrió la...
04:06Fue un momento que Leti tocó fondo, en Semana Santa, porque fue muy poquito antes de que ella nos dejara,
04:13y nada, la animé para que se fuera unos días, para que desconectara,
04:16y cuando vino, vino con las ideas claras y dijo, vamos a por todas,
04:23abrió la cuenta de Instagram y en tres días había 20.000 seguidores.
04:28Entonces, se nos fue un poco de las manos, fue un poco como que ya se aceleró todo,
04:32porque verá como que es que esto, que hay un montón de asociaciones que llevan años y años
04:37y no tienen la mitad de seguidores, o sea, fue una cosa un poco desorbitada,
04:42y eso forzó a empezar con ello.
04:46Y luego la fuerza de ella, que ella también quería ayudar,
04:49todo su afán era ayudar y ayudar y ayudar,
04:51y ella estaba feliz porque decía que iba a montar su tiendita para ayudar a los médicos
04:54y que los niños tuvieran juguetes.
04:57Porque como ella estuvo ingresada en diciembre y a través de la Fundación Aladina,
05:02que también ayudan a los niños y les llevan juguetes,
05:05es decir, a ella le habían llevado juguetes, pues ella quería también que los niños tuvieran juguetes.
05:09Entonces, ese era su objetivo.
05:11Y en principio, lo que estaba previsto, ella iba a poder disfrutar de su tiendita,
05:18iba a poder inaugurarla, lo que pasa que, bueno, pues por desgracia o por fortuna,
05:23porque tampoco sabes nunca lo que es mejor, pues hace, mañana, hace dos meses, que nos dejó.
05:30Pero, vamos, fue todo, ha sido todo muy, muy rápido.
05:33Y ya, pues, como se juntó todo con su fallecimiento, ha sido, ha sido muy complicado,
05:40pero, pero bueno, a la vez nos ha tenido muy entretenidos y, y también, pues,
05:45pues no hemos sido tan bien conscientes de todo.
05:48Es, es un poco un, una suma de, de emociones, de dolor, de, de ayudar,
05:53de satisfacción por lo, por cómo se está volcando la gente y todo lo que están aportando.
05:58Entonces, es un poco, pues, sentimientos encontrados.
06:01Lógico, es normal, pero bueno, ahí tenéis esa tiendita, ¿no?, por lo que podemos ver en las redes sociales
06:06y que, además, invito a la gente a que entre en la cuenta de Martita y su eterna sonrisa.
06:09No paráis, estáis en distintos eventos, tenéis ese apoyo y la verdad es que impresiona, ¿no?,
06:18ver porque al final estáis con vuestras otras hijas también, ¿no?, que todo en esto,
06:21que hacéis una labor en familia encomiable, ¿no?, sobre todo por el tema de Martita.
06:26Ellas son felices también, ellas están ayudando, también hay momentos que, lógicamente, son niñas
06:30y también dicen, oye, papi, pues, es que este fin de semana no me apetece el evento, no me apetece,
06:34no hay ningún problema, nosotros, ellas, al fin y al cabo, son 13 años, son 11
06:39y también, además, tienen su duelo, o sea, que no podemos tampoco exigir que lo dijeran como nosotros
06:45porque, al final, los niños son niños y cada uno lo gestiona el duelo de su manera.
06:49O sea, mismamente, Leticia y yo somos sus padres y cada uno lo llevamos a nuestra manera.
06:54Entonces, es imposible, pues, eso, saber cómo lo está pasando uno, cómo lo está pasando otro.
07:00Nosotros simplemente estamos los cuatro juntos en familia, pues, intentando apoyarnos entre todos
07:04y cuando flaquea uno, pues, está el otro y cuando no, así, apoyándonos.
07:08Pero es verdad que está siendo un poco locura, pero también esa locura te da fuerzas
07:13porque ves lo que se está volcando la gente y, entonces, la gente está apoyando muchísimo,
07:20dando el 100% y, luego, las redes sociales, pues, también es verdad que lees comentarios de gente
07:25que, como padre, te llenan, gente que te dice, no conozco a Martita, pero la quiero,
07:32la cantidad de cosas bonitas que están escribiendo continuamente te reconfortan
07:37porque dices, algo estaremos haciendo bien, por una parte, y qué hija hemos tenido, ¿sabes?
07:44Qué orgullo ser sus papás, porque cuando escuchas esos mensajes, o sea, lees esos mensajes que te dicen
07:50Martita nos ha cambiado la vida, Martita nos ha hecho ser mejores personas, Martita nos ha enseñado
07:57que tenemos que vivir hoy y ahora, no la conocemos, pero a través de una pantalla nos ha llegado,
08:02dices, qué suerte tenemos, qué afortunados somos de ser los padres de Martita,
08:06a pesar de lo que estamos viviendo, nosotros siempre le decimos que es un orgullo ser los padres de Martita.
08:12Y gente enferma que no tenía ganas de vivir y que te dice, Marta me da ganas de vivir.
08:17Sí, Marta me hace levantarme por la mañana y nosotros, vamos, yo sobre todo lo que digo es que,
08:22a mí me cuesta mucho cuando digo, es que mi hija ha vivido casi 8 años,
08:26pero digo, es que la vida no se vive en años, en los años que estamos aquí, se vive con
08:30la intensidad,
08:31y Martita ha vivido, ha sido feliz desde el primer día hasta el último, o sea, Martita ha sido una
08:36niña
08:36que nunca se ha enfadado, que dejó de usar su brazo derecho, nunca se frustró, no pedía ayuda en nada,
08:43ella decía, yo sola, yo sola, dejó de caminar, volvió otra vez a caminar, nunca, nunca se ha enfadado por
08:51nada,
08:51siempre con una sonrisa desde que se levantaba hasta que se acostaba, de hecho, a mí la gente me decía,
08:55pero ¿cómo no caes? Y yo decía, es que es imposible que Jorge y yo caigamos con la niña que
09:00tenemos,
09:01porque nos levantamos por la mañana, la miramos y decimos, pero ¿vamos a caer nosotros siendo como es ella?
09:06Es imposible, por eso ahora...
09:08Levantaba feliz, todos los días, o sea, no ha habido un solo día que se haya quedado en la cama
09:12en la enfermedad,
09:13o sea, los dos, tres días que ha estado ingresada en el hospital, cuando le han hecho alguna operación,
09:16y se quería levantar, o sea, te digo más, en julio del 24, cuando nos diagnostican la enfermedad y le
09:22hacen la biopsia,
09:24cuando se despierta de la operación en la que le hacen una ventriculotomía y una biopsia,
09:29que es en un sitio complicadísimo en el tálamo, que había una cantidad de riesgos en esa intervención exagerados,
09:34que el doctor Jorge Zamorano, que con nosotros se portó estupendamente, nos lo dijo,
09:39que había sido complicadísima la operación, que habían extraído lo justito del tumor para hacer la biopsia,
09:45porque había muchísimo riesgo, y es que cuando se despertó, que en ese momento estaba yo con ella en la
09:50UCI,
09:50le mandé a su madre la foto y el vídeo, y todo su afán era levantarse.
