00:00İnşallah tek olumlu sorumluluk.
00:01Ben de beğimizdir.
00:02Ama ben halen de bu konuda ısrar ediyorum.
00:05Koruyucu bir ay.
00:06Bana hiç yürüyemiyor.
00:07Sıkıntıları çok.
00:08Ne kalkabiliyor, ne ihtiyaçlarını görebiliyor.
00:10Sosyal yaşantı diye bir şey yok.
00:12Bütün işlerini ben yapıyorum.
00:14Hem annesinin hem bebeğin giyiminden.
00:17Sadece kendi giyinebiliyor.
00:19Çocuğu giydirebiliyor.
00:20Kendi diyenebiliyor.
00:21Kesinlikle.
00:22Çocuğa mama yapamaz.
00:23Yani o şekilde tek baş...
00:25Beynime ve uykuma çok.
00:27Uykuna.
00:28Sürekli uyumak istiyorum.
00:29Kriz tuttuğu zaman, lebe tuttuğu zaman...
00:32Ağız, burun, çenem...
00:35Yani değişiyor.
00:36Akilepsi ile beraber ram tedavisi de görmeye başladı.
00:39Ram tedavisinin tam olarak sana faydası var mı?
00:43Bir şey hissedebiliyor musun?
00:44Ben zannetmiyorum başkanım.
00:46Bakalım süreç nasıl ilerleyecek bilmiyorum ama umudum var gibi.
00:51Zimra'ya bakıyorum.
00:52Biraz...
00:53Sağolsun bu rahatsızlığını da...
00:54Böbrek bezlerinde sıkıntı vardı.
00:58O doktorlar tekrardan test istiyor.
01:00Ne olur bilemiyoruz dedi.
01:02Sık sık kontrola gelmesi gerekiyor dedi.
01:05Tekerlekli, sandalyede, aküle aracı da uygun görüldü kendisine.
01:09Bunda ne zaman geleceği belirsiz.
01:15Genetik birimlere gitti.
01:16Dört ay bekledik.
01:17Sonuç geldi.
01:18Sonuç pozitif çıkınca...
01:20Dediler bu dünyada görülen nadir hastalıklardan biri.
01:24Türkiye'de bu hastalığın adını bilen doktor bile yok.
01:26Yaşaması da bir mucize dedi.
01:28Dedi bunun ilacı da yok.
01:30Sadece vitamin desteği verebiliriz.
01:32O şekilde sık sık kontrole götürdüm, getirdim.
01:35İnşallah yapılacak şey şu.
01:37Bana iki tane analiz önerildi.
01:39VES analizi ile CES analizi.
01:41Bunlar da çok para tutuyor.
01:4260 bin lira kadar.
01:45Bu testlerde benim 70 bin gelime bakılacak.
01:49Ve ona göre rahatsızlığım ortaya çıkacak.
01:51Ben Sibel Gezeroğlu.
01:5223 yaşındayım.
01:54Dört yıldır evliyim.
01:56Bir kızım var.
01:57Adı Zümra.
01:58Bir yaşında.
02:00Ben fumaraz tanısı konuldu.
02:04Ama teşhis değil tanı.
02:06O da zorla konuldu.
02:08Çünkü çok araştırdılar.
02:10Çok uğraşar.
02:11Hala da uğraşıyorlar.
02:12En son işte epilepsi rahatsızlığım vardı.
02:16Bebeklikten.
02:18Öğrendim ki yanlış teşhismiş.
02:21O yüzden dedim.
02:23Peki benim rahatsızlığım ne yani?
02:25Neden yürüyemiyorum?
02:27Talil yaptılar.
02:29Sonucu geldi.
02:30Dediler ki fumaraz eksikliği.
02:32Nedir bu dedim.
02:33Dedi bunun tedavisi yok.
02:35İlacı da yok.
02:36Yöntemi de yok.
02:39Yani sadece bu dedi.
02:41Ne gibi zorluk yaşıyorsun?
02:43Rahatsızlıklar oluyor genel olarak?
02:46Valla denge kaybı yaşıyorum.
02:49Başım bazen dönüyor.
02:50Ve çok uykusuz hissediyorum kendimi.
02:53Çok yorgunum böyle.
02:56Bir de çok halsizim.
02:58Çok bitkinim.
03:00Yani böyle yatalak gibiyim neredeyse.
03:02Yataktan çıkmak istemiyorum.
03:04Bir de çok tembelleşmişim.
03:06Şu an bana iki tane analiz önerildi.
03:08VES analizi ile CES analizi ve bunlar da çok fazla tutuyor.
03:13Devlet de bunu karşılamıyor.
03:15Bu yüzden hani küçük bir yardım olursa ya da karşılayabilirlerse çok iyi olur.
03:21Evlendikten sonra yaklaşık üç yıl sonra bir çocuğumuz oldu.
03:26Çocuk olduktan sonra eşim rahatsızlandı.
03:29Rahatsızlanınca bu ben epilepsi şüphesi teşhisiyle gitmiştik oraya.
03:33Doktorlar da muayene etti dedi.
03:35Bir hafta boyunca bunu yatıralım dedi.
03:37Biz bu epilepsi şüphemizi yani var dedi.
03:40Başka rahatsızlıkları olabilir diye.
03:41Bir hafta boyunca kontrol altına aldılar, yatırdılar.
03:45Sağolsun oradaki doktorlarımız genetik test istediler.
03:49Genetik test sonucunda eşimin fomoraz eksikliği olduğu rastlandı.
03:58Bu da Türkiye'de nadir görülen bir hastalık.
04:01Yani dünyada nadir görülen.
04:02Türkiye'de yetişkin olarak bir eşim kayıtlarda.
04:05Bir de 45 günlük var.
04:06Ecişte bir bebek kayıtta.
04:08Şu anda eşimin genini ailesinin soyacını araştırıyorlar.
04:11Rahatsızlığını bulmaya çalışıyorlar.
04:13Ama doktorların demesine göre tedavisi de yok.
04:16İlaçları da yok.
04:18O yüzden şu anda gitgide ağırlaşıyor.
04:21Yatağa bağlandı desem doğru olur.
04:23Bir test daha istiyorlar.
04:24Bunu da devlet karşılamıyor.
04:27Bütçemiz de buna el vermiyor.
04:29Yaklaşık 60 bin lira civarında bir masrafı var bu testin.
04:35Tam sonucu almamız için bu testin yapılması gerekiyor.
04:38Düzelir inşallah Allah'ın izniyle.
04:41Bakalım onun için bir destek bekliyorum aslında.
04:45Kapıdan çağrılıyorsun.
04:47Bununla alakalı zaten biz kocamızla da görüştük.
04:51Onlara dönüş yapmadılar.
04:52İk ballots.
04:53Ben switch
04:54inşallah.
Yorumlar