00:03Di base l'innovazione di questa nuova legislazione è quella di garantire un accesso equo per la popolazione e per
00:11i cittadini.
00:12Chiaramente se vogliamo fare un focus sulle malattie rare, questo è ancora più importante perché c'è una fragilità strutturale
00:19del sistema.
00:20I pazienti sono pochi, i centri prescrittori sono specialistici, il PDTA, quindi il percorso terapeutico è complesso.
00:27E questo fa sì che unito alla variabilità regionale che noi possiamo vedere nei processi di approvvigionamento specialmente, si possano
00:37creare delle diseguaglianze di accesso.
00:39Un paziente che vive in Lombardia non vale da un punto di vista di accesso alle terapie quanto un paziente
00:46che sta per esempio in Campania o in Calabria.
00:49Chiaramente quando noi andiamo a parlare poi di innovazione in questa tipologia di pazienti, la cosa diventa ancora più rilevante
00:56perché l'innovazione deve essere agita,
00:59deve essere pratica clinica, deve essere qualcosa che va oltre il mero termine regolatorio e va invece in direzione di
01:07una salute che venga condivisa e che diventi patrimonio comune.
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