- il y a 18 heures
La démocratisation des implants cochléaires, qui permettent aux personnes sourdes d'entendre, est venu profondément changer le rapport à la surdité. Pourtant, comme l'explique Emilie Sajot dans son documentaire consacré à la surdité de son fils, cette technologie ne fait pas totalement consensus au sein de la communauté sourde. Certains y voient une menace pour sa culture et la langue des signes.
En quoi ces implants ont-ils bouleversé le rapport des personnes sourdes à la société ? Pourquoi leur généralisation est-elle critiquée par une partie de la communauté sourde ?
Pour en débattre Jean-Pierre Gratien reçoit Ronit Laquerrière-Leven, vice-présidente de la Fédération Nationale des Sourds de France ; Émilie Sajot, réalisatrice du documentaire Marius et le bruit des vagues portant sur la surdité de son fils et Dr. Ghizlène Lahlou, chirurgienne ORL à l'Institut reConnect à la Pitié-Salpêtrière.
En quoi ces implants ont-ils bouleversé le rapport des personnes sourdes à la société ? Pourquoi leur généralisation est-elle critiquée par une partie de la communauté sourde ?
Pour en débattre Jean-Pierre Gratien reçoit Ronit Laquerrière-Leven, vice-présidente de la Fédération Nationale des Sourds de France ; Émilie Sajot, réalisatrice du documentaire Marius et le bruit des vagues portant sur la surdité de son fils et Dr. Ghizlène Lahlou, chirurgienne ORL à l'Institut reConnect à la Pitié-Salpêtrière.
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00:00:02Générique
00:00:08...
00:00:16Bienvenue à tous, Marius et le bruit des vagues.
00:00:18Tel est le titre du documentaire exclusif que nous vous proposons aujourd'hui dans ce débat doc,
00:00:23co-réalisé par Laure de l'Alex et Émilie Sajot.
00:00:26Cette dernière est la mère de Marius, dont elle apprend rapidement qu'il est né sourd profond.
00:00:31Dès lors, comment imaginer l'avenir de son enfant ?
00:00:34A quel choix va-t-elle être confrontée pour s'assurer de son bien-être ?
00:00:38Vous allez le découvrir tout de suite avec son film en forme de témoignage,
00:00:42puis elle sera à mes côtés pour y revenir sur ce plateau,
00:00:46en compagnie de la vice-présidente de la Fédération nationale des Sourds de France,
00:00:50Ronit Lacuarière-Leven et de la chirurgienne ORL, Rislaine Lalou.
00:00:57Bon doc.
00:01:03Marius ?
00:01:04Marius ?
00:01:07Marius ?
00:01:10Marius ?
00:01:12Marius ?
00:01:17Marius ?
00:01:25On est le jeudi 29 septembre, il est 13h51, et je viens d'apprendre que mon petit garçon, mon petit
00:01:35Marius, est sourd.
00:01:48C'est comme si là, il y avait un 33 tonnes qui m'avait foncé en pleine poire.
00:01:55C'est pas possible, en fait.
00:01:58C'est pas possible.
00:02:07J'arrive pas à me dire qu'il entendra jamais.
00:02:12Je rêve juste qu'il dise papa et maman, en fait.
00:02:17Je me demande ce que c'est une maternité sans bruit et sans voix.
00:02:25Je peux pas me résoudre à ce silence qui nous sépare.
00:02:34Donc là, je fais un petit vocal.
00:02:37Je m'attendais pas à vivre ça.
00:02:40Et là, je me dis qu'il faut que je filme tout.
00:02:46Parce que je veux pas oublier et que je veux raconter à Marius son histoire.
00:02:54Même si je suis réalisatrice, je peux pas faire ce film seul, il me touche de trop près.
00:03:00Donc c'est ma copine Laure, qui est aussi réalisatrice, qui va m'accompagner.
00:03:05On veut montrer ce que c'est, le parcours du combattant,
00:03:08les déceptions, les montagnes russes par lesquelles on est passées.
00:03:15Et cet espoir qui m'a jamais quittée.
00:03:19Et si Marius pouvait entendre un jour ?
00:03:22C'est long, c'est long, c'est long, c'est long, c'est long.
00:03:24On m'attend.
00:03:50Sous-titrage Société Radio-Canada
00:04:03Donc là, je fais un petit vocal, ça fait deux semaines qu'on a appris la surdité de Marius.
00:04:08Bon, et moi, j'arrive toujours pas à digérer l'information.
00:04:15En fait, j'ai l'impression quand même qu'il y a des moments où ils feront ce ré-sourcil,
00:04:19tu vois.
00:04:24Il y a peut-être trois trucs qui passent.
00:04:28Ouais, mais le fait qu'ils touchent son oreille.
00:04:30Ouais, mais le fait souvent, ce moment.
00:04:33Du coup, tu penses qu'ils se sont pas trompés ?
00:04:43Franchement, on n'a rien vu venir.
00:04:46Mais on l'a entendu gazouiller pendant cinq mois.
00:04:53Quand il y avait un objet qui tombait, il se retournait.
00:05:00En fait, j'ai appris qu'il y a un enfant sur mille qui naît sur profond.
00:05:05Donc, c'est pas si rare.
00:05:18Et c'est une forme d'injustice que ça touche à un enfant qui n'a rien mordé.
00:05:24J'ai l'impression de pas communiquer avec Marius depuis le début.
00:05:28Vu que je passe beaucoup de temps à faire de la musique,
00:05:30j'aurais du mal à continuer si je peux pas partager ça avec lui, en fait.
00:05:38Si je pouvais lui donner mes oreilles, je le ferais.
00:05:42C'est comme ça.
00:05:51Je sais pas comment on va entrer en contact avec lui.
00:05:56Moi, j'ai jamais appris à communiquer sans la parole, en fait.
00:06:00Alors là, en ce moment, on teste des trucs.
00:06:03On se demande s'il ressent les vibrations de la musique, par exemple.
00:06:25On se demande s'il s'il s'il s'il Kit a traversé de cette technique, par exemple.
00:06:35Alors là, je suis en train d'emmener Marius à un rendez-vous.
00:06:51Même s'il n'agit pas, il faut lui montrer ce que c'est.
00:06:56On enquille le rendez-vous, il y en a trois ou quatre par semaine.
00:07:01Chez l'orthophoniste, il y a la psychomote et puis surtout, il y a l'audioprothésiste.
00:07:08C'est juste de la pâte rose comme la pâte à modeler. Il ne faudra pas faire ça à la
00:07:13maison.
00:07:13La première étape, c'est de fabriquer des prothèses sur mesure à Marius, qui pourraient stimuler son audition.
00:07:22C'est le protocole en France.
00:07:26Parce que pour l'instant, ça n'a pas marché, mais là, je lui mette et puis je les brancherai
00:07:30juste après.
00:07:31On fait l'autre côté, Chouchou ?
00:07:34Regarde papa. Il est où papa ?
00:07:38Ouais, hop. Ouais, et hop.
00:07:42Et voilà.
00:07:43Voilà.
00:07:55Mais on voit bien que ça donne rien.
00:08:14Là, on doit continuer à lui faire porter quand même les prothèses, mais...
00:08:19Ça marche pas, quoi.
00:08:22J'ai arrêté de taffer. Romain continue de bosser pour qu'on puisse vivre.
00:08:31Là, je suis épuisée.
00:08:34Les allers-retours et tout, j'en peux plus.
00:08:38Les journées, j'ai un peu plus de temps pour moi. Enfin... Bon, bref.
00:08:42Même Romain, c'est pareil, il bosse comme un ouf.
00:08:48Voilà.
00:08:49Donc, c'est pas la grande fin.
00:09:07Coucou, ma puce. C'est maman. On s'inquiète beaucoup avec papa parce que ça fait un bon moment que
00:09:14nous n'avons plus de nouvelles.
00:09:15Rappelle-nous vite, hein.
00:09:18Coucou, ma puce.
00:09:20Ma puce, c'est papa et maman, là.
00:09:21Moi, j'ai dit, tiens, ça fait longtemps que je n'ai pas eu de tes nouvelles.
00:09:24Mais bon, euh...
00:09:25J'en m'occuper.
00:09:27Écoute, on s'inquiète beaucoup.
00:09:29On espère que Marius va bien.
00:09:31Et donc, donne-nous des nouvelles rapidement.
00:09:33On t'embrasse.
00:09:35Avant de descendre, assure-vous d'importer vos bagages.
00:09:45Coucou.
00:09:46Coucou.
00:09:48Elle est là.
00:09:49Oh, elle est belle.
00:09:53Qu'est-ce qu'on est content de nous voir, ma puce.
00:09:56Oh, comment m'as-tu ?
00:09:58Ouais, sympa.
00:09:59Ça pourra aller mieux.
00:10:00Ouais, ça va, pouce.
00:10:02Et toi, ma puce, ça va ?
00:10:04Je suis dans un tunnel, papa.
00:10:05C'est un truc de fou.
00:10:06On ne sait pas encore.
00:10:08On ne sait pas encore d'où ça vient.
00:10:09Mais c'est juste que là, moi, je ne sais pas comment...
00:10:11Je ne connais pas la langue des signes.
00:10:13On ne sait même pas comment on va communiquer avec lui.
00:10:15Je ne sais pas s'il va pouvoir aller à l'école traditionnelle.
00:10:18Enfin, moi, je ne m'attendais pas...
00:10:20Non, mais non.
00:10:21Non, on ne s'attendait pas à ça, non.
00:10:24Il y avait des surdités dans la famille ?
00:10:26Mais il n'y avait aucune surdité.
00:10:28Ma mère, elle ne m'a jamais parlé de quoi que ce soit.
00:10:31Je ne sais pas, non.
00:10:32Il n'y avait jamais eu de surdité.
00:10:33Je ne comprends pas.
00:10:36On en parle tout le temps des papas et c'est compliqué.
00:10:39C'est compliqué.
00:10:40Surtout pour toi.
00:10:41On pense beaucoup à toi.
00:10:44Ouais, ça, c'est...
00:10:45Mais tu es forte.
00:10:47Et je pense que tu vas relever tout ça.
00:10:49Et on va t'aider.
00:10:50On est là.
00:10:51On va t'aider et...
00:10:53Tu vois, je me dis, il n'a pas un cancer.
00:10:56Il n'est pas en phase terminale.
00:10:57Tu vois, il a un handicap.
00:10:59Mais c'est juste qu'en fait, moi, je n'y connais rien.
00:11:02Je ne sais pas comment faire parce que je ne connais personne de sourd.
00:11:07ça ira même plus.
00:11:13Il va falloir apprendre la langue des signes.
00:11:16On le fera.
00:11:17Ben ouais.
00:11:17Ben on fera, oui.
00:11:18Ben oui.
00:11:20Et on va acheter un livre peut-être aussi.
00:11:22Hum.
00:11:46Qu'est-ce qu'on peut signer avec lui en ce moment ?
00:11:48Papa et maman.
00:11:50Papa.
00:11:50Papa.
00:11:53La tétine.
00:11:55Ok.
