00:04La quasi totalità delle persone che convive con una malattia infiammatoria cronica intestinale vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento
00:13della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni, ma due pazienti su tre non
00:20hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.
00:23È il dato principale che emerge dall'indagine nazionale Sunrise, presentata all'evento a Roma realizzato nell'ambito della campagna
00:32Colite Ulcerosa Ioesco, promossa da Alfa Sigma in collaborazione con Amici Italia e con il patrocinio di IGIBD.
00:40Stiamo parlando di malattie impattanti non soltanto dal punto di vista sociale ma anche dal punto di vista emotivo, come
00:47abbiamo detto, perché sono caratterizzate da una disabilità non visibile, da sintomi difficili da raccontare, stigma nell'ambito lavorativo,
00:57perché se il 50% dell'assenza al lavoro sono dovute a visita e il collega non sa che io
01:02sono un paziente, chiaramente questo genera critiche.
01:05Io sono convinto che lo stigma sia frutto del non detto, motivo per il quale campagne come questa sono molto
01:11importanti perché puntano a spiegare a chi per sua fortuna questa patologia non ce l'ha qual è il disagio
01:17di averla.
01:17Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un
01:25'esperienza non solo fisica.
01:27Si rivelano diffusi livelli di nervosismo, preoccupazione per le proprie condizioni di salute, mancanza di energie e un significativo senso
01:35di solitudine.
01:36Quest'indagine ha rilevato lo stress nell'ultimo mese percepito dai pazienti, il 50% era stressato in relazione a
01:45possibile recrudescenza di malattia,
01:48in relazione al sentirsi da solo nel percorso di cura, quindi cominciamo a capire che è una malattia che interessa
01:54la persona ma anche i caregiver, la famiglia che sta intorno alla persona.
01:58La campagna Ioesco propone l'adozione nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali di queste patologie di valutazioni strutturate del benessere psicologico,
02:09finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, ma anche l'istituzione di percorsi gestiti da professionisti della
02:17IBD Unit,
02:18con interventi psicologici per sostenere l'elaborazione emotiva e migliorare così l'aderenza del paziente alle terapie.
02:26In parallelo alla complessità della malattia c'è anche il problema del numero di questi pazienti,
02:33quindi è esistenziale, importantissimo riuscire a fare in modo che il territorio si integri,
02:40e quindi il medico di medicina generale si integri con le strutture intermedie, si integri con gli ospedali
02:45e ovviamente con l'aiuto delle società scientifiche piuttosto che delle regioni si riesca a ottenere un percorso di diagnosi
02:53e di cura il più efficace possibile per loro.
02:56Grazie
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03:00Grazie
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