00:00Şu mama koruması.
00:03Besame sütlerle bulunuyor. Aynı zamanda
00:05karından besleniyor pek de.
00:08Şu
00:09bakteri filtresi.
00:11Günlük değişiyor. Her gün bir tane
00:13değiştirme durumundayız.
00:14İnfeksiyon bakımından.
00:19Şunlar aktarasyon sonrası.
00:21Normalde tek seferlik oluyoruz.
00:24Günde çocuğun sekresi
00:25yani boğazında biriken tükürük durumuna göre
00:27hem boğazı
00:29trakesi hem ağzı hem burundan
00:31vakum cihazı, aspiri cihazı
00:34temizliyoruz. Normalde
00:35tek seferlik kullanılması gerekiyor ama
00:37lakin bu süreçte
00:39almakta bu tarz haleler düşük çektiği için
00:41bunu biz dahil
00:432-3 defa kullanmak durumunda kalıyoruz.
01:00abone ol
01:01abone ol
01:04abone ol
01:04abone ol
01:05abone ol abone ol
01:05abone ol abone ol
01:07genetik kas hastası
01:08arsa Filtrin babasıyım Aynı zamanda
01:11Somo'da özel bir maden şirketinde
01:13kazma kürek çalışıyordum
01:15Yani evladımın bu süreçteki gideri için ben kendi şeyimde çalışırken bu süreçte tabi özel polyak maden şirketi Çinli bir şirkete
01:30devroldu.
01:31O devrolduğu süreçte tabi eski patronların elinden gelen desteği sağlamaya çalıştılar fakat şirket el değiştirdiğinde bu süreçte işten de çıkardılar
01:41beni.
01:41Artık yetemez oldum bu süreçte bir arabam vardı çocuğumu hastaneye götürüp getirmeye de kullandığım çünkü bu süreçteki en önemli şey
01:49araçtır bizim için aracımı da sapmak zorunda kaldım.
01:53Aracımın bütün maliyetini medikal sap malzemelere cihazlara harcamak durumunda kaldım ki zorundaydım.
02:01Çünkü SGK'nın bu süreçte hiçbir şekilde ödemesi yok denecek kadar az ödemesi olsa bu kadar tepki almaz.
02:09Bizim için hayatı öneme sahip solunum destek cihazları bu solunum cihazını yoğun bakımda bizden ailelerden doktorlar istiyor bir an önce
02:21bunu getirin çocuğunuzu taburcu edeceğiz diyorlar.
02:24Fakat SGK'nın elinde bulunan cihazlar pediatrik yani çocuk hastalara uyumlu cihazlar değil aynı zamanda enfeksiyon bakımından da sıkıntılı bir
02:33cihazlar.
02:34Bu cihaz Alman malı euro üzerinden geliyor pediatrik hastalara en uyumlu cihaz.
02:38Bu cihazı o zaman bizim aldığımız zamandaki fiyatı 160.000 TL'di şu an 5.000 euro civarında 250-280.000
02:46civarında SGK bunun sadece 3'te 1'lik kısmını karşılıyor.
02:50Yani bizim aldığımız zamandan kıyaslayacak olursak 160.000 TL'nin 58.000 lirasını kendileri ödemeye alıyorlardı 102.000 liraya aileden
03:00içiyorlardı.
03:00Tabii şöyle bir durum daha var. Cihaz da bizim işimiz bittiğinde cihazı tekrar SGK geri istiyordu.
03:05Yani 3'te 1'lik kısmını verip aynı zamanda da cihazın sahibi oluyordu.
03:10Bizim için en önemli cihazlardan biri bu. Bu sadece bir örnek.
03:12Tabii bunun gibi mama cihazımız var. Şöyle gösterebilirim.
03:17Pals oksimetri cihazımız var. En önemli cihazlardan biri aspiraj cihazımız.
03:23Bu şu an tabii ki arızalı. Bunun yediği olmak durumunda.
03:26Şu cihazımız var. 20.000-25.000 bandında 45.000 bandında arasında değişiyor.
03:32Bu cihazın aynı zamanda biz Asaf'ın hem boğazındaki sekresyonu yani tükürüğünü, ağzındaki tükürüğünü, burnundaki sekresyonu, mukusunu temizlemek için bir
03:42vakum cihazı.
