00:00Da Parma il cuore delle istituzioni europee per portare la voce dei bambini che convivono con le
00:05Pans Pandas, sindromi neuroimmuni ancora non riconosciuti in Italia ma capaci di cambiare
00:10radicalmente la vita quotidiana di tante famiglie. Al Parlamento europeo un momento storico il
00:17congresso che per la prima volta ha riunito politici, scienziati, medici e associazioni
00:22con l'obiettivo di garantire un futuro ai ragazzi attraverso diagnosi certe e percorsi di cura
00:28uniformi ed efficaci. A certificare il valore dell'evento promosso dall'associazione genitori
00:34Pans Pandas BGE, la presenza straordinaria, gli interventi del commissario europeo per la salute
00:40Oliver Varili e della presidente del Parlamento europeo Roberta Mezzola che la scorsa settimana
00:46aveva incontrato a Roma i due bambini, il parmigiano Riccardo e l'amico Liam che gli avevano mandato
00:53un emozionante appello. I nostri bambini sono bambini invisibili perché questa sindrome
00:58non è riconosciuta, questo vuol dire che anche arrivare ad una diagnosi e di conseguenza ad
01:05una terapia è molto difficile. Curare un figlio oggigiorno con la sindrome Pans Pandas vuol dire
01:11avere risorse economiche quindi la capacità di potersi spostare da un paese all'altro e questo
01:16capite bene che è inaccettabile. L'eurodeputato Salvatore De Meo che ha organizzato il congresso
01:21a Bruxelles ha sottolineato la necessità di investire nella ricerca mentre Sabrina Alberini
01:27avvocato dell'associazione ha ricordato quanto sia grave la frammentazione esistente tra i diversi
01:33stati europei. Noi siamo qui oggi in questo importante evento a Bruxelles per chiedere un
01:39intervento appunto da parte dell'Unione europea che si faccia portatrice di quelle che sono tutte
01:44le istanze delle famiglie dei minori che vivono questa frammentazione appunto di trattamento
01:51nell'ambito sanitario e chiediamo che si proceda con maggiore investimento nella ricerca.
01:58Durante il congresso anche il messaggio video del ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
02:02per l'associazione genitori Pans Pandas BGE che a base proprio a Parma un appello europeo
02:07per chiedere il diritto alla salute e alle cure di bambini e ragazzi.
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