00:11:58Mais ça, ce n'est pas doudou ?
00:12:00En fait, je crois qu'il y a tétine et le doudou.
00:12:03Ouais, c'est bon, doudou ?
00:12:05Ouais, donc c'est ça.
00:12:09La couche.
00:12:10Je crois que la couche.
00:12:12Ouais.
00:12:15Ouais, ça a l'air en verre.
00:12:17Lapin.
00:12:17Lapin.
00:12:19Ok.
00:12:21Le papa tortue et la maman tortue.
00:12:25Et les enfants tortues iront toujours au bain.
00:12:35Bravo.
00:12:36Bravo.
00:12:37Bravo, bravo.
00:12:46Donc à l'hôpital, ils nous ont parlé de ça.
00:12:50Ça s'appelle un implant cochléaire.
00:12:52Apparemment, c'est un implant qui permet aux sourds d'entendre.
00:12:58Voilà, ça serait une possibilité pour Marius.
00:13:06Là, j'ai rendez-vous avec Docteur Achard.
00:13:08C'est l'ORL qui nous a annoncé la surdité de Marius.
00:13:12Pour qu'elle m'explique, en fait, cette histoire d'implant qui pourrait permettre à Marius d'entendre.
00:13:16Et en même temps, je n'ose même pas espérer.
00:13:18Je ne sais même pas s'il peut avoir cet implant.
00:13:21J'ai tellement peur de tomber de haut.
00:13:23C'est un mix de sentiments extrêmement contradictoires.
00:13:27Voilà, j'ai peur de ce qu'elle va me dire.
00:13:33Bonjour Docteur Achard.
00:13:35Bonjour.
00:13:36Vous allez bien ?
00:13:37Oui, très bien.
00:13:39Alors, que je vous remontre avec son audiogramme.
00:13:42Donc, actuellement, Marius, il a une surdité qui est profonde, qui est complète.
00:13:46Avec les appareils qu'on a essayés, il n'y a pas de gain non plus.
00:13:49Et avec l'implant, on va dire six mois après le début des réglages,
00:13:52l'idée, c'est qu'il entendre aux alentours de 30 décibels sur toutes les fréquences.
00:13:56Ce qui permet de restaurer une audition pas normale, mais presque.
00:14:0030 décibels, c'est une voix chuchotée.
00:14:03Ce qui lui permet de développer un langage le plus naturel possible.
00:14:08C'est incroyable.
00:14:11Est-ce que vous pouvez montrer à quoi ça ressemble l'implant en fait ?
00:14:13Oui, bien sûr.
00:14:15Ça, c'est une maquette, un modèle d'oreille.
00:14:19Donc là, on a l'oreille.
00:14:20Et lors de l'opération, on va faire une cicatrise derrière l'oreille.
00:14:23On va venir glisser ça sous le muscle, comme ici.
00:14:26Et je vais venir insérer les petites électrodes qui vont venir s'enrouler dans la cochlée.
00:14:32Ah oui, d'accord.
00:14:33Voilà.
00:14:34La partie extérieure, il va venir s'aimanter.
00:14:37Les sons arrivent au niveau du micro, sont envoyés à la partie interne,
00:14:41vont aller stimuler l'intérieur de la cochlée au niveau des électrodes
00:14:46et le son va être transmis via le nerf au cerveau pour qu'il puisse s'entendre.
00:14:49D'accord.
00:14:51Mais ça, est-ce que Marius va pouvoir en bénéficier ?
00:14:56Il y a de rares cas où on ne peut pas en bénéficier.
00:14:59C'est si l'enfant n'a pas de nerf auditif.
00:15:01Et ça, c'est au moyen d'une IRM qu'on fera prochainement
00:15:04que je pourrais vous répondre à cette question.
00:15:11Donc là, ça veut dire que s'il n'a pas de nerf auditif,
00:15:18ça veut dire qu'il n'entendra jamais.
00:15:38J'ai peur que si Marius n'est pas implanté, il soit isolé.
00:15:42Aujourd'hui, il y a de moins en moins de gens qui pratiquent la langue des signes.
00:15:47Et j'ai peur qu'ils ne puissent même pas s'intégrer dans notre famille, par exemple.
00:16:10Alors, l'IRM de Marius, ça marque quand même une grande, grande étape.
00:16:15C'est vraiment cet examen qui est déterminant, quoi.
00:16:21...
00:16:39...
00:16:43Oui, bonjour, madame. Je suis la maman de Marius.
00:16:47Vous m'avez venu de m'appeler par rapport à l'IRM.
00:16:50Et du coup, je suis en ligne aussi avec mon mari.
00:16:55D'accord.
00:16:56Voilà, il vous entend.
00:16:58Le docteur H.R. m'a dit au premier que l'IRM était normal.
00:17:02D'accord. OK.
00:17:04Donc, ça veut dire que pour l'implant, c'est OK ?
00:17:09Si l'IRM est normal, voilà.
00:17:11L'implant, effectivement, va être bon.
00:17:12OK. Merci beaucoup.
00:17:15Merci.
00:17:16Moi, je vous en prie.
00:17:17Bonne journée.
00:17:18Au revoir.
00:17:18Au revoir.
00:17:37C'est bon.
00:17:39Oh !
00:17:40Ça, c'est un cadeau de Noël.
00:17:42Oh ! C'est un cadeau de Noël.
00:17:44Oh !
00:17:44Oh !
00:17:46Toi, t'avais dit.
00:17:47C'est bon.
00:17:47T'es tabou.
00:17:50Oh !
00:17:51Il a ses deux nerfs.
00:17:52En fait, l'IRM est complètement normal.
00:17:55Oh !
00:17:56Donc...
00:17:59Toi, t'as bien.
00:18:00Moi, on m'avait dit, il m'avait dit qu'il y a très peu de cas où ils ne
00:18:02peuvent pas le faire.
00:18:03Pour toi.
00:18:04C'est vrai qu'il y a un rêve, mais complètement normal.
00:18:14C'est vrai qu'il y a un rêve, mais complètement normal.
00:18:33Musique
00:18:45Bonjour, je m'appelle Maëlie.
00:18:47Je 7 ans, quand j'étais petite, j'entendais pas bien.
00:18:50Et maintenant, j'entends bien.
00:18:52J'en appela, je fais plein de trucs.
00:18:55Je fais de la gym.
00:18:56Je chante.
00:18:57On voit plein de vidéos, en fait, sur Internet.
00:19:01sur l'impant cochléaire
00:19:02qui sont hallucinantes.
00:19:06Les résultats sont dingues.
00:19:09Des gamins qui ont été implantés
00:19:10autour d'un an
00:19:12et qui sont capables de parler
00:19:15comme n'importe qui.
00:19:17Elle pourra donner un doudou
00:19:19au bébé.
00:19:21Ça permet
00:19:22d'avoir une vie quasi normale.
00:19:33J'imagine que Marius parlait
00:19:35comme ça, ça me donne beaucoup d'espoir.
00:19:45L'enfant cochléaire, c'est ce petit appareil
00:19:47qui s'aimante.
00:19:48Quand je l'ai désaimante, j'entends plus rien.
00:19:54Là, sur les réseaux,
00:19:55je viens de tomber sur le profil
00:19:57d'une fille implantée.
00:19:59elle s'appelle Rose Penel
00:20:02et elle m'a mis
00:20:03une claque. C'est un petit
00:20:05soleil.
00:20:08Elle parle
00:20:09super bien. Elle est ultra
00:20:11stylée. Elle détruit
00:20:13tous les clichés que je peux avoir sur la surdité.
00:20:16C'est pas un truc
00:20:17de ouf quand même ?
00:20:46Je suis née malentendante.
00:20:48Mes parents sont entendants.
00:20:50Tous mes potes sont entendants.
00:20:53Et à l'âge de 19 ans,
00:20:54j'ai été implantée
00:20:55parce que je suis toute menée
00:20:56sourde complètement.
00:21:00Rose, tu sais que pour moi,
00:21:02sourd était également meux.
00:21:03Du coup, fais voir
00:21:04c'est quoi l'emploi ?
00:21:07C'est ça,
00:21:08c'est cette petite chose-là.
00:21:10Tu peux montrer ?
00:21:10Oui, en fait, ça s'enlève,
00:21:11ça se désaimante.
00:21:12Il y a beaucoup de gens
00:21:13qui pensent que ça reste sur le crâne
00:21:15et que ça ne peut pas l'enlever.
00:21:17Et là, tu n'entends rien, en fait ?
00:21:18Je n'entends rien.
00:21:19Sur le côté droit,
00:21:19j'entends tout petit peu
00:21:20sur le côté gauche.
00:21:21Donc, quand tu l'enlèves,
00:21:22tu n'entends plus rien ?
00:21:23Je l'ai sur tes lèvres.
00:21:25Tu peux montrer ?
00:21:26Tu vois.
00:21:27Ok.
00:21:28Donc, ok.
00:21:30Ce qui est cool,
00:21:31c'est qu'on peut se déconnecter.
00:21:32On n'est pas obligé
00:21:33de rester tout le temps
00:21:34avec la machine.
00:21:36Par exemple, moi,
00:21:36j'ai besoin des fois
00:21:37d'avoir mes moments de silence.
00:21:38Du coup, je vais décider
00:21:39de les enlever ou pas.
00:21:42Attends, je te le redonne, du coup.
00:21:43Oui, s'il te plaît.
00:21:44Merci.
00:21:46Du coup, toi, Rose,
00:21:47tu as entendu ?
00:21:49Attends, je ne t'entends plus.
00:21:51Maintenant,
00:21:52tu as du son numérique
00:21:53avec l'implant.
00:21:55Est-ce que tu es capable
00:21:56de me dire
00:21:56comment tu entends le fait ?
00:21:58Quand la première fois
00:21:58qu'on m'a activé l'implant,
00:22:00j'ai vraiment vécu la chose
00:22:01comme si tu étais un bébé
00:22:02qui venait de naître.
00:22:03C'est-à-dire que
00:22:03c'est vraiment un son
00:22:05très, très...
00:22:06Comme un boum, boum, boum, boum,
00:22:08c'est tout.
00:22:09Et petit à petit,
00:22:10les choses se mettaient en place.
00:22:11Par exemple, avant,
00:22:12je n'entendais que les graves.
00:22:14Ma mère, quand elle parlait,
00:22:15elle avait une voix d'homme.
00:22:16Et puis petit à petit,
00:22:18je lui disais
00:22:18« Maman, je t'entends comme un homme ! »
00:22:20Elle me disait
00:22:20« Mais c'est pas possible ! »
00:22:21Je fais « Si ! »
00:22:22Puis au fur et à mesure,
00:22:23je n'ai pas lâché
00:22:24et je commence à me rééduquer,
00:22:25à me rééduquer.
00:22:26J'arrive à savoir un peu,
00:22:27à reconnaître certaines voix
00:22:30selon ton rythme de voix, etc.
00:22:32Tu dis quand même si c'est
00:22:33une de tes potes ?
00:22:35Ouais.
00:22:35Ouais, t'arrives.
00:22:36Ouais.