03:43Bu cihaz olmazsa olmazımız yani solunun destek cihazı ne kadar önemlisi bu cihaz da o kadar önemli bir cihaz.
03:49Ve bu saydığım cihazların neredeyse tamamının hepsinin yediği olmak durumunda.
03:54Çünkü şu cihaz bir arıza yapsa biz hastanedeyiz. Hastanede olmak zorundayız.
03:58Çünkü çocuklar kas rahatsız olduğu için kendi sekresyonu tükürüğünü yutamıyor da ağız yoluyla oral yoluyla dışarıda atamıyor da.
04:07Şu mesela nabız cihazımız. Bu yani en basit olanı bir cihaz.
04:11Bu cihazın normalde masa tipi olanları var. Onlardan kullanmak durumundayız.
04:14Bu sadece hastaneye gidip gelmeyi de kullanıyoruz ama şu cihazın masa tipi olanı 45.000-50.000 lira bandında.
04:21Mesela bu süreçte genetik testler var. Birçoğu devlet kurumlarında hastanelerde yapılmıyor.
04:27Özel laboratuvarlarda yapılıyor.
04:30Mesela VES diye adlandırdığımız tüm egzom sekanslamasıyla adlandırdığımız testi yaptık.
04:35O da bir ücretli bir test. Lakin onda da tanı konulamı daha safa.
04:38Genetik sendromu henüz belli değil.
04:41VGS tüm genel sekanslamasıyla geçen bir test var.
04:44O da şu an için 72.000 lira, 55.000 liralı, 72.000 lira bandında fiyatı değişiyor.
04:49Yani artık bu süreçte biz birçok ürünü karşılayamaz olduk.
04:53Mesela onluk enjektörü kullanıyoruz. İlaç vermede şunu kullanıyoruz.
04:57Bunun minimum fiyatı 3.5 TL.
04:59Bunu satan ben eczaneden kendim alıyorum.
05:01Şu aspirasyon sondası tek kullanımlık steril bir malzeme.
05:07Normalde bunu tek seferde vakum cihazına, aspiracı cihazına bağlayıp
05:11bu ağzındaki, ağzındaki, burnumdaki seklasyonun mukusu temizlemek için
05:14ama tek seferde kullanmak zorundayım.
05:16Bu haliyle bu süreçte yetemediği için ben bunu 2-3 defa kullanmak durumunda kalıyorum.
05:21Bu seferde çocuklarımız enfeksiyon bakımından çok riskli olduğu için
05:24haliyle bir yoğun bakım süreci bizi aylarca geriye atabiliyor bu süreçte.
05:31Bu gösterdiğim cihazlar sadece böyle belli başlı kalemler.
05:34Burada zaten gerekli bir sürü malzeme var ama
05:36yani şu ufacık bir filtrenin fiyatı bile yani inanan o çok pahalı bir fiyat.
05:41Şu makinenin filtresi değiştirmek durumundayız, değiştirmek zorundayız.
05:45Şu boğazının içine takılan kanül var.
05:49İçeriği ayda bir değişmek durumunda bazen aileler yeri geliyor.
05:53Şunu aylarca değiştirmiyor.
05:55Şunun fiyatı sadece en kötü haliyle yani 5 bin, 10 bin, 17 bin bantlarına kadar çıkıyor.
06:01Şöyle yine göstereyim şimdi normal kas sahası olduğu için mideden beslenme sağlanıyor.
06:06Şu hortumu aynı şekilde normalde 5-6 ay bitiyorlar ama
06:12asla 5-6 ay dayanacak bir hortum değil.
06:14En kötü 2 ayda bir değiştiriyoruz.
06:16Bu süreçte şimdi birçok aile bilinçsiz, bilinçsiz olduğu için
06:20çünkü hastanelerde bir an önce yoğun bakımlardan çıkarılsın isteniyor.
06:23hastalar aile de bilinçsiz bir şekilde çıkardığı için birçok çoğu çocuğunu kaybediyor evde veya yoğun bakımda.
06:30Mesela şu cihazı aile tedarik edemediği için yani gerçek olan şu ki çocuğunu kaybediyor.
06:36Şu cihazı tedarik edemediği için.
06:38Yani çocuk şu an 3 yaş, 3 aylık daha henüz oturması, konuşması, ayaklarında durması.
06:45Şu pozisyonun dışında herhangi bir pozisyonu yok.
