00:00Anak takıya
00:03Anak takıya
00:04Anak takıya
00:06Anak takıya
00:07Uçak
00:14Uçak
00:15Uçak
00:16Uçak
00:17Şunçam kalıştan alalım
00:19Anak takıya
00:22Anak takıya
00:25Şunçam
00:44Tamam
00:44Tamam.
00:46Beş dakika yerin de durmuyor.
00:48Bir de dördünüzü çekelim.
00:50İzletmiş mi?
00:51Dördünün fotoğrafı.
00:52Anneciğim dördünün fotoğraf çekelim.
01:05Tamam.
01:07Hastalıklarla mücadele ediyor.
01:09Üçü genetik hastalığa sahipler.
01:11İmmün yetmezlik, FMF, çölyak ve interstere akciğer hastalığı,
01:16histik fibrozis, kralik solunum yetmezliğiyle tedavi almaya devam ediyorlar.
01:23Büyük kızım 9 yaşında FMF ve kalp hastası.
01:27Ama takip altında tutmaya çalışıyoruz.
01:30Ortanca kızım 7 yaşına yeni girdi.
01:33İmmün yetmezlik hastası, çölyak ve FMF'i var.
01:36Bunların akabinde ilik tedavisi alıyor.
01:4028 güne bir.
01:43Bu imni yetmezliğin ağır enfeksiyonlar geçirmesine sebep olduğu için
01:49ilik naklına karar verildi en son olarak.
01:53Küçük kızın da 3 yaşında olan Umayikram da aynı şekilde yine imni yetmez hastası.
01:58Bu hastalık yüzünden geçirdiği bir RSV ekoneminden dolayı akciğer hastalığına sebebiyet verdi.
02:05En sonunda da kalıcı ve kalısal olarak bir akciğer hastalığına sahip oldu.
02:11Solunum desteğiyle hayatını idam ettirmekse o da evik tedavisi almakta yine 28 güne bir.
02:17Aralıklı olarak oksijen tedavimize devam ediyoruz ama bazen sürekli olarak bağlamak zorunda kalıyoruz.
02:24Yine sık sık o da ağır enfeksiyonlar, yüksek ateşler imni yetmezlik sebebiyle geçirdiği için
02:29onun ilik naklına karar verildi.
02:32Şu an yapılması gereken testler, tedavilerimiz var.
02:38Bunlar için desteğe ihtiyacımız var.
02:41Anne baba olarak biz de çok imkanlık bu süreçte.
02:44Birçok genetik testi maalesef devletimiz karşılamıyor.
02:48Birçok tedavi konusunda bu devletimiz karşılayamıyor.
02:52Bunun sebebiyle biz de çok yorulduk artık.
03:01Açıkçası küçük kızım ilik naklinin ardından akabinde biraz daha Allah izin verir de bize
03:08eğer hayatı idam devam ettirebilirse belli bir yaş sınırından sonra akciğer nakli olacak.
03:13Çünkü bu durum çok ağır.
03:16Yine onu da maalesef Türkiye'de çocuk ve bebeklere kalp akciğer nakli belli bir yaş standartına kadar maalesef yok.
03:24Bunun için de yüklüsü açıklamamız gerekecek ama
03:26önceliğinde bu ilik naklinin olup çocukları bir toparlayabilmemiz gerekiyor.
03:33Bir hastalıkların rutine bindirebildiğimiz gerekiyor ki bunların yapılabilirsin.
03:38Hani bunların da bir kategorisi var açıkçası.
03:44Bunları karşılanabilmesi için bir yaş zamanı ve belli hastalıkların rutinde olması gerekiyor.
03:51Elinden tutulmasını istiyorum.
03:53Açıkçası onları da kaybetmek istemediğim için çabalıyoruz.
03:58Sağolsun gazeteniz yıllar önce bana da çok destek olmuştu.
04:02Benim de sesimi duyurmuşlardı.
04:04Şimdi evlatlarımın da seslerini duyurmaları için buraya kadar geldim.
04:10Bizim yanımızda olursanız çok mutlu oluruz şu süreçte.
04:15Bir anne olarak sizlerin desteklerini bekliyorum.
04:19Her şey için teşekkür ederim şimdiden.
04:21Allah'a emanet olun.
04:22Şu an 8,5 milyon TL bir meblağ gerekiyor.
04:27Bunlar ilik naklinde, yapılacak testlerde, geri kalan akabindeki tedavide ihtiyacımızın olabileceği.
04:35Biz bütün her şeyi toparladık.
04:39Toplam 8,5 milyonda bir ücret tuttu.
04:42Yani daha artı veya ekseni olup bilemiyoruz.
04:45Süreci nasıl işleyeceğini de bilmiyoruz.
04:47Ama şu an yapabildiğimiz, bulabildiğimiz bu kadardı.
Yorumlar