00:10Abbiamo costruito questa casa come associazione che si occupa di supportare le famiglie che sono
00:15affette da malattie rare degli epiteli di rivestimento. L'associazione è nata a Modena
00:21perché a Modena esiste sia il centro di medicina rigenerativa che si occupa della ricerca su queste
00:26malattie da molti anni, sia perché esiste il policlinico che segue i pazienti affetti da epidermolisi bollosa
00:33con un intero PDTA formato da diversi specialisti che segue questi pazienti e quindi i pazienti
00:38vengono spesso qui a Modena per essere seguiti. Questa struttura sarà in grado di ospitare le famiglie
00:44dei pazienti che verranno al policlinico perché molto spesso hanno bisogno di fermarsi più giorni
00:49perché le visite hanno bisogno di incontrare diversi specialisti, quindi hanno bisogno di fermarsi
00:54qui qualche giorno, allo stesso tempo a volte sono necessari dei ricoveri prolungati e poi
01:00la famiglia può seguire il paziente, molto spesso questi pazienti sono bambini o comunque
01:04ragazzi giovani e quindi vengono accompagnati anche perché la patologia è particolarmente
01:08invalidante, può portare all'unione delle dita, a diverse problematiche e quindi serve
01:13un accompagnatore. Noi come associazione finora in questi cinque anni abbiamo sempre pagato
01:19l'albergo alle famiglie che vengono qui, con questa casa abbiamo uno spazio tutto loro,
01:24era importante avere uno spazio tutto loro perché hanno anche bisogno di medicazioni
01:29molto avanzate, medicazioni particolari che anche portarsene dietro a volte servono valigie,
01:33ingombri enormi. Abbiamo creato un'infermeria dove queste medicazioni vengono stipate e loro
01:38le possono trovare qua. Per il momento la casa può ospitare contemporaneamente due nuclei familiari,
01:44ogni camera è costituita a una camera con un bagno, la camera può essere abitata fino a
01:51quattro persone perché c'è un letto matrimoniale e in una letta il castello e in un altro un lettino
01:57che diventa doppio. Allora le persone che seguiamo sono tante sull'intero territorio nazionale,
02:02almeno un centinaio di famiglie all'anno vengono sempre a fare i controlli.
02:06Riuscite a gestirli? Per ora ci siamo riusciti, speriamo di continuare e speriamo che
02:13trovino, anzi sono sicura che troveranno un valido appoggio in questa casa. Molte famiglie
02:19sono qui oggi e hanno già detto che è bello avere uno spazio tutto nostro perché per loro
02:24è complicato già solo anche andare in bagno alle volte. Hanno esigenze particolari anche sul
02:28mangiare, perciò abbiamo messo un microonde, un frullatore perché a volte i passi devono essere
02:33frullati, morbidi e quindi il fatto che possono venire qua e trovare quello di cui hanno bisogno
02:39secondo noi è un aiuto importante.
02:43Grazie a tutti.
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