09:56Sentada para comer galletas.
09:57No, no, de verdad que...
09:59La única secuela que tuvo fue la memoria a corto plazo, y nosotros lo que hacíamos era ser como ella.
10:04Claro.
10:04Yo me acuerdo que salía del hospital y decía, Gordi, ¿tú no te acuerdas dónde está el coche?
10:08Pero yo tampoco.
10:10Entonces, eh...
10:10Lo convertías en un juego.
10:11Sí, seguía su juego.
10:13¿Qué has comido hoy?
10:14Y me decía, mami, ¿qué has comido?
10:15Y yo decía, no lo sé, ¿y tú?
10:17Pues yo tampoco.
10:17Y decía, es que no nos acordamos de nada.
10:19Tenemos una memoria a pez, entonces siempre hemos sido...
10:21Yo creo que si algo hemos hecho bien, es que ella no ha sido consciente de lo que ha tenido.
10:26Bendita inocencia, como hemos dicho siempre.
10:29Que no ha sido consciente de lo que ha tenido, y que le hemos hecho ver que éramos felices.
10:33O sea, que ella nunca nos ha visto caer.
10:36Es verdad que hemos...
10:37Claro, por supuesto que hemos caído todos los días, pero no delante de ella.
10:40Entonces ella...
10:41Yo tengo un vídeo muy bonito cantando que me dice, mami, me encanta que seas feliz.
10:46Y claro, dices, creo que algo estamos haciendo bien, y es que ella no es consciente de cómo estamos viviendo.
10:53Porque claro, delante de ella era una manera, pero luego era...
10:56Ella siempre estaba feliz.
10:57Y se levantaba y decía, papá, no sé por qué, pero soy feliz.
11:01Pero es que estoy feliz.
11:02Y luego estaba muy preocupada, que a mí es una cosa que con la edad que tenía, que tenía seis
11:05años en ese momento,
11:07me dejaba un poco que, a lo mejor yo, por ejemplo, que soy muy alto, peco mucho dolor de espalda,
11:11y yo decía, joder, ¿cómo me duele la espalda y tal?
11:13Y decía, papi, es que no quiero que te duela la espalda, es que me duele a mí.
11:16Y yo pensaba, con lo que tiene encima.
11:19O sea, la pobrecita mía que no sabe lo que tiene encima y está preocupada porque me duele a mí
11:22la espalda,
11:23y que dice que me duele a mí, pero que no te duele a ti.
11:25Dices, es un niño de seis años, no es una respuesta normal.
11:29Entonces decías, es que es especial para eso y para todo.
11:33Nosotros, porque es verdad que cuando tienes una situación así, te agarras a la fe,
11:37habrá gente que no sea creyente, que no se agarra a la fe,
11:39pero bueno, nosotros en nuestro caso somos creyentes, nos agarramos a la fe,
11:42y es verdad que yo lo pienso y digo, es que es un ángel.
11:46Nosotros decimos que ha venido a cumplir una misión.
11:47Sí, es verdad, es un ser de luz y ha venido a darnos una lección de vida, y es así.
11:52Es verdad, hay una cosa que siempre lo hablamos de ti y yo, alguna vez lo he dicho,
11:56pero tampoco lo digo porque mucha gente a lo mejor le puede sentar mal,
11:59pero es verdad, es que esta niña en ocho años nos ha dado muchas cosas
12:02que una familia con una vida entera de un hijo, que aunque muera de viejo, no le da.
12:07O sea, es increíble lo que ha aportado, pero ya no solo a nosotros,
12:11viendo la reacción de todo el mundo y toda la gente de eso alrededor,
12:15es que ha dado lo que no está escrito.
12:20Yo lo digo siempre, tenemos tres hijas, las queremos a todas por igual,
12:23pero Marta siempre ha sido desde pequeña especial,
12:25o sea, ha sido una niña que tenía luz.
12:28O sea, no puedes explicar por qué, pero por dónde iba,
12:32y antes de la enfermedad, siendo muy pequeña,
12:35y era la típica niña que ibas con ella a cualquier lado,
12:37hablaba con todo el mundo, presentaba a todo el mundo,
12:39si veía alguna disputa, ella estaba ahí,
12:42si le daban una chuchería a ella por lo que fuera,
12:44y había otro niño que no tenía, ella se la daba,
12:46aunque se quedara sin ella.
12:47O sea, ha sido una niña extremadamente generosa.
12:50Yo creo que eso además lo habéis reflejado muy bien en las redes,
12:52porque han salido esos vídeos, el cole,
12:54cómo se ha volcado con sus compañeros,
12:56la figura de la enfermera, que ha sido crucial para vosotros,
12:59cuando iba al hospital, o sea, siempre con esa sonrisa,
13:02de ahí Martita hizo terna sonrisa.
13:04Siempre regalando a todo el mundo, a todo el mundo le regalaba todo,
13:07todo lo que tenía, todo lo regalaba, por eso nosotros tenemos que seguir,
13:11y yo siempre pido, siempre la pido a ella ser una cuarta parte de lo que es ella,
13:15siempre se lo digo por las mañanas, me cuesta, porque me cuesta,
13:19pero digo, si ella ha sido así, yo tengo que ser una cuarta parte,
13:23con eso me conformo, sobre todo ayudar,
13:25es lo que ella nos pide, y es lo que vamos a seguir haciendo
13:29hasta el fin de nuestros días, y que ella ha llegado,
13:32ha llegado porque, no es cuestión de decir nombres ni decir personas,
13:36pero en el hospital Niño Jesús, que ves la cantidad de niños
13:39que pasan por ahí diariamente, y mucho personal del Niño Jesús
13:42nos lo han dicho, dice, Jorge, llevo aquí 30 años,
13:45dice, y en mi vida he tenido un paciente como Marta,
13:48y estoy hablando, a lo mejor, de enfermeras, algún médico, tal,
13:52que no te lo dicen por cumplir, que te dicen,
13:54dice, es que nos ha llenado, o sea,
13:56nos ha tocado el corazón de una manera que los médicos
13:59tienden a ser un poquito más reservados,
14:02y de hecho, bueno, y el día que Martita nos dejó,
14:05estábamos con ella en la cama, que ella estaba dormidita,
14:08y te puedo decir que había médicos con nosotros
14:11que estaban allí con nosotros viviendo el momento llorando,
14:15amocotendidos, o sea, la emoción del momento
14:17y lo que ha transmitido hasta estando dormida,
14:20que no la conocían, que fue en otro hospital,
14:23porque fue en Villalba, que estamos muy agradecidos,
14:25porque la verdad que fue impresionante el trato recibido por ellos,
14:29y que de hecho tenemos pendiente el darle las gracias públicamente,
14:33porque queremos que se sepa,
14:34pero gente que la ha conocido en coma,
14:37y en horas, lo que les ha transmitido,
14:41o sea, por eso te digo que es algo especial,
14:43que te digan, es que es amor de padre,
14:45no, no, de verdad, o sea, que no es una cosa que yo diga,
14:48que yo me siento orgulloso, igual que Letys,
14:50o sea, al final no nos queda otra en esta situación
14:53que no la tenemos a ella en el plano físico,
14:56aunque la tenemos en el plano sentimental con nosotros,
14:57porque ella está con nosotros a diario,
14:59o sea, en todo momento estamos con ella,
15:01pero es verdad que nos ha, vamos,
15:05ha sido increíble el, pues eso,
15:08el cómo llega a la gente, a todo el mundo.
