00:00Oi, esse é o mês de abril de 2026. É conhecido como o mês de conscientização do autismo.
00:08E eu, como pessoa autista, quero compartilhar um pouco da minha vivência e do meu estar no mundo.
00:15Eu nasci autista no final dos anos 80 e eu cresci e vivi.
00:23E praticamente toda a minha existência está relacionada a um bairro periférico aqui de Maceió,
00:29que é o Benedito Benz.
00:31Desde a primeira infância, estavam presentes todos os sinais.
00:35Eu tive atraso de fala, eu tinha dificuldade de socialização, eu não sorria, eu não olhava nos olhos,
00:44eu tinha e ainda tenho mãozinha de T-Rex.
00:48Eu balanço muito as pernas e os pés nesse processo de regulação.
00:53Que hoje eu já entendo que é regulação.
00:56E a minha mãe, como mulher preta e periférica e também uma profissional de saúde,
01:03ela procurou muitos médicos, ela procurou muitos terapeutas pra que eu pudesse ter um diagnóstico.
01:12Mas também desde muito cedo, porque eu era tida como uma menina estranha, mas muito inteligente,
01:19uma menina diferente, eu fui aprendendo a mascarar.
01:25Toda a minha vida acadêmica, até os dias de hoje, foi e é uma vida acadêmica que eu sofri muito
01:34bullying.
01:36Nesses contextos, o diagnóstico de pessoa autista, principalmente de mulher autista,
01:43foi extremamente importante pra mim.
01:45Porque eu passei por diversas medicações e diversos médicos, até tê-lo.
01:51E aí a gente tem que pensar o seguinte, como é que isso atravessa as pessoas,
01:57pessoas como eu, que não tinham condições financeiras pra ter acesso a um conhecimento
02:08e também a uma medicalização de forma correta.
02:14Uma coisa muito importante sobre o autismo é que ele é um espectro e ele é um transtorno do neurodesenvolvimento.
02:22Aqui no Brasil, ele é reconhecido como uma deficiência.
02:28E eu acredito que a gente tem que conversar, e é uma coisa que eu sinto muito na pele,
02:34é que existem sim autistas adultos e adultas.
02:39Existem mulheres autistas e meninas autistas, como eu fui e continuo sendo.
02:46Porque mais uma vez, eu nasci assim.
02:48E dentro desse contexto e das minhas estereotipias,
02:55eu tenho hoje um acompanhamento já de muitos anos no Sistema Único de Saúde aqui de Maceió.
03:03Maceió ainda, quando eu ingressei no SUS, ele não tinha um protocolo pra atendimento de meninas autistas.
03:10Por quê?
03:11Porque se pensava que o autismo sempre fosse muito encaminhado e direcionado para um público masculino.
03:20E eu quero trazer também algumas outras questões, que é o seguinte.
03:25Eu preciso ter acesso à medicação.
03:29Isso daqui são as medicações que eu tomo todos os dias.
03:34São 15 medicações.
03:37Uma parte delas é fornecida pelo SUS, mas a outra eu preciso comprar.
03:43Além disso, essas medicações são muito importantes para o meu processo de regulação.
03:48E nas meninas autistas, elas apresentam também,
03:53além de todas as características que são comuns dentro do espectro,
03:58um perfil muito similar.
04:02Eu tenho intolerância à lactose, resistência à insulina,
04:09intolerância à glúten e deficiência de vitamina D.
04:13E tudo isso se soma aos processos e dificuldades que a gente tem no nosso dia a dia.
04:21Por quê?
04:21Porque a minha mãe, ela de uma forma muito intuitiva,
04:25ela me ensinou a olhar nos olhos, como eu tinha que conversar,
04:33como eu tinha que estar no meio das outras pessoas,
04:37dentre outras habilidades.
04:40Mas, ao mesmo tempo, ter essas habilidades que seriam de um mascaramento
04:46para eu parecer ser normal, como uma pessoa típica,
04:49me traz também muita sobrecarga.
04:52E uma dessas sobrecargas é a hiperestimulação, a ruído, as luzes piscando.
05:01Ontem mesmo, eu tive que ir em uma farmácia popular para pegar uma parte da minha medicação
05:05e tinham muitas luzes piscando dentro dessa farmácia e eu não conseguia entrar.
05:10E aí, o meu companheiro teve que ir, eu fiquei do lado de fora
05:16e explicar isso para o farmacêutico para conseguir fazer a liberação da minha medicação.
05:23Outro ponto muito importante são os abafadores de ruído.
05:28Os abafadores, eles têm porcentagens de decibéis diferentes.
05:32Então, tem abafadores que vão abafar entre 20, 30, 40 decibéis.
05:41Isso impede que eu adoeça depois de uma exposição ao hiperestímulo?
05:47Não, não impede.
05:49Mas eu fico bem menos dias doente.
05:52Eu participo aqui em Alagoas da rede de economia criativa,
05:57do ecossistema de inovação.
05:59E eu acho sempre muito interessante, principalmente na inovação,
06:03que as pessoas têm um pensamento talvez cristalizado,
06:06que inovação é som alto de bate-staca e música,
06:11música de uma forma muito, muito alta e luz piscando o tempo inteiro.