00:22:36Après, le seul souci
00:22:38avec l'implant,
00:22:39je dirais que c'est le bruit.
00:22:40Quand on va à un restaurant,
00:22:41quand on va dans un lieu bruyant,
00:22:43c'est saturé,
00:22:44on entend tout au même niveau.
00:22:46Souvent, les gens pensent
00:22:47que ça y est,
00:22:47t'es implanté,
00:22:48t'entends,
00:22:48t'es entendant, machin.
00:22:49Pas du tout.
00:22:50C'est beaucoup de travail,
00:22:51beaucoup qu'on parfaite
00:22:52aussi des migraines.
00:22:53Donc ça demande du repos,
00:22:56c'est savoir ses besoins,
00:22:57ses limites.
00:23:15Mon repos, c'était quelque chose
00:23:17que j'assume à 100%.
00:23:18Et même carrément,
00:23:20j'ai appris à faire des coiffures
00:23:21pour les mettre en avant.
00:23:22Tu vois, là, typiquement,
00:23:23ça, c'est ma coiffure favorite.
00:23:24J'essaie d'associer
00:23:26les appareils à mes tenues,
00:23:27de trouver des couleurs qui vont,
00:23:29de pouvoir matcher un peu tout ça
00:23:31pour que ça soit, tu vois,
00:23:32le complet jusqu'aux oreilles.
00:23:34Tu vois, ça, c'est très embêtant.
00:23:36Voilà.
00:23:41Je vais faire une carrière
00:23:42dans le cinéma
00:23:43et j'ai eu des mauvaises expériences
00:23:45par rapport à l'implant.
00:23:46C'est un jour en tournage
00:23:48où on m'a demandé
00:23:49de retirer mes appareils
00:23:51parce que ça passait pas à la caméra,
00:23:52parce que c'était pas joli.
00:23:54Et ouais, ça m'a marquée quand même.
00:23:56J'ai ressenti beaucoup d'injustice.
00:24:06Je suis sourde
00:24:07et bien sûr que
00:24:08j'étais obligée de le faire.
00:24:10Donc, c'est parti.
00:24:11Je suis sourde
00:24:12et bien sûr qu'à chaque fois
00:24:12que je parle,
00:24:13les gens, ils se disent
00:24:14mais c'est pas possible
00:24:14elle est sourde
00:24:15et elle parle.
00:24:16J'ai appris à utiliser les réseaux
00:24:18pour pouvoir sensibiliser
00:24:19et faire bouger les choses
00:24:20de la manière.
00:24:21Aujourd'hui, les réseaux,
00:24:22pour moi, c'est hyper puissant.
00:24:25Alors là, du coup,
00:24:25je vais vous confier mes appareils.
00:24:27Je compte sur vous
00:24:28pour en prendre soin
00:24:28parce que c'est quand même
00:24:29très très cher.
00:24:30Merci.
00:24:31On prend soin
00:24:31des appareils de rose.
00:24:32Et le côté un peu décomplexé
00:24:35et humoristique,
00:24:35c'est ma personnalité.
00:24:36J'ai mon but
00:24:37de pouvoir aider des jeunes,
00:24:39de pouvoir aider des parents
00:24:39à voir ça comme moi.
00:24:41pour moi, je le voyais.
00:24:56Pour beaucoup de gens,
00:24:57ils pensent que la surdité,
00:24:59c'est qu'il y a l'isolement,
00:24:59on ne profite de rien,
00:25:01on n'aime pas la musique et tout.
00:25:02Alors que finalement,
00:25:03moi, j'adore aller au festival
00:25:04et je connais beaucoup de sourds
00:25:05qui vont aussi au festival.
00:25:18parce qu'il y a plein de vibrations,
00:25:20parce qu'il y a des visuels,
00:25:20parce qu'il y a l'ambiance aussi.
00:25:23Je ne sais pas, je kiffe.
00:25:28Donc là,
00:25:29je vois concrètement
00:25:30ce que pourrait être
00:25:31la vie de Marius
00:25:31avec un implant.
00:25:34En gros,
00:25:35il pourrait faire
00:25:36tout ce que font les entendants
00:25:37et c'est la vie
00:25:38que j'avais imaginée
00:25:39pour lui au départ.
00:25:54Mais c'est un plan
00:25:56que je croyais miraculeux.
00:25:58Il ne fait pas l'unanimité
00:26:00au sein de la communauté sourde.
00:26:04En fait,
00:26:05depuis les années 90,
00:26:06il y a une généralisation
00:26:08de l'implantation
00:26:08chez les enfants.
00:26:10Et il y a des sourds
00:26:11qui manifestent
00:26:12parce que pour eux,
00:26:14cette opération,
00:26:14elle est contre nature.
00:26:16C'est de la maltraitance.
00:26:25Là,
00:26:26je commence à douter.
00:26:30Pourquoi ils sont en colère,
00:26:31en fait ?
00:26:33Je me demande
00:26:34si ça peut être
00:26:34un danger
00:26:35pour mon fils.
00:26:44Est-ce que je vais
00:26:46contre sa nature
00:26:48et son identité sourde ?
00:27:01pour être sûre de moi,
00:27:03je crois qu'il faut
00:27:04que j'aille rencontrer
00:27:05la communauté sourde.
00:27:19Et là,
00:27:20je me retrouve
00:27:21au cœur
00:27:22de l'événement
00:27:23le plus dingue
00:27:24de cette communauté.
00:27:25Je ne savais même pas
00:27:26que ça existait.
00:27:27C'est l'élection
00:27:28de Miss et Mister Sour.
00:27:39En fait,
00:27:39c'est un peu la même chose
00:27:40que Miss France,
00:27:41sauf qu'ici,
00:27:42c'est beaucoup plus inclusif.
00:27:45Il y a vraiment
00:27:46une fierté
00:27:47de la communauté sourde.
00:27:52ça existe depuis 15 ans.
00:27:55Cette année,
00:27:56il y a 26 candidats.
00:27:58Certains sont implantés
00:28:00et d'autres non.
00:28:07Comment tu t'appelles ?
00:28:08Je t'appelle...
00:28:09Ah ouais ?
00:28:11Mon signe,
00:28:12c'est Aurélien.
00:28:12Pourquoi ces signes-là ?
00:28:14Quand j'étais petit,
00:28:15j'avais mes oreilles
00:28:16comme ça.
00:28:18Ce qui est fou,
00:28:19c'est que je viens
00:28:20de me rendre compte
00:28:21qu'Aurélien me répond
00:28:22et pourtant,
00:28:23il n'entend rien du tout.
00:28:24Il lit sur mes lèvres.
00:28:26Pourquoi t'es là ce soir ?
00:28:28J'avais peur de danser.
00:28:29J'avais peur
00:28:30de regarder les autres.
00:28:31Je me suis dit
00:28:32pourquoi pas aujourd'hui
00:28:34d'y aller
00:28:34pour sortir ma zone de confort.
00:28:38Quand je suis ici,
00:28:39j'ai pris ma confiance en moi.
00:28:45Parce que t'avais pas
00:28:46confiance en toi avant ?
00:28:48Voilà.
00:28:48Pourquoi ?
00:28:49T'es à l'école.
00:28:50On m'a mis avec les dents dedans.
00:28:52Et comme je n'arrive pas
00:28:53à aller voir les gens,
00:28:54j'ai essayé sur un parrain.
00:28:56Ils se moquent de moi
00:28:57dans un harcèlement.
00:28:59Du coup,
00:28:59je mets un blocage
00:29:00avec tout le monde.
00:29:12Je vais faire un documentaire
00:29:12parce que mon fils est sourd
00:29:13et je ne sais pas
00:29:14si je dois lui mettre
00:29:15un implant.
00:29:16Toi, t'as un implant ?
00:29:17Oui.
00:29:18À quel âge t'as été implanté ?
00:29:205 ans.
00:29:205 ans.
00:29:21Et ça t'a permis ?
00:29:23Oui.
00:29:23Avant 4 ans,
00:29:25je ne parlais pas.
00:29:30moi, j'entends un peu de palais.
00:29:35Liam, votre père.
00:29:37Je m'adore.
00:29:38Elle est chaude.
00:29:39Vous pouvez me montrer
00:29:39une petite photo de Liam ?
00:29:45Ah, il est mignon.
00:29:47Vous voulez le faire implanter, Liam ?
00:29:51On peut bien prendre le noix sur la peau.
00:29:54On ne sait pas.
00:29:55Il n'a pas peur.
00:29:55Tu n'as pas peur.
00:29:58Je n'ai pas peur.
00:30:00Pourquoi t'as peur, Jenna ?
00:30:04Je n'ai pas peur.
00:30:06Je n'ai pas peur...
00:30:25Sous-titrage Société Radio-Canada
00:31:10Sous-titrage Société Radio-Canada
00:31:55Sous-titrage Société Radio-Canada
00:32:11Sous-titrage Société Radio-Canada
00:32:11Elle habite près de Toulouse. En France, c'est là où la communauté sourde est la plus importante.
00:32:35Brigitte et Lionel, les parents de Maïouen, ils sont sourds profonds, mais ils sont nés de parents tendants, comme Marius.
00:32:49Sous-titrage Société Radio-Canada
00:33:08Quand ils étaient petits, ils ont été forcés à parler même s'ils étaient sourds. Ils devaient oraliser coûte que
00:33:14coûte.
00:33:27Sous-titrage Société Radio-Canada
00:33:42Sous-titrage Société Radio-Canada
00:33:45...
00:34:18Comment tu signes salade ?
00:34:22Salade ? Ok. Ouais, je veux bien.
00:34:25Ce qui est incroyable, c'est que la langue des signes était interdite à l'école jusqu'en 1977 en
00:34:32France.
00:34:32Il a fallu attendre 1991 pour que les enfants sourds puissent enfin la parler en classe.
00:34:43Quiches ? Quiches ? Quiches ? Quiches ? Poireaux ? Quiches ? Poireaux ? Ok. C'est drôle, le poireau.
00:34:50Quiches, ok.
00:34:53Donc après des décennies de lutte pour la reconnaissance de leur langue, forcément, certains sourds ne voient pas d'un
00:35:01bon oeil la généralisation de l'implant cochléaire.
00:35:05Qu'est-ce que vous pensez de l'implant cochléaire ?
00:35:12...
00:35:30Et pourquoi vous n'avez pas fait implanter vos enfants ?
00:35:51Est-ce qu'implanter son enfant, c'est nier son identité sourde ?
00:36:03...
00:36:07...
00:36:13...
00:36:15...
00:36:40Cette rencontre avec la famille de Maïwen, elle m'a troublée parce que...
00:36:44À la fois, j'ai envie que Marius puisse vivre pleinement son identité sourde,
00:36:49et en même temps, en tant que mère entendante, j'ai pas envie de lui refuser l'accès à l
00:36:53'audition.
00:36:57Donc on a pris notre décision.
00:36:59...
00:37:09On souhaite faire implanter Marius parce qu'en fait, avant trois ans, ça fonctionne bien.
00:37:15Après trois ans, c'est compliqué.