15:10Y eso además, gracias a que habéis montado la asociación,
15:14y estáis ahora mismo, pues eso, recaudando,
15:16porque también para que la gente lo sepa ahora mismo,
15:18en el tema del glioma de alto grado en el tálamo,
15:20no hay un tratamiento,
15:22hay que intentar buscar ese ensayo clínico,
15:24que es en parte lo que estáis haciendo,
15:26porque ahora mismo, ¿en qué punto estamos?
15:28Hay tratamientos para alargar la vida,
15:30pero no para cura,
15:31entonces ahora mismo lo que tenemos que conseguir
15:34es el niño Jesús, donde estaba Martita,
15:37su oncólogo Álvaro,
15:39con el equipo de investigación,
15:41pues van a sacar un ensayo,
15:43pero claro, necesitamos dinero.
15:46Entonces entre todas las fundaciones y asociaciones
15:48que estábamos unidos en la misma causa,
15:50pues lo vamos a conseguir,
15:52porque al final es un ensayo,
15:53no es un tratamiento donde digas,
15:54este niño se va a curar,
15:56y cada vez hay más niños con este tipo de tumores,
15:58y es triste que a día de hoy
16:00el cáncer infantil sea una enfermedad rara,
16:02porque es que no hay derecho
16:05que nuestros hijos se vayan
16:06por no haber investigación,
16:08entonces necesitamos conseguir ese dinero
16:10para poder investigar,
16:12y como acabo de decir, es un ensayo,
16:14entonces si no hay investigación, no hay cura,
16:16y tenemos que ir probando
16:17hasta que llegue el día que lo consigamos,
16:20porque yo me acuerdo que le decía a Álvaro,
16:22a su oncólogo,
16:23yo necesito ganar tiempo a la ciencia, Álvaro,
16:26y me decía, Leti, llevamos 50 años
16:28y no hemos dado con la tecla,
16:29pero claro, cuantos más ensayos,
16:31cuanta más investigación,
16:33algún día llegaremos a conseguir
16:34que ese tumor tenga cura,
16:36y yo, por la manera que tiene mi hija de ser,
16:39yo sé que lo va a conseguir,
16:40y es lo que nos da fuerzas a seguir,
16:42porque sabemos que ella no ha podido ser,
16:44pero que va a haber otros niños
16:45y otras familias que no pasen por esto,
16:47no sabemos cuándo,
16:49pero sí tenemos claro que lo vamos a conseguir,
16:51es lo que tenemos claro,
16:53además habéis puesto esa iniciativa ya
16:54y se irán uniendo,
16:55lo bueno es que tiene que salir alguien,
16:57para hacerlo y que el resto se sume.
17:01Sí, porque la pena es que estatalmente no hay ayudas,
17:05de hecho la semana pasada estuvimos en una manifestación
17:06en el Congreso,
17:08salieron algunos políticos también a hablar con nosotros,
17:10pero bueno,
17:11algún político que se sinceró me lo dijo,
17:13que dice, esto es muy difícil,
17:15no te voy a vender la película
17:17de que vamos a hacer o vamos a dejar de hacer,
17:19porque esto es muy difícil,
17:20entonces al final las asociaciones,
17:22lo que tenemos que hacer,
17:23entre asociaciones y fundaciones,
17:25pues es donde no llega uno,
17:27llega otro,
17:28nosotros en este caso,
17:28pues aprovechando el tirón que está teniendo Martita,
17:30pues estamos haciendo todos los eventos que podemos
17:32y seguimos en ello,
17:34nosotros ahora somos asociación,
17:35pero estamos ya en el paso de crearnos fundación,
17:39porque luego es mucho más fácil para empresas grandes
17:41y para eventos grandes ser fundación,
17:43por temas de desgrabar y todas estas historias,
17:47y entonces pues estamos en eso,
17:49pero al final todos luchamos a una,
17:52todos estamos a lo mismo,
17:54nosotros en el Niño Jesús,
17:55que hemos estado en la presentación de este ensayo,
17:59pues estábamos con otro montón de asociaciones
18:00que también están a lo mismo que nosotros,
18:02entonces bueno,
18:02donde no llegue uno,
18:03llegará otro,
18:04y lo triste es eso,
18:06que tengamos que hacerlo a través de financiación privada,
18:08pero bueno.
18:09Y que seamos los padres de los niños que hemos perdido,
18:12los que tengamos que hacerlo.
18:13Al final,
18:14a los padres nos mueve un poco todo lo mismo,
18:16porque la mayoría de las asociaciones,
18:18bueno,
18:18por lo decir de todas las asociaciones y fundaciones,
18:20al final son de padres que han perdido a sus hijos,
18:22también hay algunos que están luchando allí con nosotros,
18:25que todavía sus hijos están en vida,
18:26pero saben el desenlace.
