00:00La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a nueva EPS, entidad intervenida
00:05por el Gobierno Nacional, es alarmante. Y esto es aún más grave, porque los pacientes
00:10con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado. Hoy dejamos
00:16constancia de que esa protección se sigue vulnerando bajo la responsabilidad del Gobierno
00:20Nacional, porque la intervención no se ha traducido en respuestas reales para los pacientes
00:25y sus familias. Hoy hay alrededor de 17.000 personas con enfermedades raras afiliadas a
00:31la entidad. Son pacientes que requieren atención integral. Sin embargo, lo que estamos viendo
00:36son barreras repetidas que afectan gravemente su salud. Incluso, cuando algunos casos se
00:40resuelven, vuelven a presentarse incumplimientos y nuevas barreras de acceso. Desde FECOER
00:45remitimos recientemente 27 casos críticos a la nueva EPS y apenas hemos tenido una respuesta
00:52efectiva cercana al 11%. Además, las reuniones de seguimiento acordadas con
00:58el equipo de la entidad no se están cumpliendo de manera efectiva, y los compromisos asumidos
01:03por el interventor tampoco se han traducido en soluciones reales para los pacientes.
01:07Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños
01:14irreversibles e irreparables. Muchas familias ya agotaron PQRS, tutelas, incidentes de desacato
01:21y denuncias públicas. La gravedad de esta situación también se refleja en las cifras.
01:26En el 2025 fallecieron 522 pacientes con enfermedades raras afiliados a nueva EPS y entre
01:32enero y mayo de 2026 ya han fallecido 237. La cifra más alta entre las EPS, pese a que
01:38nueva EPS no es la entidad que concentra el mayor número de pacientes con estas condiciones.
01:44Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido
01:49en medio de una crisis de acceso, continuidad, integralidad y oportunidad en la atención
01:54que el gobierno no logró resolver. Estamos exigiendo que nueva EPS, su interventor y la
02:00Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer, resolver estos casos críticos, garantizar
02:06la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente.
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