00:37:16La rééducation est très dure.
00:37:21Et si un jour, il refuse plus tard quand il est grand, il n'y a pas de problème.
00:37:24Mais au moins, on leur a laissé le choix.
00:37:32On a commandé sur internet des petits implants cocléaires factices.
00:37:40Comme ça, Marius pourra jouer avec et avoir une représentation assez claire de ce que ça donne.
00:37:46...
00:37:50Regarde.
00:37:51Les implants, on va les mettre sur la peau.
00:37:54Regarde.
00:37:56Regarde.
00:37:56Regarde.
00:38:14Regarde.
00:38:15Regarde.
00:38:16Regarde.
00:38:17Regarde.
00:38:19Regarde.
00:38:20Regarde.
00:38:23Regarde.
00:38:25Regarde.
00:38:27Regarde.
00:38:28Regarde.
00:38:29Regarde.
00:38:30Regarde.
00:38:31Regarde.
00:38:32Regarde.
00:38:33Regarde.
00:38:33Regarde.
00:38:35Regarde.
00:38:36Regarde.
00:38:36Regarde.
00:38:37Regarde.
00:38:38Regarde.
00:38:39Regarde.
00:38:40Regarde.
00:38:42Regarde.
00:38:44Regarde.
00:38:45Comment tu te sens, m'en a ?
00:38:48Fatigué.
00:38:49Je sais pas beaucoup dormir, mais on est content de...
00:38:53de passer cette étape.
00:39:12Ça vient comme ça...
00:39:14C'est une chirurgie assez longue, de 6 heures.
00:39:17En fait, c'est de la microchirurgie, c'est extrêmement minutieux.
00:39:19C'est ça qui prend du temps.
00:39:20En plus, sur un enfant.
00:39:22Donc, c'est un microscope, des pinces toutes petites.
00:39:25C'est 3 heures par oreille.
00:39:34J'ai du mal à réaliser, honnêtement, quoi.
00:39:42Bon, ça y est, il est parti.
00:39:46J'arrive pas à croire que c'est maintenant.
00:39:51C'est assez long, ça me fait peur.
00:39:56J'espère que ça va bien se passer.
00:40:09C'est pas grave.
00:40:13Ya moi, mon amour...
00:40:32J'imagine la première fois qu'il va entendre, c'est que j'ai donné naissance à mon fils une
00:40:39fois.
00:40:41Et là, pour lui, je pense que ça va être une renaissance.
00:40:44Hey, coucou toi !
00:40:50Mais ça va... Voilà, ça se trouve, il n'aura pas la réaction que j'imagine.
00:40:59On essaye ?
00:41:08Qu'est-ce que c'est ?
00:41:30Il l'entend ! C'est ultra net ! C'est...
00:41:37C'est incroyable, j'en ai des frissons, là, quand je le dis.
00:41:48On va commencer à augmenter progressivement et on va voir si on note des petites réactions.
00:41:54En tout cas, il tient.
00:41:55Ouais, il tient.
00:41:58Super, bravo mon grand.
00:42:00Coucou, coucou, coucou, coucou.
00:42:01Coucou Marius ! Coucou !
00:42:07Bravo !
00:42:08Bon là, j'ai l'impression quand même qu'il se passe des petites choses.
00:42:13Coucou !
00:42:14On va tout de suite, mais bravo !
00:42:17Il faut que je mette du sang, ça.
00:42:18T'es champion !
00:42:21Et papa et maman, ils sont très contents, hein ?
00:42:24Hein, Marius ?
00:42:26Alors, c'est ça que je voulais obtenir, hein, pour un premier réglage.
00:42:31Il a des réactions qui sont nettes et...
00:42:36Il est pas effrayé, c'est plutôt de très belles réactions.
00:42:39Ah, super ! On peut lui parler ?
00:42:40Ah bah oui, oui, oui !
00:42:43Evidemment que vous pouvez lui parler.
00:42:51Retour à la maison, bah... Romain, il avait envie de tout tester.
00:43:02Quand même, il y a les mollos, parce qu'il faut le faire au fur et à mesure.
00:43:11Ça faisait longtemps que j'avais pas vu Romain pleurer.
00:43:13Je me souviens même plus quand est-ce que je l'avais vu pleurer la dernière fois.
00:43:32À l'hôpital, on nous a expliqué que l'implant, c'était pas comme les lunettes.
00:43:37C'est pas aussi simple que ça.
00:43:40On va faire le micro-ondes ?
00:43:42Là, on rentre dans le dur.
00:43:45Maintenant, il faut qu'on apprenne à son cerveau à identifier chaque son.
00:43:50Et il y a un retard.
00:43:51Ça fait 9 mois et demi qu'il entend rien.
00:43:53Sans compter la période in utero.
00:43:58Ah ! T'as entendu ? C'est la clochette !
00:44:01Ah, regarde qui c'est !
00:44:03Ah, c'est Iris !
00:44:07Chou !
00:44:08Chou !
00:44:09Ce que je me suis dit, c'est que peut-être avec le bébé, on pouvait essayer d'axer vraiment
00:44:13sur les verbes.
00:44:15Vous voyez, j'ai pensé à des verbes qui parlent à Marius, boit, dort ou fait dodo ou dodo.
00:44:21Alors Manolo, t'as faim ? Tu veux manger ?
00:44:25Manolo, il veut manger ! Il a faim !
00:44:28Tu lui donnes à manger ?
00:44:30Petit vocal aujourd'hui, il entend.
00:44:33Mais là, maintenant, il faut qu'il apprenne à parler.
00:44:39Comment on dit ça ? Comment ça s'appelle ?
00:44:42C'est quoi ?
00:44:43Du...
00:44:44Du jus ?
00:44:46Comment on dit ?
00:44:47Donc on le stimule toute la journée.
00:44:51C'est difficile.
00:44:53C'est la voix ?
00:44:54La voiture !
00:44:56La voiture !
00:45:00Regarde, c'est une autre !
00:45:02Non, non, on change de son, Émilie !
00:45:04Ouh !
00:45:08Je sais pas comment ça se passe pour un enfant entendant, mais pour nous, là, c'est du non-stop.
00:45:13Il faut penser à changer un peu ce que vous lui dites, parce qu'il faut appliquer son intérêt.
00:45:19Tout le temps, tout le temps, tout le temps.
00:45:20Ça peut être un peu fort, c'est son, mais on voit encore comment il registre.
00:45:23Si il n'aime pas, j'arrête.
00:45:27Écoute !
00:45:27Écoute, Marius !
00:45:29Bravo !
00:45:31Je suis peut-être enlevé, hein !
00:45:33Allez, encore un tout petit peu pour m'enregistrer.
00:45:41J'arrive plus...
00:45:52En gros, j'arrive plus à travailler.
00:45:56Et ça nous met dans une grosse galère.
00:46:03Dans une grosse galère financière, quoi.
00:46:06Et...
00:46:07Mais j'arrive plus à travailler, j'arrive plus à trouver du boulot, parce que...
00:46:12Parce que je me sens, en fait...
00:46:15Là, dans une course contre la montre, avec une épée de Damoclès, où, en fait, il faut qu'on rattrape
00:46:20le temps perdu.
00:46:21Et tout le temps où je ne suis pas là avec Marius, j'ai l'impression qu'il ne développera
00:46:24pas le langage.
00:46:26Et qu'il ne va pas réussir à parler.
00:46:28Du coup, moi, je me mets un stress phénoménal et j'arrive plus à bosser.
00:46:49Il y a plus de 80% de divorces chez les parents d'enfants porteurs de handicap.
00:46:54On est dans la stat.
00:47:03Dans cette histoire, on n'a pas réussi à préserver notre couple.
00:47:07Mais en tout cas, on a réussi à faire passer toutes ces épreuves à notre fils.
00:47:12Donc ça reste...
00:47:14En fin de compte, une belle réussite.
00:47:16Tu vas te brosser les dents ?
00:47:18Est-ce que tu veux te brosser les dents ?
00:47:20Non.
00:47:20Tu veux les faire dodo ?
00:47:22Non.
00:47:23Tu fais un bisou ?
00:47:25Non.
00:47:27Tu veux un câlin ?
00:47:29Non.
00:47:30C'est parti !
00:47:35On va le manger !
00:47:37On va le manger !
00:47:39On va le manger !
00:47:53C'est dur, c'est dur !
00:47:56Tu veux que je t'aide ?
00:47:57Il fait...
00:48:00Bravo !
00:48:01On fait encore ?
00:48:03On écoute celui-là ?
00:48:04Oui ?
00:48:05Regarde celui-là, il fait...
00:48:13Pic !
00:48:14Pic !
00:48:14Pic !
00:48:15Pic !
00:48:15Pic !
00:48:15Pic !
00:48:15Pic dans son tonneau ?
00:48:17Oui ?
00:48:18Oh la la la la la !
00:48:19Oh la la la la !
00:48:20C'est dur de faire !
00:48:22Pic, pic, pic !
00:48:24Oh la la, pic !
00:48:25Là, du coup, j'ai l'impression qu'il dit « tic » au lieu de « pic ».
00:48:28Oui, on va repasser par l'audition.
00:48:31Marius, tu écoutes bien ?
00:48:32Oui.
00:48:33Pic !
00:48:34Pic, pic !
00:48:35Ouais, super !
00:48:36C'est bien !
00:48:38Est-ce que là, vous avez l'impression qu'il y a encore des difficultés sur certains sons ?
00:48:43Il a encore des difficultés d'accès sur certains sons, notamment « que », « gue », on en avait
00:48:49parlé, « feu », « ve ».
00:48:50Donc là, il faut continuer à les travailler.
00:48:53Hop ! On va changer de petit jeu, Marius ?
00:48:55Oui ?
00:48:56On va prendre un petit chien !
00:48:59Je suis... Comment il s'appelle ?
00:49:03Et là, du coup, Marius, il a un retard encore ?
00:49:05Par rapport à ses enfants du même âge ?
00:49:08Ben, disons que Marius a été implanté à 9 mois,
00:49:12donc là, on pourrait dire qu'il a encore un décalage de 4-5 mois.
00:49:18Voilà.
00:49:19Mais qu'il va se combler encore au fil du temps.
00:49:31Oh, une petite pluie !
00:49:38Comment tu t'appelles ?
00:49:41À quel âge ?
00:49:433 jours !
00:49:44T'as quoi sur ta tête ?
00:49:47À quoi ?
00:49:49T'as quoi sur ta tête ?
00:49:52Donc, c'est comme ses petites oreilles, sauf que lui, ses oreilles, elles fonctionnent pas.
00:49:56Et donc, les implants, ça remplace les oreilles.
00:49:59Voilà.
00:50:01C'est comme tes petites oreilles électroniques.
00:50:07Les implants, les gosses, ils s'en foutent.
00:50:09Il y a de l'intérêt, il y a de la curiosité.
00:50:12Chez les adultes aussi, mais du coup, ils osent pas demander.
00:50:15Parfois, il y a des regards insistants et ça me saoule.
00:50:19Elle a mangé.
