00:00Non è una malattia, siamo una su sette, chiediamo con il nostro cittadino e gli disfitti.
00:07Non è follia, non è isteria, riconoscete la nostra malattia.
00:15Non è follia, non è isteria, riconoscete la nostra malattia.
00:24Io sono in terapia psicologica dal 2008, la prima volta che ho parlato alla mia terapista del mio dolore è
00:30stata quando ho avuto la diagnosi,
00:31perché non avere una diagnosi non permette nemmeno a te stessa di legittimare il tuo dolore e di conseguenza tutto
00:38il contorno sociale, professionale, romantico,
00:42non lo può riconoscere e di conseguenza si vive un isolamento quasi obbligato a qualsiasi tipo di attività che sia
00:50sociale, di svago, professionale.
00:52Io spero che le prossime Giorgia a 16 anni, perché io ho iniziato a soffrire a 16 anni, non vivano
00:588 anni di dolore nel silenzio, senza avere una terapia e senza essere credute.
01:02Io sono qui semplicemente in veste di alleato e quello che posso fare è cercare di aiutare con la mia
01:08disabilità,
01:09ma il grande lavoro lo stanno facendo loro, stanno facendo tutte le ragazze e le donne che fanno parte di
01:15questo comitato,
01:15e quindi non ci resta che sperare per il meglio, sperare che la politica faccia il suo corso nel modo
01:21giusto.
01:22La prevalenza è stimata tra il 10 e il 15%, quindi significa che una donna su 7 nell'arco della
01:28sua vita potrebbe soffrire di vulvodinia e o neuropatia del budendo.
01:32Chiediamo l'inserimento in ILEA di vulvodinia e neuropatia del budendo come malattie croniche invalidanti,
01:37chiediamo dei centri specializzati in ogni regione d'Italia con un approccio multidisciplinare che sono in grado di diagnosticare e
01:44curare queste sindrome,
01:46chiediamo formazione per il personale sanitario perché ad oggi pochissimi specialisti sono in grado di diagnosticare e curare queste due
01:53malattie,
01:54chiediamo sensibilizzazione e informazione per la popolazione, educazione e prevenzione nelle scuole
01:59e chiediamo anche dei fondi per la ricerca scientifica per poter implementare le cure ad oggi disponibili.
02:04Di vulvodinia nelle facoltà di medicina e nelle specializzazioni di ginecologia se ne parla pochissimo,
02:10di conseguenza i ginecologi e i medici arrivano in attività senza sapere assolutamente niente della vulvodinia,
02:16quindi non sono nemmeno in grado di dirti io questa cosa non la so trattare, ti mando da un medico
02:21specializzato o una medica specializzata
02:24e quindi preferiscono dare altre motivazioni al tuo dolore come il fatto che sia psicosomatico,
02:31e qua c'è da aprire un'altra grande parentesi sul fatto che il dolore psicosomatico venga sminuito sempre.
02:37Poi c'è anche un grande tabù e uno stigma in generale sui genitali femminili,
02:42cioè se pensiamo banalmente che tutte le persone parlano di vagina,
02:47in modo errato perché in realtà i genitali esterni femminili si chiamano vulva,
02:50quindi già partire da questo ti fa capire quanto è un problema,
02:53ma anche banalmente le mestruazioni non vengono mai chiamate mestruazioni,
02:56le mie cose, sono nel mio periodo, soprattutto il piacere femminile non viene considerato importante.
03:04Pochissimo tempo fa su una testata importante si è parlato di vulvodinia
03:08e uno dei consigli che è stato dato è quello di applicare creme anestetiche prima dei rapporti,
03:14togliendo la parte estremamente pericolosa medica,
03:17perché purtroppo quando si ha la vulvodinia le mucose possono essere assottigliate,
03:21quindi si rischia una lacerazione senza rendersene conto durante il rapporto,
03:23che è pericolosissimo, ma soprattutto fa capire quanto il piacere delle donne non sia importante,
03:30cioè il sottotesto è l'importante che tu dia piacere,
03:33perché quando metti una crema anestetica non senti dolore, ma non senti nemmeno piacere,
03:36e quindi io perché sto avendo quel rapporto?
03:38Solo per dare piacere all'altra persona, ed è sbagliatissimo,
03:41cioè da decostruire tutto un sistema di stigma nei confronti della sessualità e del piacere femminile,
03:48dei genitali femminili, e di conseguenza riconoscere anche la vulvodinia.
03:52Non è una malattia rara, siamo una su sette, chiediamo riconoscimento e diritti.
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