00:00Modou a 15 ans.
00:02Depuis sa naissance, son enfant se ressemble à un combat permanent.
00:06C'était des hospitalisations en un plus finir.
00:09On dirait qu'il a 10 ans.
00:11Il grandit difficilement avec cette maladie.
00:14Cette maladie, c'est la drépanocytose.
00:17Elle provoque des douleurs osseuses extrêmement violentes,
00:20une anémie chronique et des infections à répétition.
00:24C'est la maladie génétique la plus répandue au monde.
00:27En Afrique, on estime qu'un habitant sur cinq est porteur du gène.
00:32Pourtant, la drépanocytose reste largement méconnue.
00:36Faute de dépistage et de traitement adapté,
00:39en Afrique, plus de la moitié des enfants malades meurent avant l'âge de 10 ans.
00:44Mais depuis quelques mois, un médicament produit au Sénégal fait naître un immense espoir.
00:50Pas une petite révolution, une grosse révolution.
00:58Faculté de médecine de Dakar, nous avons rendez-vous avec la professeure Fatou Sambandiaï.
01:03Elle est hématologue.
01:05Elle nous explique qu'à l'origine de la maladie, il y a un problème au niveau des globules rouges.
01:09La forme normale des globules rouges, c'est ça.
01:12Au cours de la drépanocytose, vous avez des globules rouges sous forme de fossiles ou de lunes.
01:18S'ils se déforment, c'est parce qu'il y a une anomalie de l'hémoglobine,
01:21la protéine qui transporte dans ces globules l'oxygène dans le sang.
01:26Déformés, les globules ne parviennent pas à circuler correctement dans les petits vaisseaux sanguins.
01:31Ce qui se passe, c'est qu'ils vont se bousculer.
01:34En se bousculant, ils s'arrêtent, ils ne progressent pas.
01:38Il n'y a pas de progression.
01:40Et s'ils ne progressent pas, ils vont éclater.
01:42Et ça va donner de l'anémie.
01:45L'anémie, des douleurs extrêmes et à terme, des atteintes dans tout l'organisme,
01:52avec par exemple des nécros osseuses, des infections au poumon et des accidents vasculaires cérébraux.
01:59Au Sénégal, 12% de la population est porteuse de ce gène.
02:04La majorité sont des porteurs sains, on les dit AS.
02:08Ils ont hérité d'un seul gène anormal et ne développent pas la maladie.
02:13Le danger apparaît quand deux porteurs sains forment un couple.
02:18À chaque grossesse, ils ont une chance sur quatre de transmettre leurs deux gènes anormaux.
02:24L'enfant développe alors la forme grave de la maladie.
02:27On dit qu'il est drépanocytaire de type SS.
02:35Chez Les Sidi, deux enfants ont développé le type SS.
02:39Modou et sa petite sœur Aïda.
02:42Le drame de cette maladie, c'est qu'elle avance masquée.
02:46Sans le savoir, des millions de parents transmettent le gène à leurs enfants.
02:49Je n'ai jamais soupçonné que j'étais malade drépanocytaire.
02:54On peut être porteur sans vraiment le savoir.
02:55Sans le savoir.
02:56C'est ça qui induit en erreur beaucoup de familles qui préfèrent très souvent jeter cette responsabilité-là sur la
03:04femme plutôt que sur l'homme.
03:06Mes parents, ils sont même allés jusqu'à accuser ma femme d'avoir été la seule responsable de la maladie
03:12de notre enfant.
03:13Je leur ai fait comprendre que c'est une maladie que Modou Mbanyek a hérité de ses deux parents.
03:20Au Sénégal, le dépistage est encore incomplet.
03:23Le test le plus répandu, le test d'Emel, ne permet pas de faire la différence entre un malade et
03:28un porteur sain.
03:30Et les tests plus précis, comme l'électrophorese, coûtent trop cher pour les hôpitaux publics.
03:35Il y a des tests de diagnostic rapide, comme pour les tests de grossesse.
03:39Une petite lame comme ça où on met une goutte de sang et ils sont maintenant très fiables.
03:45Ça commence à se répandre dans les pays africains.
03:47Ça reste un peu cher, 5-8 euros le test.
03:52Quelques programmes pilotes testent désormais les bébés à la naissance.
03:56Et des campagnes de communication commencent à inciter les jeunes couples à tester leur compatibilité génétique avant le mariage.
04:03Il faut que ce soit une vraie stratégie d'État de faire du dépistage.
04:07Il faut savoir quand est-ce qu'on fait le dépistage.
04:09Le mieux, c'est probablement au lycée, pour que les gens le sachent.
04:12Et que ça soit très libre de se dire, tiens, moi je suis AS, j'ai pas envie de me
04:16marier avec un AS.
04:18Autre problème, la maladie est encore méconnue du grand public.
04:22Face aux premiers symptômes, les familles passent souvent à côté des signaux d'alerte.
04:27Beaucoup de nos femmes avec des enfants drépanocytaires, il est très entre guillemets, ignorent ce que c'est que la
04:33drépanocytose.
04:34Parce que ce sont des enfants qui vont faire des douleurs des mains et des pieds et ça doit alerter.
04:40Commence alors une longue errance médicale.
04:43Dans la famille de Modou, le diagnostic a mis des années à être posé.
04:47On pensait qu'il était tombé, que ça lui a fait des bobos, des enflures au niveau des membres supérieurs
04:54et inférieurs.
04:55Comme beaucoup de familles, les Sidi ont d'abord consulté des tradis praticiens.
05:00Il y a plein de charlatans, il y en a qui sont vraiment téméraires.