18:28Entonces,
18:29pues como cuando nosotros estábamos con Marta,
18:32con nosotros,
18:33pues estás soñando con que haya algo,
18:36y cada vez que sale una noticia,
18:38que lo triste es que también las noticias nunca son verídicas al 100%,
18:42porque salen comentarios,
18:44noticias,
18:45y te alegras,
18:46y cuando vas a hablar con el médico,
18:48oye,
18:48que he visto esto,
18:49y te dicen son ratones,
18:51son ratones,
18:53son,
18:53son,
18:54son,
18:54pues eso,
18:55ilusiones,
18:55pero no es la realidad,
18:57entonces,
18:57tenemos que ceñirnos a la realidad,
18:59y a,
18:59y a realmente,
19:00pues,
19:01pues intentar llegar,
19:02en este caso a final de año,
19:03que,
19:03que hace falta una cantidad de dinero importante,
19:06para,
19:06para poder,
19:08empezar con este ensayo,
19:09que es lo que dice Leti,
19:10que es un ensayo,
19:11que no se sabe si va a funcionar,
19:13o sea,
19:13hay buenas,
19:14hay buenas perspectivas,
19:16pero bueno,
19:17hay que saberlo,
19:18y si no se salvan,
19:19pues por lo menos,
19:20ganarán calidad de vida,
19:21o alargará la vida,
19:22porque nosotros en este caso,
19:23somos afortunados,
19:24porque Martita ha aguantado 22 meses,
19:26y ha aguantado 22 meses,
19:27sin quedarse ni un día en la cama,
19:28y hemos tenido la suerte,
19:30que nos ha dejado,
19:31y no ha sufrido absolutamente nada,
19:32se durmió,
19:33entró en coma,
19:34y al día siguiente nos dejó,
19:35pero no ha sufrido,
19:36y hay muchos niños,
19:37pues que aparte que duran mucho menos,
19:39sufren mucho,
19:40y ya no ellos,
19:41sino que sufren ellos,
19:42y toda su familia,
19:42por el desenlace que tiene,
19:44entonces si se puede mejorar,
19:45la calidad de vida de estos niños,
19:47y poco a poco ir investigando,
19:48para dar con la tecla,
19:50pues oye,
19:51al final,
19:52hay que ir poniendo sus primeros pasos,
19:53está claro que si no investigamos,
19:54no va a haber cura,
19:56quedándonos de brazos cruzados,
19:57no vamos a conseguir nada,
19:58y también tenemos que conseguir,
19:59que todos los niños tengan acceso a un ensayo,
20:02porque nosotros por ejemplo,
20:03es verdad que el ensayo,
20:05que se ha abierto ahora,
20:07Martita no tenía acceso al ensayo,
20:09por como tenía ya desarrollada la enfermedad,
20:11entonces me parece muy injusto,
20:14y necesitamos conseguir,
20:15que todos los niños tengan acceso,
20:17a tratarse,
20:19tú no,
20:19tú sí,
20:20porque acabas de empezar con la enfermedad,
20:21tú no,
20:22porque tu tumor está en progresión,
20:23y ya está muy avanzada la enfermedad,
20:24entonces es como,
20:25tú mueres,
20:26aquí te intento salvar,
20:27no,
20:28todos los niños tienen derecho a vivir.
20:29Eso ellos lo denominan uso compasivo,
20:31entonces lo que se está pidiendo,
20:33es que haya uso compasivo,
20:34tú te pones en el ejemplo,
20:37de que tienes a tu hija enferma,
20:39y ha salido un ensayo,
20:40pero no cumple los parámetros,
20:42para entrar en ese ensayo,
20:43porque el tumor ha crecido,
20:45porque no es exactamente,
20:47el mismo tipo,
20:48no,
20:49pues yo que soy su padre,
20:50déjame que sea el que elija,
20:51si puedo intentar acceder a ese ensayo,
20:54porque mi hija se va a morir,
20:56entonces,
20:56entre que mi hija se muera,
20:58y tenga la posibilidad,
20:59de que mi hija,
21:00entre comillas,
21:01haya una pequeña posibilidad,
21:03de que si no la salva,
21:05mejore,
21:05déjame que sea yo el que lo decida,
21:07pero no me deje sin ensayo,
21:09porque al final es,
21:09y más cuando no hay nada,
21:11claro,
21:11porque si hubiera otro,
21:12claro,
21:12es que ese es el tema,
21:13que si hubiera otro ensayo,
21:14dices,
21:15bueno,
21:15pero como no hay ningún otro ensayo,
21:17lo que quieres es,
21:19déjame que ese medicamento,
21:20que está en ensayo,
21:22yo lo use en mi hija,
21:23como uso compasivo,
21:24aunque yo me haga responsable,
21:25yo haga lo que sea,
21:26pero déjame,
21:27porque es que no tengo tu opción,
21:28entonces,
21:29claro,
21:29como padre,
21:30cuando tienes a tu hijo,
21:30que se está muriendo,
21:32es una impotencia,
21:33el decir,
21:34joder,
21:34hay un medicamento,
21:35y si le hace algo,
21:38entonces,
21:38eso es la otra parte,
21:40de toda esta batalla,
21:43hay mucho trabajo,
21:43porque luego,
21:44también los médicos,
21:45nos piden,
21:46que tenemos que luchar,
21:47por centralizar un poco,
21:48el tema de estas enfermedades,
21:49tan graves,
21:50en los hospitales,
21:51más de referencia,
21:53porque,
21:53pues lo hemos hablado muchas veces,
21:55no es lo mismo,
21:55un cirujano,
21:56que opera a un niño,
21:58en Murcia,
21:59a un cirujano,
22:00que está en Madrid,
22:00que está operando,
22:0110,
22:0112 niños al mes,
22:03entonces,
22:04un poco es,
22:05hacer hospitales,
22:06de referencia,
22:07y luego,
22:07también hay otro tema,
22:08que a nosotros,
22:10en nuestra,
22:10que es lo que nosotros,
22:11hemos vivido,
22:11en nuestra persona,
22:13y es que,
22:14por ejemplo,
22:14el tema de paliativos,
22:16solamente depende,
22:17del niño Jesús,
22:18y claro,
22:19nosotros,
22:20de hecho,
22:20el día que Martita,
22:21se puso mala,
22:22un viernes,
22:22a las 9 de la mañana,
22:24que estaba Leticia,
22:25en el colegio con ellas,
22:26mira el reloj,
22:27dice,
22:27pero como voy a bajar,
22:28el niño Jesús,
22:29son una hora y media caravana,
22:30me voy a Villalba,
22:31que no tengo caravana,
22:32entonces,
22:33también estamos mirando,
22:34que de hecho,
22:34ayer estuvimos reunidos,
22:35con,
22:36que vinieron a vernos,
22:37del grupo paliativos,
22:37que se los pusimos,
22:39para que,
22:39pues,
22:40joder,
22:41no hay paliativos,
22:43que tienes que ir a la paz,
22:44o al niño Jesús,
22:46y que,
22:46y que,
22:47y que no somos,
22:47lo que peor lo tenemos,
22:48porque al final,
22:48en Madrid,
22:49lo tenemos el niño Jesús,
22:49pero hay un montón,
22:50de comunidades autónomas,
22:51que no hay paliativos infantiles,
22:53entonces,
22:53yo creo que eso,
22:54es una lucha,
22:55que,
22:55que también tenemos que luchar por ello,
22:57para que haya paliativos,
22:58un poquito más especializados,
23:00nosotros,
23:01de verdad,
23:01que,
23:01los paliativos de,
23:02de Collao Villalba,
23:03del hospital de Villalba,
23:04que son de,
23:05nos atendieron los de adultos,
23:06fue,
23:08excepcional,
23:09nos lo dijeron desde un principio,
23:10oye,
23:10nosotros no estamos preparados para esto,
23:12si queréis,
23:12derivamos a la niña,
23:13al niño Jesús,
23:13tal,
23:13nos quedamos aquí,
23:15estamos aquí encantados,
23:16nos trataron fenomenal,
23:17lo hicieron fenomenal,
23:18y,
23:19y no podemos tener queja,
23:20pero,
23:21pero,
23:21esa pelea también,
23:22de que,
23:22de que haya un poquito más de,
23:24de atención a los,
23:25a los niños en su,
23:26en su tramo final de vida,
23:27también hay que luchar un poco por ello,
23:29porque tienen derecho a una,
23:30a una muerte digna,
23:31y,
23:31y sobre todo,
23:33que,
23:33que la familia,
23:35el,
23:35el mal trago que pasas en una situación de estas,
23:38pues,
23:38también tenga su,
23:39su acogimiento,
23:40porque es muy,
23:41es muy,
23:42es muy importante,
23:42es estar acompañado.
