00:00Buongiorno a tutti, buongiorno ai nostri ascoltatori e benvenuti ai nostri ospiti in studio e in collegamento.
00:06Oggi parliamo della SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che capiremo, impareremo a conoscere meglio grazie ai nostri
00:16ospiti,
00:17ma parliamo anche di un nuovo strumento che viene messo in campo proprio per aiutare, venire in aiuto ai pazienti
00:24con SLA e per favorire anche la ricerca su questa malattia.
00:27Parleremo cioè del registro nazionale SLA.
00:30SLA è l'acronimo di sclerosi laterale amiotrofica che già dà un senso di indecifrabilità, ma è chiamata anche malattia
00:41del motoneurone perché colpisce quelle cellule nervose
00:44che collegano la corteccia cerebrale ai muscoli. La conseguenza è immaginabile, la paralisi, ma la peculiarità della SLA è anche
00:54la sua progressività.
00:55È brutto fare una classifica delle malattie, quanto siano pesanti o incidono sulla componente esistenziale, ma se si potesse fare
01:05questa classifica la SLA sarebbe nei primi posti
01:07per tutta questa valenza esistenziale che comporta. E poi il fatto che non c'è terapia, quindi non ci sono
01:16chance, non ci sono apparentemente speranza.
01:18Invece no. Lo spirito con cui si fanno le cose è la vera arma per vincere le battaglie e quello
01:25della solidità volendosi bene è lo stile di AISLA.
01:31AISLA è contenta di avere noi professionisti come supporto alle loro tantissime attività che fanno, ma è importante per noi
01:40ricercatori avere AISLA a nostro fianco.
01:42Queste sono battaglie complicatissime e allora non bisogna perdersi di speranza, non lo devono perdere i familiari, non lo devono
01:50perdere i pazienti,
01:51ma non lo devono perdere anche noi ricercatori e per far questo AISLA è un supporto fondamentale.
01:57Nel caso della SLA è innegabile che è una patologia che è nota sin dall'inizio della storia della neurologia,
02:06quindi quasi 160 anni di storia, di conoscenza legata alla SLA,
02:13ma ancora oggi non era presente in Italia un registro che in qualche modo permettesse una raccolta a livello nazionale
02:24dei dati che riguardano sia le caratteristiche dei pazienti, la distribuzione dei pazienti.
02:30Possiamo evidenziare come la distribuzione dei pazienti all'interno del registro rispecchia quello che oggi è quello che si sa
02:41dell'epidemiologia della SLA,
02:43cioè che è una patologia che ha un'incidenza con una gaussiana che fa sì che le persone tra i
02:5050 e i 70 anni rappresentano le persone che hanno maggior rischio di sviluppo della malattia.
02:57Altro elemento importante è la possibilità di evidenziare, come già si sapeva in letteratura, che c'è una prevalenza nel
03:07sesso maschile rispetto alle donne
03:10e anche questo è un elemento importante perché ci fa capire che questo registro ha una potenza epidemiologica che si
03:21avvicina a quello che oggi sono i registri di popolazione
03:26e quindi da questo punto di vista ci dà forza per andare avanti.
03:30Grazie al registro stiamo mappando la storia di malattia dei pazienti con sclerose da terminotrofiche ma soprattutto la loro storia
03:37genetica.
03:38Per chi vuole partecipare al registro nazionale, quindi per i pazienti che vogliono aderire a questa importantissima iniziativa,
03:45basta collegarsi alla seduzione del registro, quindi al sito web che vedete indicato nella slide, abbiamo creato un mail dedicato
03:56e un numero dedicato telefonico.
03:59Tra le varie domande del registro c'è anche una domanda se si vuole partecipare all'indagine dell'Istituto Mario
04:06Negri,
04:07quindi il paziente dà la sua adesione, noi riceviamo una notifica, lo contattiamo nell'orario e con la modalità che
04:15ha espresso e effettuiamo direttamente l'intervista.
04:21Aderite, scrivetevi al registro, farà parte della nostra battaglia politica, è uno degli aspetti della lotta, ma non è un
04:32aspetto spontaneo.
04:34Partecipiamo, facciamo parte, entriamo in questa squadra e aiutiamo chi ci aiuta.
04:40Chi ci aiuta sono i risultatori, i personaggi del battaglio, lo Stato, tutti coloro che praticamente sono a nostro piatto.
04:49Io ringrazio tutti per aver partecipato e vi do appuntamento ai prossimi Anza Incontra. Arrivederci.
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