00:01C'est une maladie qui touche une femme sur dix, l'endométriose.
00:04Demain c'est la journée mondiale de lutte contre l'endométriose.
00:07Simon, on en parle dès ce matin avec votre invité.
00:10Oui, l'endométriose c'est cette maladie qui provoque des douleurs parfois très fortes au moment des règles,
00:14avec des conséquences parfois graves, une prise en charge parfois encore très compliquée.
00:18Bonjour Julie Duplessis.
00:19Bonjour.
00:20Vous êtes la présidente de l'association Hume Dando, c'est une jeune association dans le département
00:24qui se bat pour une meilleure prise en charge justement de l'endométriose.
00:27D'abord racontez-nous, vous vous souffrez d'endométriose, que vivez-vous au moment de vos règles ?
00:32Ça ressemble à quoi l'endométriose chez vous ?
00:35Alors chez moi l'endométriose c'est des douleurs pelviennes constantes,
00:39j'ai des grosses douleurs au niveau du dos et du bassin,
00:45et pas régulièrement mais de temps en temps des problèmes digestifs, des problèmes urinaires,
00:51et par contre moi j'ai des douleurs chroniques, constantes, c'est tout le temps,
00:54il n'est pas que pendant les règles.
00:55Ça fait 17 ans que vous souffrez d'endométriose, et ça a été très long avant d'arriver à ce
01:00diagnostic.
01:01Oui, j'ai attendu de nombreuses années avant d'avoir mon diagnostic, presque 14 ans.
01:09Que vous disaient les médecins quand vous alliez les voir, que vous leur parliez de vos douleurs ?
01:13Que c'était normal d'avoir mal pendant ces règles,
01:17et puis que c'était aussi un peu dans ma tête,
01:20parce que les douleurs des femmes ont toujours été un petit peu minimisées.
01:24Il faut expliquer aussi que l'endométriose n'est enseignée dans les facs de médecine que depuis 2020.
01:30Ceci explique peut-être cela.
01:31Voilà, c'est totalement récent, et il y a un manque de formation sur cette maladie qui est à reprendre.
01:38Donc 14 ans d'errance avant d'enfin mettre le mot endométriose sur vos douleurs.
01:42Ça a été long, et c'est parfois cher d'arriver à ce diagnostic.
01:46Oui, faire des examens, des IRM, les prises de sang, les rendez-vous chez les gynécos,
01:51qui ne sont pas remboursés en totalité non plus.
01:54Donc le tout cumulé, c'est vrai que l'endométriose a fait une étude,
01:58on est à presque 1500 euros par an, sorti de la poche des patientes.
02:03Pas remboursé par la SICU pour ces examens.
02:07Quel impact l'endométriose a sur votre vie, votre vie sociale, votre vie intime aussi ?
02:12Alors moi j'ai dû arrêter de travailler à cause de l'endométriose.
02:16Il faut réadapter tout son emploi du temps et sa vie au travail.
02:20Et la vie sociale, on s'isole un petit peu.
02:23Parce que quand on a mal, on a des douleurs digestives ou des problèmes urinaires,
02:27on n'a plus envie de sortir de chez soi.
02:29L'endométriose qui est aussi la première cause d'infertilité en France.
02:32Vous avez tout de même deux enfants en fait.
02:34L'endométriose s'est déclarée après vos deux grossesses.
02:36J'ai eu la chance, moi, d'avoir deux enfants.
02:38Mon endométriose s'est déclarée avec mes deux césariennes.
02:41Et l'endométriose peut arriver à quel âge en moyenne ?
02:44Est-ce que ça peut arriver dès les premières règles, dès l'adolescence ?
02:47Jusqu'à quel âge ? Est-ce que vous savez un peu ?
02:49On se commençait un peu plus sur cette maladie ?
02:51Alors on dit que chaque endométriose est différente en fonction de la femme qu'elle touche.
02:56Donc on peut avoir de l'endométriose dès les premières règles.
02:59On peut en avoir aussi à 40 ans.
03:02J'ai découvert ça il n'y a pas très longtemps.
03:05Mais c'est à tout âge.
03:07Dès qu'on a des symptômes, il ne faut pas hésiter à en parler.
03:10Justement, quels symptômes ?
03:11Pour vous, ce sont des douleurs chroniques.
03:13Mais est-ce qu'il peut y avoir d'autres symptômes ?