23:44Hombre,
23:44seguro,
23:45con todo lo que estáis haciendo,
23:46las familias,
23:47vais a llegar mucho más que los políticos,
23:49al final,
23:50y eso es lo que,
23:51seguro,
23:52o sea,
23:52porque el,
23:53el empuje,
23:54la fuerza,
23:54las ganas,
23:55junto con los médicos y tal,
23:57lo vais a conseguir.
23:58Es que ellos necesitan nuestra ayuda.
24:00Claro,
24:01es que ellos no pueden solos.
24:01Está claro que no nos ayudan.
24:03Nosotros,
24:03lo que está claro que es una,
24:05es una labor desinteresada,
24:08y lo que es,
24:08es una labor que,
24:09que se está haciendo con el corazón,
24:11porque realmente,
24:12Leticia y yo lo hablamos muchas veces,
24:14digo,
24:14es que,
24:16nosotros hemos perdido a nuestra hija ya,
24:17no nos la va a devolver por mucho que hagamos,
24:19entonces,
24:20egoístamente dices,
24:21pues no,
24:22pues ya está,
24:23pues vamos a vivir nuestra vida,
24:25pero al final,
24:26cuando te sucede una cosa de estas,
24:28te cambia el chip y te da como por,
24:30por,
24:30por ayudar,
24:31te preocupas mucho más de todo el mundo,
24:32ya no solo en este tema,
24:33en el,
24:33a nivel de,
24:34de los gliomas,
24:36de los cánceres y tal,
24:36en general,
24:37amigos que tienen algún pequeño problema,
24:39y te vuelves súper,
24:40súper empático,
24:41y súper,
24:41que quieres ayudar,
24:42yo creo que como,
24:43como la muerte de un hijo,
24:44yo creo que no hay nada peor en la vida,
24:46yo creo que como ya estamos,
24:47hemos estado en el,
24:48en el,
24:49en el peor sitio que puede estar una persona,
24:51y en lo que nadie puede estar preparado en la vida,
24:53yo creo que te da por,
24:54por,
24:54por ayudar y,
24:55y por intentar que la gente no lo pase mal,
24:58o sea,
24:58yo lo asocio a eso,
24:59pero.
24:59Como el que teníais,
25:00tenéis toda la fuerza,
25:01desde luego,
25:02por el empuje que tenía Martita desde el principio,
25:05tenéis ahí,
25:06un buen empujón,
25:07yo sí quería que nos contarais,
25:09para la gente que nos está viendo,
25:10cómo pueden colaborar,
25:11de qué manera pueden ayudar,
25:13dentro de la asociación de Martita,
25:15para ir consiguiendo esa recaudación,
25:17para iniciar ese ensayo,
25:18de qué forma lo pueden hacer.
25:20Pues nosotros estamos con,
25:22como decía ella,
25:22su tiendecita,
25:23que tenemos artículos de Martita,
25:26luego estamos,
25:26nos van saliendo eventos,
25:28como,
25:29pues en torneos de pádel,
25:31torneos de fútbol,
25:32conciertos,
25:34luego ahora estamos ya creando la web,
25:36que va a salir la semana que viene,
25:38luego tenemos un número de cuenta,
25:40que nos pueden hacer donaciones,
25:43y así es como vamos a ir creciendo,
25:45como decimos nosotros.
25:46Sí,
25:47ahora este 15 de julio,
25:49tenemos,
25:49aprovecho para decirlo,
25:51tenemos una cena solidaria,
25:52en el hipódromo,
25:54en Pantera,
25:55que también en las recaudaciones,
25:57para Martita,
25:58van saliendo eventos,
25:58que los vamos poniendo,
26:00en el Instagram,
26:01ahora ya también los iremos poniendo,
26:02en la página web,
26:03que va a haber tienda online,
26:04porque es verdad,
26:05que mucha gente por internet,
26:06por Instagram,
26:07nos han pedido,
26:08que de qué manera pueden acceder,
26:09a comprar las pulseras de Marta,
26:11las tazas,
26:12todas estas cosas,
26:12que de hecho,
26:13el logo de la asociación,
26:14todo este logo y la letra,
26:16es la letra de Marta,
26:17que ya dejó de escribir con la derecha,
26:18empezó a escribir con la izquierda,
26:20y como ella,
26:21cuando empezamos todo esto,
26:22ella estaba con eso,
26:23pues un día la pusimos con un papel,
26:24le digo,
26:24venga cariño,
26:25vamos a dibujar aquí,
26:26y ponme Martita,
26:27y su eterna sonrisa,
26:28y entonces con su letra,
26:29hicimos el logo,
26:31con los corazones que ella dibujaba,
26:32o sea,
26:32el logo es un logo,
26:34de ella,
26:34hecho por ella,
26:35visto por ella,
26:36gracias a Dios,
26:37lo dio el ok,
26:39tenemos foto con su primera camiseta,
26:41que se le hice yo,
26:42porque en casa,
26:43bueno,
26:43tengo plotter de corte y tal,
26:44y con plotter vinil,
26:45con vinilo de estilo y tal,
26:46le hice el logo,
26:47se lo puse,
26:47y estaba feliz,
26:48entonces eso a nosotros también nos da mucha fuerza,
26:50porque al final,
26:52¿qué te voy a decir?
26:53Luego hacía estas pulseras,
26:54ha estado haciendo estas pulseras,
26:57que le encantaba,
26:58pasábamos las tardes pintando y haciendo pulseras,
27:00y entonces estas pulseras le encantan a la gente,
27:02además es que son hechas por Martita,
27:05y con una manita,
27:06que es lo que nosotros decíamos,
27:08es que es con una sola manita,
27:10que yo ha habido algún día que he dicho,
27:12venga,
27:12voy a hacer las cosas con la mano izquierda,
27:14yo decía,
27:14yo no sé cómo puede esta niña,
27:16todo,
27:17o sea,
27:17todo,
27:17hasta ponerse los calcetines,
27:19o sea,
27:19todo,
27:20ha sido increíble,
27:20aparte cuando Martita la diagnostican es en julio,
27:24y ella estaba en primaria,
27:25pasaba,
27:25o sea,
27:25perdón,
27:26en infantil,
27:26y pasaba a primaria,
27:27o sea,
27:27que ella apenas escribía,
27:29apenas leía,
27:30y ha aprendido a hacer todo,
27:32pues,
27:33ella,
27:33es que cuando la veíamos escribir con la mano izquierda,
27:36decíamos,
27:37es que esta niña es un ángel,
27:39o sea,
27:39es que esta niña,
27:40es que es,
27:40yo muchas veces se le decía a Jorge,
27:42digo,
27:43es que es perfecta,
27:44o sea,
27:44es que hasta el día que se fue,
27:46la mirábamos,
27:47estábamos en la cama,
27:49estábamos los tres,
27:50ni clonándola,
27:51en la cama,
27:51y la miraba a su madre a la cara y decía,
27:54¿te das cuenta que la hemos hecho perfecta?
