00:03La GPA è una vasculite sistemica, quindi una malattia rara che colpisce diversi organi.
00:12Normalmente è un esordio respiratorio che poi va evolvendo in una fase osinofilica e infine in una fase vasculitica.
00:19Si manifesta molto differentemente a seconda delle varie persone della fase della malattia in cui vengono diagnosticate.
00:25Oggi abbiamo voluto portare a seguito del nostro libro bianco una roadmap delle azioni che chiediamo alle istituzioni di intraprendere
00:32nei confronti della nostra patologia.
00:34Innanzitutto vogliamo che questa patologia abbia un PDTA nazionale, ovvero che venga seguita in maniera univoca in tutte le regioni
00:43italiane,
00:44perché attualmente si riscontrano molte diversità da un territorio all'altro.
00:48Vorremmo che fosse presa in carico la questione dell'invalidità , perché attualmente non esiste un codice di invalidità specifico per
00:57la patologia.
00:57Riteniamo sia molto importante per le persone poter accedervi e avere il diritto a vedere tutelato il loro percorso di
01:04cura,
01:04anche se lavoratrici, anche se caregiver di una persona affetta da questa patologia.
01:10Vorremmo che ci fosse una definizione univoca della patologia, quindi una messa in comune di tutte le competenze e le
01:18ricerche scientifiche che vengono effettuate a riguardo.
01:22Questa condivisione è possibile solo nel momento in cui ci sarà un registro nazionale di patologia su cui tutti i
01:28clinici potranno confrontarsi.
01:30Infine, è importante che vengono intraprese azioni come quella quotidiana, in cui riusciamo a far luce sulla patologia,
01:41a farla conoscere alle persone delle istituzioni, alle famiglie, ai pazienti, perché possono avere il dubbio di questa patologia
01:50e interfacciarsi verso i giusti percorsi di cura.
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