00:00Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla, en España, y tengo una enfermedad llamada piel en piel
00:08de mariposa.
00:09Hoy estoy aquí porque quiero que me escuchen, no solo como políticos, sino como personas.
00:18Mi día empieza a las 7 de la mañana, con una cura muy dolorosa que dura una hora,
00:27mientras otros niños se despiertan, se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor.
00:36Mis heridas tienen que limpiarse todos los días, y después no puedo ni vestirme solo.
00:43Y tengo que necesitar a mi madre para casi todo, porque tener en cuenta que yo no puedo hacer muchas
00:50cosas,
00:50me cuesta mucho, por mis manos, y para muchos niños, comer, vestirse o caminar, pueden ser cosas no normales,
01:01pero para mí son unos retos diarios, muy grandes, y a veces incluso hablar me duele,
01:11porque mi boca está llena de llagas, y cuando tengo que lucharme, es otro que tuve que superar.
01:21Una jornada de casi 4 horas, donde veo mi cuerpo desnudo, lleno de heridas, y mi cabeza no para de
01:32pensar por qué sigo así.
01:34Cuando me invitan a un cumpleaños, veo a mis amigos comer, saltar, y comer tarta, y también coger.
01:46Y yo tengo miedo de jugar, porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva.
01:53Y también tengo miedo de comer, porque mi esófago se puede cerrar, y me puedo atragantar.
02:02Y somos muchos niños y adultos los que vivimos así cada día.
02:07Y aunque somos fuertes, estamos cansados del dolor constante, un dolor que quema, que pincha, y que nunca se va
02:18del todo.
02:20En otros países europeos ya tienen un medicamento llamado Pijubec, que ayuda a personas como yo.
02:29En España todavía no.
02:33Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo, y con poder ser un solo niño.
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