00:50:21J'ai pas envie qu'on nous vise à les pauvres.
00:50:24Alors que non, ça va, quoi.
00:50:26Tu vois, mon fils est un guerrier.
00:50:28Je veux pas qu'on nous prenne en pitié.
00:50:35T'es trop mignon, en tout cas.
00:50:38Est-ce que t'es mignon ?
00:50:40Oui, t'es mignon.
00:50:43Marius !
00:50:43J'ai toujours peur qu'il soit ramené qu'à ses implants, en fait.
00:50:47Ça va être ça, hein ?
00:50:48Oui, ah oui, Marius, ça c'est les petits sourds.
00:50:51J'ai pas envie que ça me définisse.
00:50:57J'ai peur qu'il souffre.
00:50:59J'ai peur qu'il souffre.
00:51:01J'ai peur qu'il souffre.
00:51:15On va où ?
00:51:17On va où ?
00:51:18On va où ?
00:51:19Je veux regarder comme on dit école.
00:51:26École, école
00:51:28On va mettre les implants ?
00:51:33On vient d'apprendre que Marius
00:51:41a une surdité d'origine génétique
00:51:44Et bonjour
00:51:50Avec Romain, on est tous les deux porteurs d'une mutation sur un gène
00:51:54Et il a un syndrome qui s'appelle le syndrome de Usher
00:51:57Donc ça veut dire qu'il y a d'autres défis qui nous attendent
00:52:02On check l'école ?
00:52:04Et comme ça ?
00:52:07Et là, pour le moment, on savoure
00:52:10Vraiment
00:52:13C'est son premier jour d'école
00:52:16Il rentre dans une école classique
00:52:18Avec des copains entendants
00:52:20Et c'est une victoire
00:52:24Parce que c'était pas gagné
00:52:26Je veux pas marcher
00:52:28Oh non, Marius, s'il te plaît
00:52:30On y va chérie, on est en retard à l'école mon chat
00:52:32Tu veux les épaules ?
00:52:33Oui
00:52:38Et tu sais Nanou
00:52:39Il faut faire attention à tes petits implants chérie
00:52:41D'accord ?
00:52:42Faudra faire attention chérie
00:53:13Parce que les copains, ils vont peut-être vouloir les toucher
00:53:14Sur mes lèvres, ils me répondent
00:53:15Et des fois, je mets 10 minutes
00:53:16Et elle me rend compte qu'il n'entend rien
00:53:19Quoi ?
00:53:19Qu'est-ce qu'on fait dans le maximum ?
00:53:23Bonjour !
00:53:23Bonjour !
00:53:29Papa et maman, ils sont très très fiers de toi
00:53:31Ils sont très très fiers de toi
00:53:33Tu vois, papa aussi, il est très fier de toi
00:53:43Tu vas retrouver les copains ?
00:53:47Tu vas retrouver les copains ?
00:53:49Tu vas retrouver les copains ?
00:54:10Marius, si tu écoutes ça
00:54:12Saches que tu m'épattes chaque jour
00:54:19Tu m'as profondément changée
00:54:22Je vois le petit garçon que tu es devenu
00:54:24Et aujourd'hui, je ne m'inquiète plus pour ton avenir
00:54:32Marius et le bruit des vagues
00:54:33Documentaire exclusif réalisé par Laure Delalex et Émilie Sajot
00:54:37Cette dernière n'est autre que la maman de Marius
00:54:41Dont nous avons découvert l'histoire dans ce film
00:54:44Elle est maintenant avec nous sur ce plateau
00:54:45En compagnie de nos autres invités
00:54:47Bienvenue à vous
00:54:48Vous êtes journaliste, réalisatrice de magazines
00:54:51Et de documentaires depuis maintenant une bonne quinzaine d'années
00:54:53Et ce film, qui est aussi une partie de votre histoire
00:54:56Vous l'avez co-réalisé
00:54:57Donc avec Laure Delalex, qui est l'une de vos amies
00:55:00C'est ce que vous nous dites d'ailleurs dans ce film
00:55:02La docteure Rislaine Lalou est également avec nous
00:55:05Bonsoir
00:55:06Bonsoir, bienvenue
00:55:07Vous êtes chirurgienne ORL à l'hôpital parisien de la Pitié-Salle-Pétrière
00:55:12Et aussi maître de conférence à la faculté de médecine Sorbonne-Université
00:55:16Et puis enfin avec nous, Renée Lacuerrière-Leuven
00:55:20Bienvenue
00:55:21Vous êtes la vice-présidente de la Fédération Nationale des Sourds de France
00:55:25Qui représente les personnes et les associations sourdes de France
00:55:29Et c'est Sandra Faure qui est à mes côtés
00:55:32Qui traduira vos propos sur ce plateau
00:55:35Évidemment, la première question qu'on a envie de vous poser
00:55:38C'est comment va Marius
00:55:39Après avoir vu ce documentaire
00:55:41Bien entendu
00:55:42Comment va-t-il ?
00:55:43Marius va très très très bien
00:55:45C'est un petit garçon plein de malice
00:55:47Qui continue de m'épater chaque jour
00:55:49Il a quatre ans
00:55:51Il est fini, il a sa première année de maternelle
00:55:53Et puis il parle très bien
00:55:55Il suit très bien
00:55:56Il a développé le langage comme ses pères entendants
00:56:00En tout cas, il parle comme un enfant de quatre ans
00:56:01Voir plus parfois
00:56:03Parce qu'on l'a tellement stimulé
00:56:04Qu'il a développé beaucoup de vocabulaire
00:56:07Quel soulagement pour vous
00:56:09C'est comme ça qu'on le ressent dans ce film
00:56:11De l'avoir vu intégrer une école
00:56:13Entre guillemets, bien sûr, normale
00:56:15Comme tous les autres enfants
00:56:16Ça a vraiment été un soulagement et vécu comme tel
00:56:18C'est ce qu'on ressent à la fin de ce documentaire
00:56:21Et tout cet épisode, cette séquence que vous nous racontez
00:56:24C'est tout de même trois ans de votre vie ça
00:56:26C'est trois ans de notre vie
00:56:29Avec ce parcours vers l'implant cochléaire
00:56:31Beaucoup de questionnements quand même
00:56:32Par rapport à sa surdité
00:56:34Est-ce qu'on fait bien
00:56:35Le rapport à son identité
00:56:37Et puis il y a la parentalité qu'on s'était projeté
00:56:39Évidemment qu'il aille dans l'école de quartier
00:56:42Avec des copains
00:56:42Et enfin il aurait eu des copains
00:56:44Évidemment aussi sourds et implantés
00:56:47Mais c'était la parentalité qu'on s'était projeté
00:56:49Et de pouvoir lui donner le choix
00:56:52Qu'il puisse parler et signer aussi
00:56:54Parce que je pense qu'on y reviendra
00:56:56Nous on est ravis
00:56:57On est très très fiers de lui
00:56:58Alors vous nous dites aussi
00:57:00Marius souffre du syndrome de Usher
00:57:02Expliquez-nous de quoi il s'agit exactement
00:57:05Parce que vous nous dites
00:57:05Attention pour nous
00:57:07Le parcours d'obstacles n'est malheureusement pas fini
00:57:10En fait il y a 80% des surdités
00:57:12Qui sont d'origine génétique
00:57:13Il y a les surdités qu'on appelle isolées
00:57:15Où il y a seulement une surdité
00:57:17Et les surdités syndromiques
00:57:19Et Marius est atteint d'un syndrome
00:57:20Qui s'appelle le syndrome de Usher
00:57:22Donc la surdité c'est ce qu'on apprend en premier
00:57:24Il y a des difficultés d'équilibre
00:57:26Et des difficultés visuelles
00:57:28Qui vont arriver par la suite
00:57:29Il va développer, il risque de développer
00:57:31Ce qu'on appelle une rétinite pigmentaire
00:57:33C'est une restriction du champ visuel
00:57:35Et on a créé une association
00:57:37Avec une maman qui s'appelle Laura Lenné
00:57:39L'association s'appelle
00:57:40Syndrome de Usher-France
00:57:41Où on appelle au don
00:57:43Pour trouver en fait un traitement
00:57:45Pour la rétinite pigmentaire
00:57:47Parce qu'aujourd'hui il n'y a pas de traitement
00:57:48Donc c'est le prochain challenge pour nous
00:57:50Docteur vous l'avez vu vous aussi ce film
00:57:52Quelle leçon en tirez-vous ?
00:57:54Qu'en avez-vous tiré ?
00:57:56Est-ce qu'une mère comme Émilie
00:57:58Vous en avez vu beaucoup d'autres
00:57:59Avec les mêmes interrogations ?
00:58:02Est-ce que ça recoupe assez bien
00:58:03Ce que vous avez pu vivre vous
00:58:04Dans votre quotidien de chirurgienne ORL ?
00:58:08Alors moi je trouve que le film est...
00:58:11L'intérêt de ce film c'est que c'est vraiment la vraie vie
00:58:14On voit le parcours, on voit les questionnements
00:58:16On voit la remise en question des parents
00:58:19C'est un film qui est extrêmement touchant évidemment
00:58:22De voir toutes ces interrogations
00:58:25Et toutes ces différentes étapes
00:58:28Par lesquelles passent les parents
00:58:29Et puis c'est intéressant même en tant que médecin
00:58:32Que spécialiste de l'audition
00:58:33De voir cette partie-là
00:58:35Vraiment des parents
00:58:38Il faut savoir qu'en effet
00:58:40Donc dans ces surdités-là
00:58:42Il y a toutes les surdités de l'enfant
00:58:44C'est le sujet du documentaire
00:58:47Et puis après il y a les surdités de l'adulte
00:58:48Tout ça c'est tout un sujet complètement différent
00:58:52Et c'est vrai que nous
00:58:54Moi à la piste des alpétrières
00:58:55Je vois surtout des patients qui sont adultes
00:58:59Et qui deviennent sourds
00:59:00Et puis on a tous les enfants
00:59:01Qui ont été pris en charge très tôt
00:59:04Comme Marius
00:59:04Qui ont grandi
00:59:05Qui sont maintenant adultes
00:59:06Qui ont entre globalement 18 et 35 ans
00:59:11Vu l'historique de l'implant cochléaire
00:59:13Et on les voit maintenant devenus adultes
00:59:15Et qui sont exactement comme tout le monde dans la vie
00:59:19Donc oui
00:59:20Ces fameux implants cochléaires
00:59:22Est-ce qu'ils sont systématiquement proposés aux parents
00:59:26Qui ont des enfants
00:59:28Dans le cas de Marius aujourd'hui en France
00:59:31C'est une thérapie courante aujourd'hui
00:59:33C'est une thérapie courante
00:59:34Et proposés systématiquement dans ce cas de figure
00:59:36La surdité de l'enfant
00:59:38Donc les enfants qui naissent sourds
00:59:40En effet 80% c'est d'origine génétique
00:59:43Et c'est environ 1 enfant sur 1000
00:59:45Donc c'est pas si rare
00:59:47Et la majorité de ces enfants-là
00:59:48Naissent de parents entendants
00:59:50Parce que c'est des atteintes génétiques
00:59:53Qui sont dites récessives
00:59:55C'est-à-dire que la transmission est faible
00:59:57Et liée au papa et à la maman
01:00:00Donc chez ces enfants-là
01:00:01Il y a un dépistage maintenant qui est organisé
01:00:03Le diagnostic de la surdité peut être fait très tôt
01:00:05Dès la maternité où le dépistage est fait
01:00:08Et puis à la suite du dépistage
01:00:11Si le dépistage n'est pas bon
01:00:12On va recontrôler
01:00:13On va confirmer le diagnostic de la surdité
01:00:17Et c'est à ce moment-là
01:00:18Qu'en effet si la surdité est trop importante
01:00:22Et qu'on ne peut pas appareiller de manière classique
01:00:25À ce moment-là on propose l'implant cochlère
01:00:27Et donc c'est quelque chose qui est quand même
01:00:29Maintenant en France très bien organisé
01:00:31Et structuré pour que ce soit systématiquement proposé
01:00:35Aux enfants nés sourds
01:00:36Alors faut-il procéder à cet implant ?
