00:00Solo poche settimane fa la tredicenne parmigiana Nicole Minardi era stata
00:04nominata dal presidente Mattarella Alfiere della Repubblica, giovane donna
00:08simbolo della battaglia di tante famiglie sulla Pans Pandas, malattia che lei è
00:13riuscita a superare. Ma nonostante i proficui lavori in corso di un tavolo
00:17tecnico istituzionale che finalmente porterà al riconoscimento della
00:21sindrome, negli ultimi giorni è arrivata per i bambini e i ragazzi Emiliano
00:26Romagnoli che ne soffrono un'inaspettata e negativa sorpresa. A spiegarlo
00:31lanciando l'allarme e gridando la propria rabbia è l'associazione nazionale
00:35genitori Pans Pandas BGE che ha sede a Parma. La regione ha infatti diramato alle
00:40aziende sanitarie sul territorio le linee guida terapeutiche per la presa in
00:45carico di pazienti ma, spiega l'associazione, lo ha fatto senza un
00:49confronto con gli esperti, senza un'attenzione alla diagnosi precoce e
00:54senza prendere in considerazione i propri risultati del tavolo governativo con i
00:58pediatri che non a caso ha preso le distanze precisando che le indicazioni
01:02non sono da ritenersi valide. Non convince in particolare il perdurante
01:07approccio di tipo neuropsichiatrico alla sindrome mandato in archivio da
01:12studi e letteratura medica ma che invece le linee regionali adottano anche
01:17per le terapie nonostante ci si occupi di neuroinfiammazioni post
01:21infettive. Vogliamo difendere il diritto alla cura di questi bambini
01:24ribadiscono molti genitori di bambini Pans Pandas che chiedono ora una risposta
01:30alle istituzioni competenti dell'Emilia Romagna.
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