27:55Es que es perfecta.
27:56Dice,
27:57mira qué nariz,
27:57mira qué boca,
27:58dice,
27:59es que no la podíamos haber hecho mejor,
28:00dice,
28:00es que yo creo que sería imposible hacer otra igual,
28:02y digo,
28:03digo,
28:04es verdad que,
28:04a ver,
28:05somos sus padres,
28:06pero me hacía gracia,
28:07me hacía gracia porque,
28:09pero ya no solo el físico,
28:10es que es todo,
28:11el físico es verdad que también acompaña,
28:13porque yo siempre le decía,
28:14si mi hija es guapísima,
28:16bueno,
28:16y lo sigo diciendo,
28:17mi hija es guapísima,
28:18pero es que es su forma de ser,
28:20es que acompaña,
28:21pues acompaña todo.
28:23Y yo creo que además ese cariño lo habéis sabido transmitir muy bien,
28:25a través de su cuenta,
28:27y ese cariño,
28:28y lo puedes ver,
28:29cualquiera que entre,
28:30vea los vídeos,
28:32se ve,
28:32se ve que es Martita especial.
28:33Si ahora llevo unos cuantos días parada,
28:35porque,
28:36uff,
28:37nos cuesta,
28:38nos cuesta.
28:38Yo hace mucho que no publico nada,
28:40porque yo no he sido nunca de redes,
28:42yo no,
28:43Leti sí,
28:43porque ha sido de redes,
28:44yo no he sido nunca de redes,
28:45con este tema,
28:46ya su madre me dijo,
28:47tenga que vamos a tal,
28:49el otro día,
28:49cambia el nombre,
28:50que tienes un nombre de las redes,
28:51que no,
28:52digo,
28:52pero si es que yo esto no,
28:53si es que no va conmigo,
28:54ya le cambio,
28:55digo,
28:55bueno,
28:56yo al final dejo que me asesore,
28:58que ella es la que sabe,
28:59pero,
28:59pero es verdad que,
29:01que ha llegado,
29:02de hecho,
29:02a mí,
29:03una de las cosas que más me impresionó,
29:05estábamos,
29:05organizamos un evento,
29:07en la Longines,
29:08en el,
29:09en el,
29:09en el campeonato de,
29:11de salto,
29:12y vino una mujer,
29:13con su marido,
29:14una mujer mayor,
29:15que venía a conocernos,
29:17solamente venía a conocernos,
29:18bueno,
29:18y a comprar alguna cosa en la tiendita,
29:19porque quería aportar,
29:20y empezó a hablar con nosotros,
29:22y nos dice,
29:23mirar,
29:24dice,
29:24que os voy a decir una cosa,
29:25y es verdad,
29:25y nos enseñó el teléfono móvil,
29:27y tenía fotos de sus nietos,
29:28y fotos de Martita,
29:29sí,
29:30cállate,
29:31se le pone la carne gallina,
29:32o sea,
29:32a mí es,
29:33uno de los momentos de mi vida,
29:34en los que me quedé mirándola a la señora,
29:37y miraba a Leticia,
29:38y yo decía,
29:40lo que ha movido esta niña,
29:41que no la conoce,
29:42que no la conoce físicamente,
29:44y me decía,
29:45dice,
29:45es que te puedes creer que se lo conté a mi marido,
29:47dice,
29:48y es que ahora todos los días mi marido,
29:49cuando nos vamos a la cama,
29:50viene,
29:50y me pregunta que cómo está Martita,
29:53y otro señor,
29:54que no tenía tampoco ni idea de redes,
29:55que es muy mayor,
29:56además,
29:58solo sigue a Martita,
29:59se hizo un Instagram,
30:00se hizo un Instagram para seguir a Martita,
30:02entonces,
30:03son cosas de esas que dices,
30:05puede ser una casualidad,
30:06pero cuando son varias personas,
30:07aparte de los mensajes que te mandan,
30:09que las redes es increíble,
30:10es verdad que,
30:11yo creo que ha habido una persona,
30:13que hizo un comentario desafortunado,
30:14de todo este tiempo,
30:15una,
30:16yo creo,
30:16que tampoco lo entendimos,
30:18y lo dejamos pasar,
30:19porque dije,
30:19es que no es nuestra guerra,
30:22es que,
30:23no es nuestra guerra,
30:24nosotros lo que queremos es,
30:26a toda esa gente que realmente le importa,
30:28porque mucha gente dice,
30:29escribe y dice,
30:30por favor,
30:31seguir poniéndonos vídeos de Martita,
30:32queremos conocerla más,
30:34entonces,
30:34dices,
30:35joder,
30:35hasta dónde está llegando,
30:37y de hecho,
30:38que yo no entiendo de redes sociales,
30:39pero te pones,
30:40y de repente veo en el Instagram,
30:41que hay un corazón,
30:42y miro el corazón,
30:42y miro y digo,
30:43joder,
30:44es que siguen dando me gusta a publicaciones,
30:46a las primeras publicaciones,
30:47y a todas las demás,
30:48a que es gente que,
30:48que está interesándose por Martita,
30:51entonces eso a ti te llena,
30:52o sea,
30:52como persona te da fuerzas de decir,
30:55joder,
30:55que hay que seguir enseñando a la gente,
30:58como es Martita,
30:58alguno también ha escrito,
30:59y por qué la publicas ahora,
31:00y tal,
31:01pues es que no hacemos daño a nadie,
31:03a la niña,
31:04a la niña,
31:04desde el 2013,
31:05y además el Instagram,
31:06mi Instagram privado,
31:08es verdad que está en funcionamiento continuo,
31:10desde el 2013,
31:11o sea,
31:11entonces si lo expliqué,
31:12le dije,
31:13es que yo a mis hijas las he subido siempre,
31:14no es de ahora,
31:15o sea,
31:16yo todos los días,
31:17y desde la enfermedad de Martita,
31:19pero,
31:19porque yo pensé que este Instagram lo iba a ver Martita,
31:21algún día,
31:22pero bueno,
31:22lo está viendo,
31:23y yo todos los días publicaba una foto,
31:25todos los días,
31:26o un texto,
31:27o una foto,
31:28pero porque a mí me gustaba,
31:29y a mí me hacía sentir bien,
31:31porque,
31:31no por la gente,
31:32es por ella,
31:33por ella,
31:33sí,
31:34lo que pasa es que la gente también te apoya,
31:35y al final que te apoya la gente,
31:36no,
31:36pero yo hablo del mío privado,
31:38sí,
31:38pero tus amigos,
31:39sí,
31:39bueno,
31:39mis amigos,
31:40al final,
31:41y me da fuerzas,
31:42y hay días que subo una foto,
31:43o un recuerdo,
31:44porque el Instagram te va recordando,
31:45entonces la foto del año pasado,
31:47es verdad que es duro,
31:49porque yo,
31:49ahora estaríamos aquí,
31:51pero digo,
31:52pero me da fuerzas,
31:53o sea,
31:54me da fuerzas,
31:54hay imágenes,
31:56hay textos,
31:58que digo,
31:58pues que son verdad,
31:59y me dan fuerzas,
32:00para pasar el rato,
32:01el día,
32:02o para sobrevivir,
32:03como digo yo.
