00:03E' stata presentata a Roma la campagna She Speaks che accende i riflettori sulla malattia di Fabri,
00:09una patologia rara ancora poco conosciuta, soprattutto tra le donne, con l'obiettivo di
00:13promuovere una maggiore consapevolezza sui sintomi spesso sottovalutati e di colmare il
00:18gap tra conoscenze e diagnosi. L'iniziativa è stata promossa da Chiesi Global Rare Diseases
00:24con la partecipazione dell'associazione italiana Anderson Fabri, IAF. La malattia di Fabri è
00:29una patologia genetica rara legata al cromosoma X. Fino a qualche anno fa le donne erano considerate
00:34solo portatrici sani della patologia, un preconcetto che ha causato ritardi diagnostici e una diffusa
00:40sottovalutazione dei sintomi rispetto agli uomini. Nelle donne la diagnosi ha un ritardo
00:44medio di circa 20 anni. Ma che cos'è la malattia di Fabri?
00:47La malattia di Fabri è una patologia ancora poco conosciuta e quindi il primo aspetto su cui
00:52dobbiamo assolutamente lavorare è la consapevolezza da parte dei medici e di tutti gli operatori
00:58sanitari. Questo deve partire ovviamente dalla comunità scientifica toccando le società
01:04scientifiche che possono essere coinvolte nelle manifestazioni cliniche della patologia ma
01:09anche la scuola di medicina e tutte le scuole di specialità che possono poi portare i futuri
01:14specialisti ad incontrare la malattia di Fabri.
01:17Ciò che colpisce è che ci sono donne che potrebbero non sapere di essere affette dalla malattia?
01:22Il messaggio importante che possiamo dare alle donne è quello di informarsi ed essere
01:29consapevoli perché la conoscenza di quello che comporta la patologia e dei rischi a cui
01:36si va incontro è sicuramente un modo per poter essere protagonista del proprio stato di salute
01:42e quindi affrontare con consapevolezza tutte le scelte che comporta la vita con questa patologia.
01:50La campagna She Speaks nasce simbolicamente nel mese di aprile dedicato in tutto il mondo
01:55alla malattia di Fabri, informare, sensibilizzare e offrire alle donne strumenti per migliorare
02:00la qualità del percorso di cura e supportare decisioni terapeutiche più tempestive e appropriate.
02:05È importante questa iniziativa che si dividerà ovviamente in due momenti principali, quello
02:11della divulgazione, quello di far conoscere e riconoscere i sintomi di questa patologia che
02:16è la malattia di Fabri che ancora ha ovviamente un grosso numero di pazienti non diagnosticati
02:22e di aspetti della patologia e del monitoraggio che ancora meritano appunto di essere discussi
02:29in questi tavoli.
02:30In particolare per la donna di un monitoraggio ancora più attento, personalizzato e focalizzato
02:35su quelli che sono gli aspetti della sua patologia.
02:38Informazione, sensibilizzazione e la possibilità di offrire alle donne strumenti per migliorare
02:43la qualità del percorso di cura e supportare decisioni terapeutiche più tempestive e appropriate
02:48è la priorità assoluta.
02:50Associazioni di pazienti e stampa favorendo un percorso diagnostico più tempestivo ed equo,
02:55oggi per la scienza le donne non sono più semplici spettatrici, ma pazienti a tutti gli
02:59effetti, riconosciute e accompagnate nel percorso di convivenza con la patologia per assicurare
03:04un futuro più libero e indipendente.
03:13Grazie per la visione!
Commenti