06:16Aquilo me provoca, assim, um processo tão ruim, tão ruim.
06:22E em todos os eventos que eu vou, eu tenho duas alternativas, na verdade.
06:26Ou eu não participo dos eventos, ou eu vou e fico doente depois.
06:30Ah, mas eu não informo aos organizadores que eu tenho essas dificuldades?
06:35Informo.
06:36Mas eu sou uma informando.
06:38E às vezes as pessoas pensam que você está sendo muito chata,
06:42e que você é muito diferente dos demais.
06:45Eu chego a ficar uma semana doente.
06:49E aí a gente precisa conversar sobre as questões de trabalho.
06:55Porque pessoas autistas, que nascem autistas, elas crescem.
07:01E quando elas crescem, elas vão estar aí no mercado de trabalho,
07:07elas vão estar vivenciando outros relacionamentos.
07:11Elas também querem se divertir.
07:14Elas querem ter acessos culturais.
07:17Então, essa dinâmica é uma dinâmica que a gente também precisa entender.
07:22Porque tem pessoas envelhecendo sendo autistas.
07:25Tem pessoas envelhecendo sendo neurodivergentes.
07:28O colar de identificação, que aqui em Alagoas,
07:33ele é confeccionado e emitido pela Secretaria de Estado
07:38da pessoa com deficiência, do estado de Alagoas.
07:42Ele é um instrumento de identificação muito importante e muito válido.
07:46Porque não é só você ter atendimento prioritário em filas
07:51ou em local de estacionar.
07:53É também você buscar meios e possibilidades
07:58de você ter as terapias que são extremamente relevantes.
08:02E aqui eu já abordo a questão das terapias.
08:05O meu diagnóstico não foi assim a torto e a direito.
08:10Eu sempre tive vários acompanhamentos.
08:12E até ter o fechamento de diagnóstico,
08:16eu passei muitos meses na clínica,
08:21que foi a clínica do C, do doutor Aloysio.
08:24Foram muitos meses de testes semanais,
08:27de sessões semanais, até se ter um aldo.
08:31Então, não é uma coisa assim,
08:34ah, não, porque a pessoa me olhou e já identificou que eu sou autista.
08:38Não, é porque você não tem uma característica...
08:41Gente, para que você seja considerada uma pessoa autista,
08:47existe um prejuízo, sabe?
08:50Se hoje eu falo assim, sorrindo,
08:54eu falo porque a minha mãe me ensinou.
08:58Tanto que eu tenho...
09:00Eu digo que a falha é na matriz.
09:03Eu não acho graça.
09:04As pessoas até acham diferente isso.
09:07Eu posso ir para qualquer espetáculo de humor.
09:10Inclusive, até fui um recentemente com meu companheiro.
09:14E eu não consigo entender.
09:17Eu não sorrio assim,
09:19porque não faz sentido para mim.
09:23Então, essas habilidades que a minha mãe me deu,
09:26foram...
09:27E ela me deu mesmo,
09:29porque sem conhecimento de base científica nenhuma,
09:33ela foi ali como ela podia,
09:36intuitivamente, direcionando.
09:39Porque imagina como era difícil.
09:41Eu fui uma mãe dos anos 80 e dos anos 90 ter uma filha tão diferente.
09:45Uma filha que chegava na escola,
09:49chegava ali no mês de setembro, por aí.
09:52Eu já não aguentava mais tanta sociabilidade.
09:55Porque a minha mãe tinha que ir na escola
09:56para eu não frequentar mais as aulas.
09:59Eu já estava passada nas matérias.
10:02E, tendo passada nas matérias,
10:05a minha mãe sempre conseguia conversar
10:07para que eu ficasse em casa.
10:09Então, não foi fácil, não é.
10:12Na vida acadêmica,
10:13na universidade,
10:15na pós-graduação,
10:16eu sofri bullying, sim.
10:18E de forma muito ruim,
10:20de forma que me trouxe muitos traumas.
10:23Porque tem muita gente boa no meio acadêmico,
10:27mas também tem muita gente descompensada.
10:31Muita gente ruim.
10:32E o que eu posso dizer hoje é que ter uma equipe multiprofissional
10:39que me acompanha e parte dela sendo pelo SUS
10:44é extremamente importante.
10:48E eu não romantizo o SUS,
10:51mas a gente precisa também
10:55parabenizar aquilo que nos acolhe.
10:59E, no meu caso,
11:01é o Sistema Único de Saúde.
11:03Então, eu tenho profissionais
11:05que me acompanham há muitos anos.
11:07E, graças ao trabalho que eles fazem comigo,
11:12Jamila,
11:14eu vejo que eu já consigo ter
11:18outras habilidades,
11:20eu já consigo me expressar de outras maneiras.
11:24Então, isso é extremamente importante.
11:29E eu quis gravar esse vídeo
11:31porque, muitas das vezes,
11:34as pessoas associam o autismo
11:37a meninos,
11:39e, geralmente,
11:40meninos de uma outra classe econômica, né?
11:45E aí, eu quis mostrar a minha cara,
11:48porque a minha cara
11:50é de uma pessoa autista
11:52alagoana
11:53de Maceió
11:54do Benedito Bentes.
11:56É isso.
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