00:00Quali sono le richieste che arrivano dai pazienti di sclerosi multipla alle istituzioni e che saranno presentate in occasione dell
00:08'evento streaming del 31 maggio?
00:10Alla fine di un percorso che abbiamo condiviso con tutti gli stakeholder, in particolare con le istituzioni, dal 2015 al
00:202020, un percorso che ha visto molti risultati importanti,
00:25l'appello che ora facciamo è quello di lavorare insieme, lavorare insieme con tutti gli stakeholder perché quello che dobbiamo
00:35fare è costruire una mappa che disegni le priorità, le esigenze della sclerosi multipla verso il 2025.
00:43Un percorso dove dobbiamo decidere insieme i punti del programma su cui lavorare per cambiare la vita delle persone con
00:53sclerosi multipla, dei loro familiari
00:55e tutto questo in un contesto dove abbiamo delle parole chiave, la parola corresponsabilità perché dobbiamo disegnare insieme questo percorso,
01:06la parola innovazione perché dobbiamo soprattutto oggi dopo l'esperienza del Covid vivere un momento che deve essere non soltanto
01:17un tornare indietro
01:18ma soprattutto una ripartenza verso un futuro che dia delle risposte concrete non solo alle persone con sclerosi multipla ma
01:25anche a tutta la comunità
01:27e questo lo possiamo fare innovando, innovando nella salute, innovando nella ricerca, innovando nell'inclusione.
01:33Lo possiamo fare coinvolgendo tutti gli stakeholder anche in un'ottica di sostenibilità,
01:40nel dare che la terza parola, la terza parola chiave nel dare le risposte alle persone con sclerosi multipla e
01:47alla comunità.
01:48A sensibilizzare servono le tante iniziative che avete previsto per la settimana della sclerosi multipla, quali sono quelle più salienti?
01:56Con la giornata mondiale che cade domenica 30 diamo l'avvio alle nostre iniziative.
02:02Il giorno 31 incontreremo le massime istituzioni, in particolare i ministri che sono più vicini ai temi della sclerosi multipla,
02:13il ministro della salute, il ministro della ricerca, il ministro della disabilità e il ministro del lavoro.
02:20A seguire nei giorni successivi i webinar sui temi rispettivamente di salute, lavoro e inclusione e ricerca scientifica,
02:31l'1, il 3 e il 4 giugno, saranno un momento di condivisione con i tecnici, con i parlamentari, con
02:41gli attori del sistema sclerosi multipla
02:44e finiremo sabato 5 con un incontro online con tutte le persone con sclerosi multipla per dare un aggiornamento sulla
02:54ricerca scientifica.
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