01:00:39C'est au cœur de votre documentaire
01:00:41De votre histoire
01:00:43Et vous vous êtes posé la question
01:00:45Et pour obtenir des réponses
01:00:47On l'a vu dans ce film
01:00:48Vous êtes allé voir la communauté des sourds
01:00:51Et c'est là que je me tourne vers vous bien entendu
01:00:53Parce que vous aussi vous l'avez vu ce film
01:00:55Comment avez-vous vécu cette rencontre
01:00:59Entre une mère entendante
01:01:02Qui s'inquiète pour un fils
01:01:04Qui s'interroge pour savoir si c'est un plan est nécessaire
01:01:06Souhaitable pour l'avenir de Marius
01:01:09Avec cette intronisation dans cette communauté des sourds
01:01:12Comment vous l'avez vécu vous à travers ce film ?
01:01:18Ce film, on peut dire que
01:01:21La Fédération française nationale des sourds de France
01:01:25Ce n'est pas une surprise
01:01:26On sait bien que les parents entendants
01:01:29Ils sont noyés dans les informations
01:01:31C'est une information qui n'est pas toujours très claire
01:01:34Ça montre une réalité justement
01:01:36D'une information qui n'est pas toujours neutre
01:01:39Qui priorise beaucoup l'audition
01:01:42C'est une position avec laquelle nous ne sommes pas toujours nous en adéquation
01:01:46On ne propose pas un vrai choix
01:01:49Une vraie information diverse et variée
01:01:53Donc sur la langue
01:01:56La langue des signes qui peut être une identité
01:01:58Une culture
01:01:58On ne rassure pas les parents
01:02:00Se dire que la surdité, ce n'est pas grave
01:02:03Ce n'est pas ça qu'on leur dit
01:02:04On peut être sourd et évoluer dans la société
01:02:07Moi je suis sourde
01:02:08La langue des signes est là pour moi
01:02:10Et c'est vrai que je me dis
01:02:12Que si on rassurait déjà au départ les parents
01:02:15Peut-être qu'ils ne seraient pas si inquiets
01:02:18Et que ça leur permettrait de faire un choix un peu plus éclairé
01:02:21J'ai lu ici ou là que vous n'étiez pas au sein de la fédération
01:02:25Forcément partisan de ces implants
01:02:30Expliquez-nous pourquoi
01:02:35L'implant en lui-même
01:02:37Il est montré comme une solution miracle
01:02:40Qui ferait disparaître la surdité
01:02:43C'est ça qui est répandu comme image
01:02:45Et on oublie que l'enfant
01:02:47Il a des vrais besoins
01:02:50Des vrais besoins naturels
01:02:52Déjà il est né sourd
01:02:53Il sera sourd jusqu'à sa mort
01:02:55Avec un implant ou sans implant
01:02:57Il sera sourd
01:02:58On voit un implant
01:03:01Ou la langue des signes
01:03:03Alors que nous ce qu'on dit
01:03:03Ce n'est pas ça
01:03:04Nous ce qu'on défend
01:03:05C'est de dire que c'est important
01:03:07Qu'il y ait la langue des signes
01:03:08Qu'on ajoute des options
01:03:11Des choses complémentaires
01:03:13Parce que les enfants sont très différents
01:03:15Les uns des autres
01:03:15On ne peut pas écarter la LSF
01:03:18Parce qu'on dit
01:03:19Il y a des solutions techniques
01:03:20Et donc
01:03:22Ah bon
01:03:22On va passer par ces solutions techniques
01:03:24Et après on verra peut-être
01:03:25Pour la langue des signes
01:03:26Bah ça nous on n'est pas d'accord
01:03:27Et j'ai appris en travaillant un peu ce dossier
01:03:31Que la langue des signes est nationale
01:03:34Et contrairement à ce que beaucoup pourraient penser
01:03:36Elle n'est pas internationale
01:03:38Cette langue des signes
01:03:40Que vous tenez à défendre
01:03:42Bien entendu au sein de la fédération
01:03:43Vous voulez réagir docteur
01:03:45Heureusement
01:03:45Heureusement
01:03:46Heureusement que chaque pays a sa langue
01:03:48Heureusement
01:03:48Parce que c'est une vraie richesse
01:03:50Une vraie diversité
01:03:51Et quand on grandit
01:03:54On peut aussi apprendre plusieurs langues des signes
01:03:56C'est une vraie langue riche
01:03:58Il y a des diversités
01:03:59Moi j'ai des compétences en six langues différentes
01:04:02Justement
01:04:02Et il n'y a pas de difficulté
01:04:04Vous voulez peut-être réagir docteur
01:04:05A ce qui vient d'être dit là
01:04:06Oui alors je comprends tout à fait
01:04:08Le point de vue
01:04:09De la fédération nationale des sourds
01:04:13Qui défend la langue des signes
01:04:14Parce que c'est vrai qu'il y a une communauté
01:04:16De personnes sourdes
01:04:18Avec en général
01:04:19Dans cette communauté là
01:04:20Souvent des parents sourds
01:04:22Qui ont des enfants sourds
01:04:24Parce que
01:04:24Il faut savoir qu'en fait
01:04:25Il y a un gène
01:04:28Majoritairement responsable des surdités
01:04:30Qui est responsable d'environ 30%
01:04:31Des surdités de naissance
01:04:32Et donc souvent c'est ce même gène là
01:04:34Qui est retrouvé dans la communauté des sourds
01:04:36Où forcément du coup
01:04:37Il y a un petit peu plus de rencontres
01:04:40Sur deux personnes
01:04:41Qui ont la même cause de surdité
01:04:45Après
01:04:48La question
01:04:49Qui est posée dans ce documentaire
01:04:50C'est la question majoritaire
01:04:52Des enfants nés sourds
01:04:53C'est-à-dire que la majorité
01:04:54Naissent de parents entendants
01:04:56Et c'est vrai que
01:04:58L'information qui est donnée
01:05:00Elle doit être double
01:05:02Oui il y a l'implantation cochléaire
01:05:03Il y a la possibilité de ne pas implanter
01:05:05C'est un choix que les parents vont faire
01:05:08Mais je ne pense pas
01:05:09Que l'information soit une information biaisée
01:05:12L'information qui est donnée
01:05:13C'est que l'implant cochléaire est efficace
01:05:16Permet un développement du langage
01:05:18Lorsqu'il est mis en place suffisamment tôt
01:05:20Et le souci c'est qu'on ne peut pas attendre
01:05:22On ne peut pas attendre que l'enfant ait 18 ans
01:05:23Pour lui laisser le choix
01:05:25Parce qu'à 18 ans
01:05:26L'implant ne servira à rien
01:05:27À un moment Émilie vous allez dans la famille de Maïwen
01:05:30Dont les parents sont sourds
01:05:31Sont nés sourds
01:05:32Contrairement donc à vous
01:05:33Et Marius
01:05:35Et vous entendez dire
01:05:36Un enfant implanté reste un enfant sourd
01:05:39Il ne sera jamais un entendant
01:05:42Lorsqu'on vous a prononcé
01:05:44Cette phrase
01:05:45Venant de la part de cette famille
01:05:47De ses parents
01:05:48Vous avez ressenti un choc
01:05:50Ce n'est pas forcément ce que vous aviez envie d'entendre ?
01:05:53J'ai complètement conscience de ça
01:05:55En fait ce qui s'est passé
01:05:57C'est que nous quand on a appris la surdité de Marius
01:05:59Ça a été un choc
01:05:59On n'a personne de sourd dans notre famille
01:06:01On ne savait pas comment on allait communiquer avec lui
01:06:04Il n'a jamais entendu notre voix
01:06:05Jamais son prénom
01:06:07Il n'entend pas la musique
01:06:08Son père est musicien
01:06:09Donc c'est très compliqué
01:06:11Et en fait
01:06:12Son papa Romain
01:06:14Décide tout de suite lui d'aller vers l'implant
01:06:15Moi j'ai quand même plus de questions
01:06:17Sur son identité
01:06:18Je sais que ça génère beaucoup de fatigue
01:06:21Et oui
01:06:22Il y a la question de l'identité
01:06:23Donc je me pose plus de questions
01:06:24C'est pour ça qu'avec l'or de l'Alex
01:06:26Ma choréalisatrice
01:06:27On va aussi à la rencontre de la communauté sourde
01:06:29Et je le sais ça
01:06:31Parce que Marius
01:06:32Quand il enlève ses implants
01:06:33Et bien on signe
01:06:34Et en fait nous ce qu'on a voulu faire
01:06:36C'est lui donner le choix
01:06:36On savait qu'en implantant tard
01:06:38Il n'aurait pas
01:06:39Enfin ça serait plus compliqué pour lui
01:06:41D'entendre et de développer le langage
01:06:43A côté de ça
01:06:43On signe avec lui
01:06:45Parce qu'on veut qu'il ait les deux
01:06:46Et en fait
01:06:47Avoir un implant
01:06:48L'implant il n'est pas greffé
01:06:50Ça veut dire que parfois le mercredi
01:06:51Marius me dit
01:06:52Bon aujourd'hui maman c'est langue des signes
01:06:53Et il enlève ses implants
01:06:55Et on signe tous les deux
01:06:56Donc nous on veut qu'il ait le choix
01:06:57Si à 16 ans il me dit
01:06:58Maman je vais aller en communauté signante
01:07:00Et je n'ai plus envie d'avoir les implants
01:07:01Ce sera son choix
01:07:02Et j'ai complètement conscience
01:07:04Je pense qu'il a entre deux identités aujourd'hui
01:07:07En fait
01:07:07La réalité je pense que c'est ça
01:07:09Et ce voyage au sein de la communauté des sourds
01:07:12Disons les choses comme ça
01:07:13Vous avez convaincu qu'il fallait lui aussi
01:07:16Lui apprendre la langue des signes
01:07:18C'est bien ça
01:07:19Oui je pense que c'est ça
01:07:22On a eu des questionnements
01:07:23Par rapport au documentaire
01:07:24Avec l'équipe etc
01:07:26Moi je disais
01:07:27C'est vrai que pour moi aussi
01:07:29La langue des signes
01:07:30Et la langue maternelle des sourds
01:07:32Après la langue de Marius
01:07:33C'est aussi le langage parlé
01:07:37Mais je pense que c'est bien
01:07:39Qu'il ait les deux
01:07:39Et qu'il ait effectivement
01:07:40La langue des signes
01:07:42Et qu'elle fait partie de lui
01:07:43Il aime ça
01:07:44Et il me demande
01:07:45Maman comment on dit ça en signe
01:07:47Et qu'il puisse avoir les deux
01:07:48Qu'il puisse vraiment explorer
01:07:49Ces deux identités
01:07:50Parce que pour moi
01:07:51Il a deux identités
01:07:52Alors on parle beaucoup
01:07:53De la langue des signes
01:07:54Il y a aussi la lecture labiale
01:07:56La lecture sur les lèvres
01:07:57Qui peut être un autre outil aussi
01:07:59Evidemment
01:07:59Qu'en pensez-vous ?