32:04Y habéis conseguido sacar esa parte bonita,
32:06de las redes sociales,
32:07que tiene siempre esa cara B,
32:09y habéis,
32:10esa cara B no la tiene,
32:11por eso,
32:13y no vamos a fomentarla en ningún momento,
32:14o sea,
32:15que no es una,
32:16nosotros,
32:17hay alguien que está en desacuerdo,
32:18pues oye,
32:19yo lo respeto,
32:20y si quiere hacer su comentario,
32:21que lo haga,
32:22pero nosotros,
32:23es que ni,
32:24ni alguna vez que me dice,
32:25le tiene miedo,
32:25que me dice,
32:25y tal,
32:26es que ni vamos a contestar,
32:27si es que no es para ella.
32:29Es verdad,
32:29que si tú no entiendes de la enfermedad,
32:31y tú no conoces a la niña,
32:33el cambio ha sido brutal,
32:34el cambio es,
32:35es que no parece martita,
32:37pero bueno,
32:37nosotros,
32:38como hay gente que nos preguntó,
32:39pero no es la misma niña,
32:40al final hay muchas cosas en el mundo,
32:42entonces,
32:43nosotros lo que hicimos fue poner fotos,
32:45porque los otros cuatro no hemos cambiado,
32:47entonces,
32:47nosotros lo que hicimos fue poner fotos de los cinco de antes,
32:51y los cinco de ahora,
32:52entonces,
32:52para que vieran el cambio,
32:53porque,
32:54lógicamente,
32:55Martita no era la misma niña,
32:56o sea,
32:56aunque seguía siendo igual como persona,
32:58pero físicamente,
32:59no era la misma,
33:00los corticoides,
33:01los corticoides la cambiaron muchísimo,
33:02luego,
33:03estaba con mucha medicación,
33:05es que Martita tomaba 30 pastillas diarias,
33:07y se las tomaba más,
33:08una tras otra ella sola,
33:10ese es un vídeo que me quedó a mí pendiente,
33:11porque,
33:12se tomaba todas las pastillas,
33:13yo decía,
33:14vamos a hacer un vídeo,
33:15para que los niños,
33:17sus propias hermanas,
33:18o sea,
33:18no vamos a irnos más lejos,
33:19y yo decía,
33:21no os da vergüenza,
33:22digo,
33:22que no os toméis un paracetamol,
33:26cuando vuestra hermana está tomándose 30 pastillas al día,
33:28que además es que eran,
33:29a lo mejor,
33:2912 por la mañana,
33:3013 a mediodía,
33:31otras 13 por la noche,
33:32y era,
33:33plas,
33:33plas,
33:33decía,
33:34papi,
33:34esa que es la más fea,
33:36y está más mala,
33:37dámela la primera,
33:38porque así luego bebo,
33:39o sea,
33:39era increíble,
33:40y se las tomaba ella sola,
33:42y me quedó un vídeo pendiente,
33:43que siempre se lo decía,
33:44y me dio rabia,
33:45porque decía,
33:45vamos a hacer un vídeo,
33:46de cómo te tomas todas las pastillas,
33:47para que el resto de los niños vean,
33:49cómo se hace,
33:51y me dio mucha pena,
33:52porque,
33:53había días que iba a la farmacia,
33:54y a ver,
33:54era tanta medicación,
33:56decía,
33:56y cómo se llama esta,
33:58mami,
33:58así,
33:59y yo decía,
34:00o sea,
34:00es que,
34:01es increíble lo de esta niña,
34:02de hecho,
34:03le dabas 13 pastillas,
34:04y por lo que sea,
34:05pues estás preparando las pastillas,
34:06las has puesto todas,
34:07y te falta una,
34:08porque no tienes,
34:09y vas a la cocina,
34:10papá,
34:10te falta no sé qué,
34:11y digo,
34:12como que,
34:13no,
34:14increíble,
34:14decía,
34:15papi,
34:15¿no me vas a dar la pequeñita,
34:16esa que partes en dos?
34:18Digo,
34:18sí cariño,
34:19ahora te la doy,
34:19la hora de comer,
34:20me toca la pastilla,
34:21sí,
34:21sí,
34:22ha sido una pasada,
34:24o sea,
34:24como enferma,
34:25una enferma 10,
34:27muy fácil,
34:28muy fácil,
34:29y ahora seguís con ese legado,
34:30que va a ser un éxito,
34:32que yo desde luego espero próximamente volver a teneros aquí,
34:35para que me contéis,
34:36estamos empezando ese ensayo,
34:38es un ensayo,
34:38pero hay que empezar desde el principio,
34:40y yo sí que quiero pediros un mensaje final,
34:43a cada uno,
34:43para los que,
34:44para la gente que nos esté viendo,
34:45yo creo que con esta entrevista,
34:47ha quedado bastante claro,
34:48cuál es la labor que estáis haciendo,
34:50desde luego,
34:51por esa sonrisa de Martita,
34:52que eso no se va a perder nunca,
34:54y por la labor que estáis haciendo,
34:55pero sí que os pido un mensaje final.
34:58Yo lo único que pido,
35:00es que por favor,
35:01nos ayuden,
35:02a poder conseguir,
35:04que este tumor tenga cura,
35:05porque sin investigación,
35:06no hay cura,
35:07y que al final,
35:08nosotros lo que estamos haciendo,
35:10es ayudar,
35:10para que otras familias,
35:11no tengan que pasar por esto,
35:13por supuesto,
35:13que es el legado de mi hija,
35:14que lo vamos a llevar,
35:15hasta el fin de nuestros días,
35:17pero que nos sigan,
35:18que nos apoyen,
35:19y que entre todos juntos,
35:20luchemos por esta causa.
