00:00Esses pacientes, rapidamente, eles são notificados, eles são cadastrados no sistema,
00:05porque eles precisam de um tratamento multidisciplinar, né?
00:09Então, assim, ainda tem a pediatra, que faz parte da nossa equipe, junto comigo,
00:16que dá todo esse suporte clínico dessas crianças.
00:19Então, primeiro, o tratamento não é dermatológico.
00:23O tratamento é fisioterápico, o tratamento é odontológico, é psicológico, como a gente falou,
00:30é o tratamento clínico de base e nutricional.
00:35Essas crianças, elas precisam e necessitam, inclusive, desse suporte aí, desses curativos.
00:44São curativos de altíssimo custo.
00:47Então, que só vai ter acesso se estiver inserido, cadastrado, na nossa rede de pacientes, no ambulatório.
00:58Por quê?
00:59Porque é muito importante cuidar dessa pele, porque elas têm uma pele extremamente frágil,
01:05como eu disse, muito rico, muito fácil de infeccionar, de ter uma infecção sistêmica, uma sepse.
01:14E sem contar que é também uma das maiores causas de morte desses pacientes,
01:21além da sepsemia, além da infecção generalizada, é o câncer de pele, né?
01:28Então, como elas não têm essa pele bem, digamos assim, bem feita, bem reforçada,
01:35tem um risco, é como se fossem umas feridas crônicas,
01:39que cicatriza ali, mas já abre de novo, um risco aumentado do câncer de pele.
01:45Então, o suporte com pomadas, com hidratantes, com suplementação,
01:51com reforço de ativos, que foi o que revolucionou o prognóstico destes pacientes de EB.
01:58E aí
01:59E aí
01:59E aí
