00:00Io ho 20 anni e vivo la mia vita in realtà molto più simile a un altro mio coetaneo,
00:06però semplicemente con qualche alcortezza in più.
00:08Francesca ha 22 anni, vive a Firenze e come tante ragazze della sua età ha molte passioni,
00:15ha tante amiche, le piace uscire, studia psicologia all'università,
00:20ma a differenza delle sue coetanee vive con una sindrome genetica rara,
00:25la sindrome di Ehlers-Danlos. Cosa vuol dire e quali sintomi e problematiche presenta questa sindrome
00:33nella sua giornata quotidiana? Ce lo siamo fatte dire da lei, siamo andate a trovarla.
00:38Mi chiamo Francesca, ho 22 anni e ho una malattia genetica rara che si chiama sindrome di Ehlers-Danlos.
00:44I sintomi principali di questa malattia sono l'ipermobilità articolare, lussazioni, sublussazioni,
00:50anche problemi gastrointestinali diciamo che non sono la cosa principale.
00:53A febbraio 2020 ho avuto la diagnosi ufficiale, ma a Firenze purtroppo il fatto che la diagnosi
00:58fosse venuta da un altro ospedale e loro non fossero stati in grado di riconoscerla,
01:03questo ha fatto sì che non venne molto accettato. Ha peggiorato tanti i miei sintomi,
01:06non riuscivo più a alimentarmi da sola. Provarono con il primo sondino nasogastrico.
01:10Il problema è che ero troppo sottopeso per stare a casa, l'approccio era quello di un disturbo alimentare,
01:14che niente a togliere, però hanno approcci diversi e quindi hanno bisogno di...
01:18sono due malattie diverse con approcci totalmente diversi.
01:21Qui a Firenze il prendere di dire, ah vabbè, concentriamoci più sull'aspetto psicologico
01:26che sull'aspetto fisico. Questo è stato un pochino l'approccio.
01:29Niente, fino a quando è passato un anno i miei genitori hanno certo e mi hanno detto, basta,
01:33basta, noi prendiamo e usciamo. Perché non...
01:37Ti assicuro era meglio a casa per bocca, riuscivo a mantenere quel poco di cibo per bocca
01:42che per sondino. Non era fattibile.
01:45E io così ho ripreso a stare meglio.
01:48Quello che io considero la mia rinascita, sono stati due anni dove sono stata bene.
01:52Bene, ovviamente con le mie problematiche, però ho ricominciato ad andare a scuola.
01:57E io ho detto no, ce la faccio a recuperare.
01:59E ce l'ho fatta, ce l'ho fatta volevo... anche perché io avevo un gruppo d'amiche
02:02e tuttora me lo porto. Quindi siamo in cinque e ci sono legatissima.
02:08Loro mi sono sempre venute a trovare in ospedale.
02:11Io ho lì uno sacchiotto gigante che mi hanno regalato appunto durante uno dei miei primi ricoveri
02:16e che ancora mi porto.
02:18Il preside ci odiava perché facevamo delle gare molto illegali con la mia carrozzina.
02:23Cioè che le mie compagne mi spingevano, la nostra spalla era a rettangolo.
02:28Perciò io finivo sempre a terra perché volavo dalla carrozzina.
02:31Cioè loro correvano con me in carrozzina, io volavo di sotto.
02:34Ma io mi divertivo insieme, noi ci vedevamo veramente un sacco.
02:37Questo mi aiuta soprattutto nei lunghi tragetti e quando viaggio.
02:42Mi dà un sacco di indipendenza, mi permette di essere completamente autonomo.
02:45Anche perché rego veramente poco lo spazio fisico.
02:50E vediamo che lei è un bel aiuto.
02:52Io e le mie ragazze siamo insieme da due anni e mezzo, quasi.
02:54Siamo in un'ocese di realtà a scuola.
02:56All'inizio avevo paura anche del fatto che mi vedesse forse in sede a rotelle.
03:00Però in realtà zero problemi, anzi se mi spinge lei è sempre super...
03:04Fa ribaltare lei in carrozzina.
03:07Durante l'adolescenza mi ho perso tantissimo, veramente tanto, tanto.
03:11Però allo stesso tempo non solo io, perché chiunque ha avuto l'adolescenza durante il covid,
03:17anche loro hanno perso tanto.
03:19Però sì, sento tanto.
03:21Mi dispiace un sacco di aver perso tanti anni stando male.
03:25Però adesso, secondo me, sto recuperando tanto, perché io da quando sono uscita fissa dall'ospedale
03:30ci sono andate a concerti, ho viaggiato, anche con la parenterale, ci sono portate tutto dietro.
03:35Non è semplice, ovviamente, ci vuole tanta organizzazione.
03:38Questa è la nutrizione parenterale totale ed è una flebo.
03:41È questa sacca, è una flebo che viene collegata direttamente al mio cuore, attraverso questo catetere,
03:46che è un catetere venoso centrale, e mi dà letteralmente tutti i nutrienti che mi servono
03:51bypassando stomaco intestino e arrivando direttamente al circolo sanguigno.
03:54Ora, ho due farmaci per cercare di gestire un pochino i sintomi.
03:57Comunque, questo non è una cura, è un palliativo.
04:00È quello per tenermi in vita, che in questo momento è l'unica risorsa.
04:03Speramente non mi fa impazzire avere un tubo attaccato al petto.
04:06Per niente.
04:06Però allo stesso tempo chiedo, cioè, se io lo vedessi addosso a qualcun altro,
04:14cioè, non mi cambierebbe assolutamente nulla.
04:16Quindi dico, cosa cambia a te?
04:19Io ho vent'anni e vivo la mia vita in realtà molto più simile a un altro mio cuotaneo,
04:25però semplicemente con qualche accortezza in più.
04:27Perché l'unica paranoia è se può dar noia a qualcun altro.
04:31Io non posso preoccuparmi se dar noia a qualcun altro è una cosa che mi serve per sopravvivere, capito?
04:37Quindi poi mi rifaccio questo ragionamento e dico, buona, non è un problema mio.
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