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  • hace 19 horas
El Sevilla FC ha vivido una jornada especialmente emotiva tras la visita de Leo, un aficionado sevillista de 12 años que padece Epidermólisis Bullosa, conocida como ‘Piel de Mariposa’, y que se ha convertido en un símbolo de lucha por la aprobación del medicamento Vyjuvek.

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Transcripción
00:00Muy bien, ¿qué tal? ¿Cómo estás? Bien, yo te conozco a ti, eh, que te veo por internet.
00:04Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla, en España, y tengo una enfermedad llamada Piel en Piel
00:12de Mariposa.
00:13Europa puede ser el lugar donde los niños con Piel en Mariposa dejan de sufrir.
00:20¿Contento de ver a Sevilla?
00:21Sí, tengo que ser contento.
00:23Venga, vente aquí a Ángales, que seguro que le vas a inspirar.
00:26Os presento a Leo.
00:28Leo, aquí están los jugadores.
00:30Leo, pasa.
00:30Viene a saludarlos y a contarlos y a hablaros un poquito.
00:33Cuéntales un poquito sobre ti.
00:34Tengo una enfermedad llamada Piel de Mariposa, que de momento no tiene cura,
00:40pero hay un tratamiento que se ha aprobado en España y que en Andalucía está aprobado.
00:50Y lo que estoy haciendo es hacer todo lo posible para que los demás personas y niños en el resto
00:58de España pues lo tengan.
01:00Y es una enfermedad muy dura porque pasas dolor todos los días.
01:06Y lo que me motiva es ser lo feliz que soy.
01:10Y luego todas las personas que me quieren, el ser como soy.
01:17El siempre seguir adelante, no pensar en el dolor.
01:22Pero ahí estoy aguantando, como un machote, todos los días.
01:32Y te la vamos a firmar todo.
01:40Que estas palabras sean de ejemplo de lucha, de trabajo, de superación y de crecer.
01:44De verdad, gracias.
02:04Un luchador y hay que seguir.
02:05Claro.
02:06Parte de la vida.
02:07Sí.
02:08Exacto.
02:09Eso es claro, todo.
02:11Exacto.
02:12Eso.
02:17Eso es claro, todo.
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