00:02احنا دلوقتي هنشوف تقرير مهم جدا ويمكن مفيش اجمل من فرصة لحد مريض انه يتعالج وياخد حقه في الحياة
00:10ومن ايام عد علينا اليوم العالمي للامراض الندرة
00:15وبالتزامن مع اليوم ده اطلقت وزارة الصحة والسكان حملة نادر وقادر
00:21لدعم مرضى الامراض الندرة ومساعدتهم لمواجهة هذا التحدي الصعب اللي بيعشوه هم واثرهم
00:28كل يوم بيعيشوا ده في صمته وفي معاناة
00:32وجاء انطلاق الحملة بحضور دكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان وكوكبة من كبار الاطباء وعدد من المرضى وقسرهم
00:41وكرمت وزارة الصحة النجم ريهام حجاج عن دورها الهام
00:46في مسلسل توابع اللي صلت الضوء على مرضى الامراض الندرة
00:52خلينا نشوف تفاصيل اكتر في التقرير الجاي ونرجع نكمل حلقة
00:58الطفل اللي عنده مرض نادر بيعاني
01:02الاسرة بتاعته بشافها بيعاني
01:04هي مكتوفة الايدي مش قادرة تعمله حاجة
01:06من هنا كانت دور الدولة المصرية في مبادرات رئاسية
01:10للتعامل مع الامراض الندرة والامراض الوراثية
01:13سواء من كشف المخبنين على الزواج
01:15لاكتشاف المبكر لنسب حدوث امراض وراثية
01:18مش كده احنا بنقول لاي حد
01:20يعني ما تتهونش في الكشف الاقبال على الزواج
01:24لانه بيديلك مثال واضح جدا على
01:27نسب حدوث الامراض الوراثية اللي ممكن تؤدي الى امراض ندرة
01:30دي امراض ندرة بتكون
01:32بتأثر على حياة
01:33الاف المرضى وعائلاتهم
01:35والتأثير ده مش بس على من ناحية الصحية
01:37ولكن كمان لها تأثير كبير جدا
01:39على
01:40يعني صحة نفسية للمرضى
01:42وعلى العائلاتهم كمان بشكل كبير
01:43تأثر بشكل مباشر وغير مباشر على الاقتصاد
01:46شركة سانوفي احنا بقلنا اكثر من تلاتين سنة
01:49في رحلة من دعم وتطوير
01:51امراض
01:52آآ علاجات الامراض الندرة
01:54آآ قصة
01:56التخزين الليزوسومي
01:57شركة سانوفي كمان مستمرة في الرحلة دي
02:01آآ باستكمال
02:03تعاون سواء كان مع وزارة الصحة
02:05سنة الفاتت كان فيه انضاء
02:07لمذكر التفاهم بين شركة سانوفي ومن وزارة الصحة
02:09بتهدف الى رفع الوعي
02:11سواء كان عند الجمهور
02:13او آآ عن طريق آآ
02:15سوشال ميدي طبعا
02:16النهاردة احنا بنحاول ونكتهد مع وزارة الصحة المصرية
02:19ان احنا سمينا السنة اللي فاتت قلنا من الحاجة
02:22انفيزبل
02:23تو حاجة توبي فيزبل
02:25يعني الحاجة مش مرئية
02:26تبقى حاجة مرئية
02:28ونبدأ نلقي عليها الضوء لان الامراض الندرة
02:31فيها اكتر من
02:32تلتمائة مليون مصابة على مستوى العالم
02:36لأكتر من سبعمائة مرض وراسي او مرض نادر على مستوى العالم
02:43احنا بالفعل اكتهدنا مع وزارة الصحة المصرية من العام الماضي
02:47وكان لنا دور بارز في موضوع الادبتيشن
02:50اللي هو اتخاذ القرار بتاع 78 في الامر المتحدة
02:53والحمد لله حصل اقرار لهذا القرار
02:57ومصر النهاردة بتليد العالم كله في موضوع الامراض الندرة
03:01شركة تاكيدة هي شركة رائدة في الامراض الندرة
03:03وانا فعلا فخور بان احنا شريك مباشر مع وزارة الصحة في الامراض النهاردة
03:10كوير اللي حاصل في الامراض الندرة والاستراتيجية اللي اتبانت في مصر
03:13اقدر اقول لكم ان هي متقدمة عن كل دول اللي في الشرق الاوسط
03:19وانا فخور ان انا جزء من ده استراتيجية كاملة بتوصل العيان المصري ان هو يبقى في الامراض الندرة
03:27يقدر يوصل الاحسن علاج على مستوى العالم
03:30الحقيقة احنا في قمة السعادة النهاردة يعني كشركة نوفونوردسك رائدة في مجال الادواء البيولوجية
03:37وخصوصا للامراض الندرة والحقيقة النهاردة احنا في قمة سعادتنا ان احنا بنشوف مصر والنظام الصحي بتاعها
03:43بيتطور بشكل يعني مضطرد وشكرا طبعا لمعالي الوزير والاجهزة المعاونة لي
03:52لوضع الاستراتيجية الوطنية للامراض الندرة اللي احنا شفناها كلها النهاردة
03:58لان الحقيقة الامراض الندرة لعقود عديدة كانت مش عايز اقول مش وغدة الاولوية بتاعتها
04:05بس ما كانتش فعلا وغدة الحيز المنضبط من الاهمية في المقابل لامرات تانية كتيرة وزارة الصحة بتولي لها تهمة
04:16موسيقى
Comments