00:01Es un auténtico chaparro. Hay una imagen, para mí, gráfica, que todos somos capaces de revolucionar el pensamiento.
00:13Un pajarico cuando llueve, mojado, le cae el agua en las alas y por mucho que quede el eterno levanta
00:21el vuelo.
00:23Pues ese es el momento de tu vida.
00:24La ELA irrumpe sin avisar. Un diagnóstico que cambia la vida de quien lo recibe y también la de su
00:30entorno.
00:30Javier recuerda ese momento como una imagen que nunca ha olvidado.
00:34Hace apenas unos años practicaba karate, tocaba el piano y la guitarra.
00:38Actividades que ha tenido que dejar atrás a medida que la enfermedad avanzaba.
00:42Cuando recibí el diagnóstico yo estaba de pie como tú, pero hay cosas que se quedaron atrás.
00:46Y todo eso de alguna forma también ha tenido pequeños dueños.
00:50Son pérdidas que se suman poco a poco. La enfermedad impone nuevas limitaciones y obliga a adaptarse constantemente a una
00:57realidad cambiante.
00:58Formo parte de un club al cual yo no pedí entrar. La tonzura de la realidad.
01:06A la carga física y emocional se añaden también nuevas dificultades.
01:10Una triste grúa.
01:11No está en el catálogo de prestaciones que recibimos de la gente que estamos en esta situación.
01:17Usted la pagas de tu bolsillo o no la tienes.
01:19Juan conoce también el peso de convivir con una enfermedad para la que todavía no existe cura.
01:24Cae en una losa que te machaca, ¿no?
01:27Y de bueno, algo incurable, algo finito y que va a acabar contigo.
01:32Pero también asegura que la ELA le ha enseñado a valorar el presente y a afrontar cada día con determinación.
01:38Te va imponiendo limitaciones.
01:40Por eso en el Día Mundial de la ELA, los afectados vuelven a reclamar más apoyo, más investigación y más
01:46esfuerzos.
01:47Porque en ella está puesta la esperanza de cambiar el futuro de quienes conviven con esta enfermedad.
01:51Algo que ya nos recordó Carlos en su día.
01:54Nosotros somos los que tienen vuestras manos.
01:58Que nosotros vivamos bien como vivamos mal.
02:06No, no.
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