01:08:01Alors juste
01:08:02J'avais envie de répondre
01:08:02A ce que vous disiez tout à l'heure
01:08:03Par rapport à la fédération
01:08:05Une majorité de personnes sourdes
01:08:08Avec des familles sourdes
01:08:09Non
01:08:10Il ne faut quand même pas oublier
01:08:11Que la majorité des enfants sourds
01:08:14Ils viennent de familles entendantes
01:08:16Et c'est la même chose
01:08:16Au sein de la fédération
01:08:17On n'est pas du tout
01:08:19Sur une majorité de générations
01:08:21De familles sourdes
01:08:22C'est juste effectivement
01:08:24Des personnes
01:08:25C'est ce que vous disiez tout à l'heure
01:08:26Il aime
01:08:27Mais il a surtout besoin
01:08:29C'est pas aimer, pas aimer
01:08:31C'est un besoin
01:08:32La langue des signes
01:08:33Parce que même s'il n'a pas encore rencontré
01:08:36Beaucoup de personnes sourdes
01:08:37Il a un besoin de cette langue
01:08:40Et par rapport
01:08:41Et la lecture labiale
01:08:42Alors justement
01:08:42Est-ce que c'est aussi un outil ?
01:08:45Ça c'est une fatigue intense
01:08:47On peut vraiment
01:08:48Il y a beaucoup de faux amis
01:08:49Des choses qui se ressemblent
01:08:51Le verre, le verre, le verre
01:08:53C'est compliqué
01:08:54Un verre à boire
01:08:55Le verre de terre
01:08:56Et le verre la couleur
01:08:57Et ça
01:08:58C'est pas du tout agréable
01:08:59Pour les personnes sourdes
01:09:00C'est une vraie difficulté
01:09:02Une vraie fatigue
01:09:02Il y a beaucoup de malentendus
01:09:04Beaucoup d'incompréhension
01:09:05Et c'est vrai que les personnes sourdes
01:09:07Vont éviter
01:09:09De s'impliquer parfois
01:09:11Dans des communications
01:09:12Trop fatigantes
01:09:13Et ça c'est dommage
01:09:15Il faut vraiment
01:09:15Qu'on puisse communiquer à 100%
01:09:17Autrement dit
01:09:17Vous n'allez sans doute pas apprendre
01:09:20À Marius
01:09:21À lire sur les lèvres
01:09:22Ça ne vous paraît pas indispensable
01:09:23À ce stade ?
01:09:24Il le fait déjà
01:09:25Il le fait déjà
01:09:27On voit en fait
01:09:28Qu'il compense
01:09:29Ça veut dire que
01:09:30Même s'il a l'implant
01:09:31C'est pas une audition 100% naturelle
01:09:33Donc il va regarder la gestuelle
01:09:36Il va regarder vos expressions faciales
01:09:38Et il lit sur les lèvres
01:09:39Et donc parfois
01:09:40Je sais qu'il n'a pas entendu
01:09:41Forcément avec les implants
01:09:42Mais qu'il va lire sur les lèvres
01:09:43Et qu'il va me répondre
01:09:44Et alors le plus étonnant
01:09:45C'est quand il n'a pas les implants
01:09:46Comme il a développé le langage
01:09:48Il me répond
01:09:49Il lit sur mes lèvres
01:09:51Ou alors en signe
01:09:52Ou quand je lui dis un mot
01:09:53Il lit sur mes lèvres
01:09:54Et il me répond en parlant
01:09:56Et juste pour répondre à Aronit
01:09:58Je suis d'accord pour la langue des signes
01:10:00Qu'il puisse
01:10:00Mais aujourd'hui moi je trouve
01:10:02Qu'il a besoin des deux
01:10:03Qu'il aime entendre
01:10:05Il aime parler
01:10:06Et il aime aussi la langue des signes
01:10:08Et je pense que c'est pas incompatible
01:10:09Sur un plan médical
01:10:10Sur un plan
01:10:11Vous vouliez répondre ?
01:10:14Non je suis complètement d'accord
01:10:15Moi j'ai jamais dit que
01:10:18Les sourds voulaient
01:10:21Une interdiction du parler
01:10:23Non, moi ce que je dis
01:10:25C'est qu'il faut donner la langue des signes
01:10:27Et que les autres options
01:10:28Sont moins urgentes
01:10:31Vous disiez tout à l'heure
01:10:32Qu'il faut implanter tôt
01:10:33Bien sûr c'est un débat
01:10:34Et on n'est pas
01:10:35Il y a un point de vue médical
01:10:36Et un point de vue culturel
01:10:38Communautaire
01:10:39Qui est évidemment différent
01:10:41Quand un bébé est né
01:10:43Jusqu'au moment où il a l'implant
01:10:45Et bien qu'est-ce qu'on lui donne
01:10:46Qu'est-ce qu'on lui donne comme langue
01:10:47Qu'est-ce qu'on lui donne
01:10:48Comme moyen de communication
01:10:50Si les parents avaient tout de suite
01:10:51La langue des signes
01:10:51Ils pourraient l'utiliser
01:10:52Jusqu'au moment où il y a cet implant
01:10:54Ou de l'appareil auditif
01:10:55Mais au moins il y a une communication
01:10:57Il y a quelque chose
01:10:58Il peut y avoir une vraie coupure
01:11:00Comment on communique avec son enfant
01:11:01C'est grave
01:11:02Et c'est vrai que souvent
01:11:04Est-ce que c'est un vrai choix
01:11:05Pour les parents
01:11:07Cet implant
01:11:09Les appareils auditifs
01:11:10Ils sont remboursés
01:11:11Par la sécurité sociale à 100%
01:11:12Si on choisit la LSF
01:11:14Il y a beaucoup d'obstacles
01:11:15Est-ce que c'est un vrai choix
01:11:16Nous on défend aussi
01:11:18La possibilité
01:11:19Pour que les parents
01:11:21Aient accès à des cours gratuits
01:11:23De langue des signes
01:11:24A une prise en charge
01:11:25Comme les implants
01:11:26Et les appareils auditifs
01:11:27Sont pris en charge
01:11:28Le prix d'un implant cochléaire
01:11:30Est de l'ordre de 22 000 euros
01:11:33Par oreille
01:11:33Et est pris intégralement en charge
01:11:35Aujourd'hui en France
01:11:37Par la sécurité sociale
01:11:38C'est peut-être bon de le rappeler
01:11:40Il y a 80 000 personnes
01:11:41Aujourd'hui en France
01:11:42Environ un bien sûr
01:11:43Qui parlent la langue des signes
01:11:45Au quotidien
01:11:46Sur un plan médical
01:11:47Scientifique
01:11:47Quelles sont les perspectives
01:11:49J'ai vu qu'il y avait
01:11:49Des choses formidables
01:11:50On pouvait robotiser
01:11:51Aujourd'hui
01:11:52Les interventions chirurgicales
01:11:53Telles que
01:11:54L'a subie
01:11:56Marius
01:11:56Quelles sont les perspectives
01:11:57Est-ce que demain
01:11:58On peut espérer
01:11:59Aller encore bien au-delà
01:12:01Et éviter la surdité
01:12:03A encore bon nombre de personnes
01:12:05Et davantage de personnes
01:12:06Qu'aujourd'hui
01:12:07Alors juste
01:12:08Je vais me permettre
01:12:08Une remarque aussi
01:12:09Par rapport à l'urgence
01:12:11De l'implantation
01:12:13Sur un plan médical pur
01:12:14Maintenant c'est quelque chose
01:12:15Qui est quand même
01:12:16Extrêmement bien connu
01:12:17Il y a un neurodéveloppement
01:12:19Qui se fait après la naissance
01:12:20Le cerveau auditif
01:12:22N'est pas fini à la naissance
01:12:24Et il se développe
01:12:25Après la naissance
01:12:26Et maintenant
01:12:27C'est quelque chose
01:12:28Qui est extrêmement bien connu
01:12:29S'il n'y a pas de réhabilitation
01:12:30Auditive la plus précoce possible
01:12:31Et donc un implant
01:12:33Un implant cochléaire
01:12:34Le plus précoce possible
01:12:35À ce moment-là
01:12:36Il y aura un résultat
01:12:37Qui sera moins bon
01:12:38Parce que le cerveau auditif
01:12:40Va pas se développer
01:12:40Donc malheureusement
01:12:42On ne peut pas
01:12:43Sur un plan médical pur
01:12:45Attendre que l'enfant
01:12:46Puisse dire
01:12:47Ok je veux
01:12:48Je ne veux pas
01:12:48C'est pas possible
01:12:49C'est trop tard
01:12:50Après évidemment
01:12:51Je suis d'accord
01:12:51La langue des signes
01:12:52C'est une langue en elle-même
01:12:55Et donc il faut l'inculquer
01:12:57Aux enfants
01:12:57En tout cas
01:12:57Il faut donner cette possibilité-là
01:13:00Et le fait que Marius soit bilingue
01:13:01C'est super
01:13:02C'est une richesse évidemment
01:13:03Alors pour répondre à ma question
01:13:05Pour répondre à votre question
01:13:06Les perspectives telles qu'on peut
01:13:07Les définir aujourd'hui
01:13:09Oui alors
01:13:10Scientifique, médical
01:13:11Pour la suite
01:13:12Les perspectives
01:13:13Il y a des perspectives
01:13:13Sur l'implant en lui-même
01:13:14Donc en effet
01:13:15Il y a la robotisation
01:13:16De la chirurgie
01:13:17Donc ça c'est
01:13:18Une avancée purement technique
01:13:21Au moment de l'intervention chirurgicale
01:13:22Qui permet d'être moins traumatique
01:13:24Lorsqu'on met en place l'implant
01:13:27Après il y a des
01:13:29Il va arriver aussi
01:13:30Ce qu'on appelle l'implant
01:13:31Tout implantable
01:13:32Parce qu'il faut savoir
01:13:32Que maintenant l'implant
01:13:34Il y a deux parties
01:13:35Une partie qui est à l'intérieur
01:13:36Mise en place
01:13:37Au cours de la chirurgie
01:13:38Et puis il y a une partie
01:13:39Qui est à l'extérieur
01:13:40Qu'on voit chez Marius
01:13:41Qui peut enlever
01:13:43Quand il veut
01:13:45Et il va y avoir