35:23Yo voy a ser un poco más duro,
35:26porque es verdad,
35:27que a raíz de todos estos mercadillos,
35:31que hemos hecho,
35:31de los eventos a los que hemos ido,
35:33de las manifestaciones a los que hemos ido,
35:36yo estoy muy feliz,
35:38por cómo la gente responde,
35:41pero también muchas veces,
35:42estás muy dolido,
35:43por otras actitudes,
35:44que tienen otras personas,
35:46y yo mi mensaje sería,
35:48un poquito más radical,
35:49pero no por nada,
35:50sino porque tienes que llegar,
35:51y es decir,
35:51no me mires mal,
35:54porque mañana puede ser el tuyo,
35:55porque es verdad,
35:56que nosotros,
35:57nuestra hija con cinco años,
35:58estaba perfecta,
35:59y no tenía nada,
36:00no es una cosa que digas,
36:01es que es genético,
36:02es que no,
36:03entonces mañana le puede pasar al tuyo,
36:05esto te lo digo,
36:05porque lo hemos hablado,
36:07el otro día,
36:07en la manifestación,
36:08que lo hablé con alguna madre,
36:11y es verdad,
36:12que es muy gratificante,
36:15porque es lo que más,
36:16la gente se vuelca,
36:18no podemos decir otra cosa,
36:19porque de eso me ha sorprendido,
36:21para bien,
36:23el trato,
36:25y cómo se ha volcado la gente,
36:27y cómo ha ayudado,
36:27y cómo,
36:28pero también es verdad,
36:29que hay una parte,
36:30que te duele,
36:33el decir,
36:34es que yo no tenía este problema,
36:36y me ha llegado,
36:37entonces,
36:38nadie estamos libre,
36:40de que mañana pueda ser el tuyo,
36:42y es más duro,
36:44pero yo quiero ser directo por eso,
36:46porque es verdad,
36:47que nos tenemos que quedar con lo bueno,
36:49y con la gente que ha ayudado,
36:50pero también te digo una cosa,
36:52parece,
36:53es surrealista,
36:54pero es verdad,
36:55cuando te hacen un feo,
36:57o te hacen un,
36:58que vas a contar la historia,
36:59no,
37:00no,
37:00a mí eso no me interesa,
37:01te duele muchísimo,
37:04porque al fin y al cabo,
37:06te lo hemos comentado antes,
37:07nosotros hemos perdido a nuestra hija,
37:08o sea,
37:09nosotros realmente,
37:10si egoístamente,
37:12es que nos da igual,
37:13y es todo lo contrario,
37:14o sea,
37:15tú sabes,
37:15la ilusión que nos hace a nosotros,
37:17cuando hacemos un mercadillo,
37:18llegar a casa,
37:18y contar la recaudación,
37:20y decir,
37:20joder,
37:20que bien ha ido,
37:20o sea,
37:21de verdad,
37:22el,
37:23joder,
37:23que bien ha ido,
37:23o sea,
37:24vamos para adelante,
37:25vamos consiguiendo ingresos,
37:27vamos avanzando,
37:28te da ilusión,
37:29y es duro,
37:31y es duro,
37:31Leti,
37:33Leti ha estado,
37:34este fin de semana,
37:35viernes y sábado,
37:36recién operada de la vesícula,
37:37la semana anterior,
37:38yo he estado en un torneo de fútbol,
37:40que me he querido morir de calor,
37:41que ha sido exagerado el sábado,
37:44ya mojándome la cabeza,
37:45mareado,
37:45o sea,
37:46y sigues ahí,
37:48y estamos allí,
37:49y hay veces que ves a padres con niños,
37:51que les quieres contar la historia,
37:52y te miran,
37:53y pasan de largo,
37:55y no es que sea un mensaje duro,
37:56es que es real,
37:57porque nosotros lo hemos hablado muchas veces,
37:59es que hace dos años,
37:59¿quién nos iba a decir,
38:00bueno,
38:00miento,
38:01es que yo hasta el último día,
38:02estaba en la cama,
38:03y diciendo,
38:04esto es verdad,
38:05que mi hija se va,
38:06nos hemos despertado muchas veces,
38:07pensando que era un sueño,
38:08y entonces,
38:09ninguno,
38:09por desgracia,
38:10estamos exentos de esto,
38:11pero ninguno,
38:12o sea,
38:13es que nos ha tocado a nosotros,
38:15pero mañana le puede tocar al de enfrente,
38:17entonces,
38:17lo único que pedimos es empatía,
38:20colaboración,
38:20y que nos ayuden a conseguir que este tumor tenga cura,
38:24porque lo volvemos a repetir,
38:26nos ha tocado a nosotros,
38:27pero le puede tocar a cualquiera.
38:29Y fíjate como son las cosas,
38:30que bueno,
38:32estamos aquí súper a gusto y distendidos,
38:33y al final estamos aquí como una conversación,
38:36como entre amigos,
38:38son las que más llegan.
38:39Pero te digo que es verdad que te da ilusión el que la gente te dice,
38:47oye,
38:47qué fuertes sois,
38:48qué labor estáis haciendo,
38:49se pone la carne gallina,
38:50porque es verdad,
38:52te da mucha fuerza cuando la gente te dice,
38:54os admiro lo que estáis haciendo,
38:56es increíble lo que estáis haciendo,
38:58o sea,
38:58mañana hace dos meses que se ha ido nuestra hija,
39:00y desde el día uno,
39:01desde el minuto uno,
39:02el fin de semana siguiente a enterrar a nuestra hija,
39:06hemos estado en los mercadillos,
39:08es duro,
39:08ha sido muy duro,
39:10pero te da mucha fuerza
39:12que la gente realmente está valorando lo que estás haciendo,
39:14que a lo mejor incluso te diría,
39:17joder,
39:18te están dando las gracias,
39:20te están diciendo tal,
39:21pues a lo mejor yo veo que tampoco es,
39:23o sea,
39:23que tampoco me estoy dejando la vida por hacerlo,
39:25pero claro,
39:27porque yo creo que con la fuerza que nos da ella,
39:28al final estamos como en otra dimensión,
39:30pero de verdad que súper agradecidos por toda esa gente que nos valora,
39:34y nos está todo el día apoyando de lo que hacemos,
39:38de cómo lo hacemos,
39:38y dándonos esa fuerza para seguir,
39:41ya no aparte de nuestros grupos de amigos y familia,
39:43que lógicamente están todos ayudando,
39:45pero de la gente de fuera,
39:47que yo desde aquí les doy las gracias por valorar todo lo que estamos haciendo,
39:54tanto Leticia como yo,
39:55como la gente que nos apoya.
39:57Pues muchísimas gracias por haber estado aquí,
39:59un placer,
39:59como decías,
40:00una conversación que podríamos tirarnos muchísimo más tiempo,
40:03y vamos a intentar entre todos que la gente lo conozca,
40:06y apoyar sobre todo esa investigación,
40:08y que nadie está libre de que esto nos pueda pasar a cualquiera,
40:11y vamos a hacerlo entre todos,
40:13lo que los políticos no hacen,
40:15pues por lo menos que lo hagamos el resto,
40:17y seguro que lo vamos a conseguir,
40:18y os emplazo,
40:19espero que no muy tarde,
40:21para poder hablar más de ese ensayo.
40:22Millones de gracias a vosotros por darle visibilidad.
40:24Muchas gracias,
40:24que vaya todo muy bien,
40:25y con la fuerza de Martita lo vais a conseguir.
40:28Muchísimas gracias.
40:29Muchas gracias a vosotros.
40:30Gracias.
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