05:04Ils disent pouvoir soigner toutes sortes de maladies par des plantes, des racines.
05:10A Thiès, la famille Dieng a vécu le même calvaire pour ses deux enfants.
05:14Notamment pour Seinabou, leur aînée, aujourd'hui âgée de 12 ans.
05:18Elle était tout le temps hospitalisée.
05:20Elle avait tout le temps des douleurs, fatigue chronique.
05:23Elle ne mangeait pas.
05:24Et même à l'hôpital, le combat continue.
05:27Car au sein du personnel soignant, la maladie est encore mal maîtrisée.
05:31Il nous arrivait à aller une, deux fois, parfois même trois fois par semaine à l'hôpital.
05:36On était en train d'aérer, on ne trouvait pas de spécialistes.
05:40Les médecins se contentent de parer au plus pressé.
05:42Calmer les crises à coups d'antidouleurs et de transfusions sanguines.
05:47Des soins d'urgence qui coûtent une fortune, à Thiès comme à Dakar.
05:52Pour Abdoulaye Sidi, la facture est devenue insoutenable.
05:55Chaque année, on pouvait faire deux à trois ou voire même quatre hospitalisations.
06:00Et chaque hospitalisation me revenait entre, disons, 150 et 250 000 fois.
06:06Les drépanocytaires n'étaient pas admis dans les mutuelles, puisque ce sont des malades qui coûtent beaucoup d'argent.
06:17Gérer la crise quand elle survient.
06:19Rares sont les professionnels de santé qui savent comment prévenir les symptômes en amont.
06:25Pourtant, des solutions existent.
06:27Et pour Seynabou, cela a tout changé.
06:40Cette révolution dans la vie de Seynabou, elle la doit à une molécule, l'hydroxyurée.
06:47Son fonctionnement est simple.
06:49Elle pousse l'organisme à produire de l'hémoglobine fétale,
06:53une forme d'hémoglobine qui empêche les globules rouges de se déformer.
06:57Attention, elle ne guérit pas définitivement la maladie.
07:01Mais les études scientifiques montrent qu'elle réduit drastiquement les douleurs causées par les crises vaso-occlusives,
07:06les épisodes de syndrome thoracique aigu,
07:09le recours aux transfusions et donc les hospitalisations.
07:13Et surtout, elle augmente les probabilités de survie au-delà de 10 ans.
07:21Pour la famille Dieng, ce protocole médical a démarré il y a 18 mois,
07:26après leur rencontre avec le docteur Mariem Kamara.
07:29C'est elle qui leur a prescrit de l'hydréa, l'un des médicaments qui intègre cette molécule.
07:34On a senti qu'elle connaissait véritablement la maladie.
07:39Depuis lors, la situation s'est sensiblement améliorée.
07:43Une situation idéale, mais qui reste une exception.
07:46En Afrique, moins de 10% des malades ont accès à ce traitement.
07:50D'abord à cause de son prix, prohibitif pour la majorité des familles.
07:5512 000 francs CFA par mois pour un enfant de seulement 30 kilos.
07:59Et puis, il y a un problème de stock.
08:01Au Sénégal, ce médicament est régulièrement introuvable en pharmacie.
08:05Heureusement pour nous, on avait des parents à l'étranger.
08:10Et voilà, on pouvait s'en procurer.
08:13Depuis septembre 2025, la production locale d'un nouveau médicament est venue soulager la famille.
08:20Son nom, le DREPAF.
08:22Il s'agit du tout premier générique de l'hydroxyurée fabriqué directement sur le continent africain, à Dakar.
08:29Et pour la famille Dieng, cela a tout changé pour leur fils Babacar.
08:33Maintenant, avec le DREPAF, vraiment, on est véritablement soulagés.
08:38La grande innovation de ce produit, c'est sa version pédiatrique.
08:42Avant le DREPAF, il n'existait aucun dosage adapté aux plus petits.
08:47Les traitements se limitaient alors aux antidouleurs et aux fers, sans s'attaquer à la source du problème.
08:55C'est ici, à Mbao, dans la banlieue de Dakar, qu'est produit de cette solution.
09:00C'est des produits qui sont en forme de gélules.
09:02Et la prise, les mamans ou en tout cas la famille, pourront ouvrir la gélule et le mettre dans des
09:10aliments liquides ou sévilles liquides.
09:13Autre innovation, le coût.
09:15Le générique est vendu 1 500 francs CFA pour un traitement d'un mois.
09:19C'est deux fois et demi moins cher que l'hydréa.
09:23Pour maintenir à prix bas, l'usine sénégalaise Teranga Pharma s'appuie sur un partenariat humanitaire avec une ONG, DREPAFric.
09:31Elle est propriétaire de la marque DREPAF.
09:34L'organisation garantit à l'usine un volume de production suffisant et assure la distribution du médicament dans plusieurs pays
09:41africains.
09:43En parallèle, l'ONG forme plus de 300 médecins, pharmaciens et infirmiers à la prescription du traitement.
09:52Mais pour les promoteurs du projet, un autre enjeu reste crucial.
09:56Faire encore baisser le prix du médicament au Sénégal.
09:59Notre combat vis-à-vis de l'État, par exemple, c'est d'obtenir ce qu'on appelle la liste
10:04sociale.
10:05C'est une décision politique qui prenne un peu moins de taxes sur le médicament.
10:08Ce prix pourrait baisser de probablement 15%.
10:12En attendant, chez les Ndiang, l'espoir a même fait naître une vocation.
10:17Et qu'est-ce que tu voudrais faire plus tard ?
10:19Je voudrais te faire devenue un moment donné.
10:29Sous-titrage Société Radio-Canada
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