00:00Ben Sibel Gezeroğlu, 23 yaşındayım.
00:034 yıldır evliyim, bir kızım var, adı Zümra, 1 yaşında.
00:09Ben fumaraz tanısı konuldu ama teşhis değil, tanı.
00:15O da zorla konuldu çünkü çok araştırdılar, çok uğraşan, hala da uğraşıyorlar.
00:21En son işte epilepsi rahatsızlığım vardı bebeklikten.
00:26Öğrendim ki yanlış teşhismiş.
00:30O yüzden dedim peki benim rahatsızlığım ne yani neden yürüyemiyorum?
00:36Talil yaptılar, sonucu geldi.
00:38Dediler ki fumaraz eksikliği.
00:40Nedir bu dedim, dedi bunun tedavisi yok.
00:44İlacı da yok, yöntemi de yok.
00:47Yani sadece bu dedi.
00:50Ne gibi zorluk yaşıyorsun, rahatsızlıklar oluyor genel olarak?
00:54Valla denge kaybı yaşıyorum.
00:57Başım bazen dönüyor ve çok uykusuz hissediyorum kendimi.
01:01Çok yorgunum böyle.
01:04Bir de çok halsizim, çok bitkinim.
01:08Yani böyle yatalak gibiyim neredeyse.
01:11Yataktan çıkmak istemiyorum.
01:12Bir de çok tembelleşmişim.
01:14Şu an bana iki tane analiz önerildi.
01:17VES analizi ile CES analizi ve bunlar da çok fazla tutuyor.
01:21Devlet de bunu karşılamıyor.
01:24Bu yüzden hani küçük bir yardım olursa ya da karşılayabilirlerse çok iyi olur.
01:30Evlendikten sonra yaklaşık üç yıl sonra bir çocuğumuz oldu.
01:34Çocuk olduktan sonra eşim rahatsızlandı.
01:38Rahatsızlanınca bu ben epilepsi şüphesi teşhisiyle gitmiştik oraya.
01:41Doktorlar da muayene etti dedi.
01:43Bir hafta boyunca bunu yatıralım dedi.
01:45Biz bu epilepsi şüphemizi yani var dedi.
01:48Başka rastlıkları olabilir diye.
01:50Bir hafta boyunca kontrol altına aldılar, yatırdılar.
01:54Sağolsun oradaki doktorlarımız genetik test istediler.
01:57Genetik test sonucunda eşimin fomoraz eksikliği olduğu rastlandı.
02:06Bu da Türkiye'de nadir görülen bir hastalık.
02:10Yani dünyada nadir görülen.
02:11Türkiye'de yetişkin olarak bir eşim kayıtlarda, bir de 45 günlük var ercişte bir bebek kayıtta.
02:16Şu anda eşimin genini, ailesinin soyacını araştırıyorlar.
02:20Rahatsızlığını bulmaya çalışıyorlar.
02:21Ama doktorların demesine göre tedavisi de yok, ilaçları da yok.
02:26O yüzden şu anda gitgide ağırlaşıyor.
02:30Yatağa bağlandı desem doğru olur.
02:32Bir test daha istiyorlar.
02:33Bunu da devlet karşılamıyor.
02:36Bütçemiz de buna el vermiyor.
02:38Yaklaşık 60 bin lira civarında bir masrafı var bu testin.
02:43Tam sonucu almamız için bu testin yapılması gerekiyor.
02:47Düzelir inşallah Allah'ın izniyle.
02:49Bakalım onun için bir destek bekliyorum aslında.
02:53İzlediğiniz için teşekkür ederim.
02:54KatiĞ dr вкус asking.
Yorumlar