03:15Oui. Alors en gros, on dit des douleurs pelviennes, des douleurs pendant les règles.
03:19On estime à 8 sur 10 la douleur.
03:21Des douleurs pendant les rapports sexuels, des problèmes urinaires, des troubles digestifs.
03:26Et ça peut concerner les adolescentes, vous le disiez.
03:29Donc ça veut dire que quand une collégienne se plaint de règles douloureuses,
03:32on entend souvent, allez c'est normal, ça va passer, c'est le temps que les cycles se mettent en
03:37place.
03:38On se trompe quand on répond ça à une collégienne aujourd'hui ?
03:41Oui et non. Parce que c'est vrai que les règles des adolescentes sont douloureuses de base.
03:46Mais si ça impacte sa vie scolaire, le sport ou la vie sociale, il faut commencer à se poser des
03:53questions.
03:54Quand on a la certitude comme vous, après de souffrir d'endométriose, est-ce qu'il y a des traitements
03:58?
03:58Est-ce qu'on peut prendre un médicament ? Est-ce qu'on peut se faire opérer ?
04:00Comment on fait pour vivre mieux avec l'endométriose ? Est-ce qu'on peut s'en débarrasser ?
04:04Alors il y a des traitements hormonaux, il y a de l'alimentation à mettre en place, du sport adapté.
04:11Aussi à mettre en place, il faut bouger, il ne faut pas hésiter.
04:16Et surtout, il y a le TENS, il y a beaucoup de thérapies alternatives qui permettent d'éliminer certains symptômes.
04:25Mais on peut s'en débarrasser ?
04:26Non, c'est incurable.
04:28C'est incurable ?
04:29Mais on peut le soulager, en tout cas faire en sorte de mieux vivre avec.
04:32Oui, bien sûr, on peut le soulager et mieux vivre avec.
04:35Et puis il y a des femmes qui vivent sans aucun symptôme.
04:39On en parle de plus en plus de l'endométriose, même si cette maladie est restée longtemps taboue.
04:43En 2022, le président Emmanuel Macron avait même lancé une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose.
04:49C'était il y a 4 ans, cet appel du président de la République.
04:51Est-ce que les choses ont changé ? Est-ce que les choses sont en train de changer ?
04:55Et notamment chez nous, dans le département ?
04:56Oui, ça change, ça évolue. On en parle déjà beaucoup plus. La communication est beaucoup plus importante.
05:03Et au niveau de la prise en charge dans le département, elle a beaucoup évolué.
05:07Ça fait longtemps que je suis atteinte, donc j'ai pu l'avoir progressé.
05:10Mais là, la prise en charge...
05:12De quelle manière ça a évolué concrètement ?
05:14Maintenant, on a des professionnels qui sont experts dans la maladie, ce qui n'était pas le cas avant.
05:21Et on a de plus en plus de professionnels qui veulent se former à la maladie.
05:25Donc ça, c'est topissime.
05:27Et on a des cliniques qui sont en train de mettre en place des programmes endométriose.
05:31Donc on va pouvoir avoir une meilleure prise en charge prochainement.
05:35Vous êtes confiante ?
05:36Moi, je suis confiante. On va y arriver.
05:38L'endométriose.
05:39Je rappelle que vous êtes la présidente de l'association Youm d'Endo.
05:43Demain, pour la journée mondiale de lutte contre l'endométriose,
05:45vous organisez d'ailleurs un concert, c'est ça, pour marquer l'événement ?
05:48Ça se passe où ? Quand ? Expliquez-nous.
05:50Alors, c'est l'EndoFest.
05:51Ça se passe au Magic Hills.
05:53C'est à Perpignan.
05:54C'est à Perpignan, pardon, oui.
05:56Et on a prévu de passer une bonne soirée familiale pour faire la fête
05:59et sortir un peu de notre isolement.
06:01Montrer que même si on a des douleurs, on peut s'amuser.
06:03L'association a été créée cet automne.
06:05Ça s'appelle Youm d'Endo.
06:06Julie Duplessis, vous en êtes la présidente.
06:08Bonne journée à vous.
06:09Merci à vous aussi. Bonne journée.
06:10Merci beaucoup.
06:12Il est 7h53.
06:13On va se rendre sur le marché dans un instant du côté d'Aisne.
06:16Pour l'heure, voici Julien Lib, 7h53.
Commentaires