01:13:46Ça va arriver
01:13:47L'implant tout implantable
01:13:48Donc avec tout à l'intérieur
01:13:49Ce qui a un intérêt
01:13:51Notamment la nuit
01:13:53Chez les adultes
01:13:54Nous on a beaucoup d'adultes
01:13:55Qui nous disent
01:13:55La nuit en fait j'entends rien
01:13:57Ou de parents sourds
01:13:58Qui n'entendent pas
01:14:00Leur bébé pleurer
01:14:01Ou ce genre de choses
01:14:02Enfin voilà
01:14:02Donc c'est
01:14:03C'est des
01:14:05Je parle de
01:14:06Personnes devenues sourdes
01:14:08On n'est pas dans le même cadre
01:14:11Donc ça
01:14:12Ce sera une avancée
01:14:13Pour ces personnes là
01:14:15Et puis après
01:14:16Il y a des thérapies
01:14:17Autres qui vont arriver
01:14:18Par exemple
01:14:19La thérapie génique
01:14:20Je pense que c'est
01:14:21L'objet notamment
01:14:22De l'association
01:14:24Pour le syndrome du chair
01:14:25Où là
01:14:26L'objectif
01:14:26C'est de trouver
01:14:27Vraiment une thérapie
01:14:28Donc quelque chose
01:14:29De curatif
01:14:29Et non pas une réhabilitation
01:14:31Comme l'implant
01:14:32Je vous sentais évidemment
01:14:33Un peu dubitative
01:14:34Sur les propres tenues
01:14:36À l'instant
01:14:38Non mais le fait
01:14:39De ne pas entendre la nuit
01:14:40Bah oui c'est très bien
01:14:41Ça fait moins de bruit
01:14:42On peut entendre
01:14:44Moins bien
01:14:44Mais il y a quand même
01:14:45Plein de moyens
01:14:45Non c'est parce qu'il y a
01:14:46Des solutions
01:14:47Il y a les vibreurs
01:14:48Il y a les petits objets lumineux
01:14:51Et c'est vrai que parfois
01:14:52Aussi c'est bien
01:14:53C'est vrai que les entendants
01:14:54Disent
01:14:54Moi la nuit je suis épuisée
01:14:56Moi je dis
01:14:57Ah bon
01:14:57Moi l'avantage c'est que
01:14:58Je suis sourde
01:14:58Donc du coup
01:14:59J'ai bien dormi
01:15:01Pourquoi il faut entendre
01:15:02Qui a dit qu'il fallait
01:15:03Entendre la nuit
01:15:04Il y a une norme
01:15:05Vraiment qui est imposée
01:15:06Par la société
01:15:07Est-ce que
01:15:08Entendre c'est comprendre
01:15:09Non
01:15:09Pas forcément
01:15:12On n'a rien demandé
01:15:13Mais des fois
01:15:14On entend des choses
01:15:15Qu'on n'a pas demandé
01:15:16On parle de réparation
01:15:18Mais nous parfois
01:15:19On n'a rien demandé
01:15:20Et c'est vrai que
01:15:22Est-ce qu'on m'a demandé
01:15:22A moi mon avis
01:15:23Bah non
01:15:24Les choses avancent
01:15:25Donc il y a un point de vue médical
01:15:26Qui est le vôtre
01:15:28Et je le comprends
01:15:28Mais il y a aussi
01:15:29Un point de vue
01:15:31Des personnes sourdes
01:15:32On ne demande rien
01:15:33Aux personnes sourdes
01:15:34Aux enfants sourds
01:15:35A ceux qui deviennent
01:15:36Adultes
01:15:37Avec des implants cochléaires
01:15:38Moi-même
01:15:39J'ai enlevé mes appareils auditifs
01:15:41Je connais beaucoup
01:15:42De personnes sourdes
01:15:43Qui se désimplantent
01:15:44Ou qui enlèvent
01:15:45Leurs implants
01:15:48On peut se dire
01:15:49Que c'est un pourcentage
01:15:51Qui est faible
01:15:51Par rapport à ceux
01:15:52Qui le gardent
01:15:53Mais quand même
01:15:53Ça serait intéressant
01:15:54De leur demander leur avis
01:15:55Pourquoi ils enlèvent
01:15:57Ils enlèvent leurs appareils
01:15:57Ou leurs implants
01:15:58Quelle souffrance
01:15:59Ils ont vécu
01:16:00Qu'est-ce qu'ils ont subi
01:16:01Ils se disent
01:16:02Ah je parle bien
01:16:04J'entends bien
01:16:05Comme tout le monde
01:16:05Vraiment
01:16:06C'est une vraie question
01:16:08Et est-ce qu'il y a
01:16:09Un épanouissement
01:16:10Est-ce qu'il y a
01:16:11Des relations affectives
01:16:14Psychosociales
01:16:14Qui existent vraiment
01:16:16C'est une vraie question
01:16:17Est-ce que vous gardez contact
01:16:19Avec cette communauté des sourds
01:16:20Aujourd'hui
01:16:20De fait
01:16:21Parce que vous considérez
01:16:22Que Marius en fait partie
01:16:24Ou est-ce qu'au contraire
01:16:25Vous avez décidé
01:16:26De reprendre votre chemin
01:16:28Avec votre fils
01:16:29Qui a retrouvé une forme
01:16:30De normalité
01:16:31Dans son parcours scolaire
01:16:32C'est ce que vous nous avez dit
01:16:33Tout à l'heure
01:16:33Dans quel état d'esprit
01:16:34Vous êtes là maintenant
01:16:35Non
01:16:35On a envie qu'il ait
01:16:36Encore une fois
01:16:37Il a une double identité
01:16:38Donc qu'il puisse
01:16:39S'épanouir avec des copains entendants
01:16:41Mais à côté de ça
01:16:42Rencontrer des personnes sourdes
01:16:44Là on aimerait
01:16:45L'inscrire à des ateliers
01:16:47De cirque
01:16:48En langue des signes
01:16:49Etc
01:16:49Nous l'idée
01:16:50C'est vraiment
01:16:50Qu'il puisse avoir le choix
01:16:51Et qu'il puisse s'épanouir
01:16:53Dans cette double identité
01:16:54La question de l'implant
01:16:55Ça a été compliqué
01:16:56Parce que
01:16:57C'est aussi
01:16:58Sur l'acceptation
01:16:59De son handicap
01:17:00Et j'ai envie
01:17:01Moi qui comprenne
01:17:02Qu'on a accepté
01:17:03Son handicap
01:17:04Et qu'on avait envie
01:17:05Aussi de lui apporter
01:17:06De lui donner le choix
01:17:08Encore une fois
01:17:09Ce sera peut-être
01:17:10Le mot de la fin
01:17:11Allez-y
01:17:11Je vous en prie
01:17:13Oui
01:17:13C'est vrai
01:17:13Qu'on peut se questionner
01:17:15À la fédération
01:17:16Sur le consentement
01:17:17De l'enfant
01:17:19Parce que
01:17:19La convention internationale
01:17:21Des droits de l'enfant
01:17:21Dit qu'il faut
01:17:24Le consentement de l'enfant
01:17:25Mais on peut se demander
01:17:26Où il est ce consentement
01:17:29En tout cas
01:17:29Sa mère
01:17:30La mère de Marius
01:17:31Qui est avec nous
01:17:31Au plateau aujourd'hui
01:17:32Se l'est posée
01:17:33Cette question
01:17:37Oui mais c'est toujours
01:17:38Une question
01:17:39Est-ce qu'on demande
01:17:40Vraiment à l'enfant
01:17:40On ne lui demande pas
01:17:41Vraiment
01:17:42Qu'est-ce qu'il veut
01:17:44Alors sur cette question-là
01:17:45Je pense que
01:17:46Ce n'est pas une question
01:17:47Parce qu'un enfant
01:17:48On ne lui demande pas
01:17:49Son consentement
01:17:49Le consentement
01:17:50C'est le consentement
01:17:51Des parents
01:17:52L'enfant n'est malheureusement
01:17:53Pas capable
01:17:53De donner son consentement
01:17:54Et on ne se poserait pas
01:17:55Cette question-là
01:17:56Sur d'autres handicaps
01:17:58Un enfant qui naît
01:17:59Avec un problème
01:18:01De la moelle épinière
01:18:02Et qui ne peut pas marcher
01:18:03Imaginons
01:18:04On a une solution
01:18:05Miracle
01:18:05Je pense qu'on se poserait
01:18:07Moins la question
01:18:07Alors que ça reste
01:18:09Aussi un handicap
01:18:11Le consentement de l'enfant
01:18:13Évidemment
01:18:14Un enfant
01:18:15C'est ses parents
01:18:15Qui vont décider pour lui
01:18:16Jusqu'à l'âge de 18 ans
01:18:18Et c'est comme ça
01:18:18Que ça fonctionne
01:18:19Et si j'ai bien compris
01:18:20Plutôt
01:18:21On prend la décision
01:18:22D'un implant
01:18:22Pour un enfant
01:18:24Mieux c'est
01:18:25Merci vraiment
01:18:27A toutes les
01:18:28Les trois
01:18:29J'ai envie de dire
01:18:30Toutes les quatre
01:18:31Et merci à vous
01:18:32Tout spécialement
01:18:32Pour ce formidable documentaire
01:18:34Cette tranche de vie
01:18:35Que nous a racontée
01:18:36C'était la vôtre
01:18:36Celle de Marius
01:18:37De son papa
01:18:38Que vous nous racontez
01:18:38A travers ce film
01:18:39Vraiment
01:18:39Très touchant
01:18:40Et qui nous a ouvert
01:18:41Les yeux à tous
01:18:42Sur la problématique
01:18:43Que vous avez soulevée
01:18:44Avec ce documentaire
01:18:45Merci aussi à Félicité Gavalda
01:18:47Emeric Olanier
01:18:48Qui m'ont aidé
01:18:49Comme à l'accoutumée
01:18:50A préparer cette émission
01:18:51Vos réactions
01:18:52Eh bien vous pouvez
01:18:53Les faire connaître
01:18:55Sur hashtag
01:18:56Débat Doc
01:18:56Qui est notre adresse
01:18:57Et nos invités
01:18:57Pourront d'ailleurs
01:18:59Réagir
01:18:59A ce que seront
01:19:00Ces réactions
01:19:01Je vous donne moi
01:19:01Rendez-vous
01:19:02Pour un prochain Débat Doc
01:19:03Ça sera bien sûr
01:19:04Avec son documentaire
01:19:05Et son débat
01:19:06A très bientôt
01:19:06Sous-titrage Société Radio-Canada
01:19:09Sous-titrage Société Radio-Canada
01:19:13Sous-titrage Société Radio-Canada
01:19:17Sous-titrage Société Radio-Canada
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