06:47Biz tabii destekli şekilde oturtmaya çalışıyoruz ama sırtı eğiliyor, oturamıyor.
06:51Yani yaklaşık 11-12 tane genetik test yapıldı.
06:55Anneye, babaya da yapıldı, bize de yapıldı genetik testler.
06:58Ama da hala tanısı konulmadı.
07:00Şimdi genetik testlerinde birçoğu özel laboratarda yapılıyor.
07:04Ücretli testler.
07:05Yani devlet birçoğunu karşılamıyor.
07:07Yani devlet hastanelerinde yapılmıyor bunların birçoğu.
07:09Direkt özel laboratarlarda yönlendiriliyor.
07:11İşten çıktın. Nasıl destekliyorsun?
07:14Nasıl bu işin işten çıkıyorsun?
07:15Yani benim bu süreçteki en büyük avantajım, tabii en büyük kaybım aynı zamanda
07:21arabamı sattım.
07:22Bu ileriye dönük biraz düşündüğüm için malzemeyi sıklamak zorunda kaldım.
07:26Ama malzemem de haliyle eridi.
07:28Tek kullanımlık malzeme 3-4 defa kullanmak durumunda kalıyorum.
07:32İşte yani etrafımdan, sağdan, soldan, eşten, dosttan hani bir şekilde
07:36hani günü kurtarma tabiri caizse günü kurtarma derdiniz.
07:40Yani bu süreç inanın çok zor bir süreç.
07:44Ben mesela şimdi işten çıkarttıktan sonra haliyle bizim sürekli bir medikal malzemesi sarf getiriyor.
07:50Tabii sadece bu medikalle kalmıyor.
07:52Şimdi ben aracımı sattığım için hastaneye gidip gelemiyorum.
07:56Bunun ilaçları var.
07:57Efendim söyleyeyim hani faturasından tutun da hani bu silsili halinde, hirarşik şekilde
08:02hani birçok şey var bunun, birçok gideri var.
08:05Hani bir yerden şey yapmaya çalışıyorsunuz ama bir yerden illaki bir gider oluyor.
08:08Yani totalde ben bir 30-28-32 arası medikal malzemesi kullanıyorum ama
08:13hani çok belki şey gözüküyor en örneğin zaten şırıngadan bahsettim ben size.
08:18Yani ben şu eldivenleri kullanmak zorundayım mesela.
08:20Çocuğu aspir ederken şey yapmak için steril elde ben.
08:23Hani tek kullanımlık ama kullanamıyorum.
08:26Ben bunu sadece boğaz değişiminde, boğazdaki kanun değişimi ve midesindeki pek yani
08:31hani gastrostomi hortumunu değişiminde kullanıyorum.
08:34Bunları da kendim yapıyorum yani.
08:36Çünkü hastaneye sıra bulamıyorum.
08:38Kendim öğrendim.
08:39Şu midesindeki hortumu kendim değiştirdim.
08:40Daha bir ay önce bir ay olmadım bile kendim değiştirdim.
08:42Yani böyle aileler bir nevi de hani kendi doktoru oluyor.
08:45Çocukların doktoru oluyor.
08:46Olmak zorunda.
08:47Zorunda bırakılıyor daha doğrusu.
08:49Bu testi bir yaptırsak en azından yani genetik olarak yapılabilecek en üst seviyedeki test.
08:54VGS testi.
08:55En azından bu testi yaptırabilsek desek ki hani orada belki bir tanı konulabilir.
08:59Belki tedavisi olan bir tanıdır.
09:01Tedavisi olmayan bir tanıysa bile belki önüne geçirebilecek.
09:04Daha ilerlemesini önleyebilecek bir tanı konulabilir.
09:07Hani bu tarz hastalarda ne kadar erken tanı konulursa aileler için o kadar iyi bir şey.
09:12Hani fizik tedavilerle veya farklı bir yöntemle önüne geçirebilir.
09:17Ama hani bizim de sürekli önümüze hep maddiyat maddiyat maddiyat çıkardıkları için
09:23hani en ufak şeyde hep sürekli maddiyat çıkardıkları.
09:25Her şeyde maddiyat.
09:26En son aldığım fiyatlarda 55 ile 72 bin TL arasındaydı.
09:31Tabi zam gelmiştir gelmemiştir.
09:34O da tam vakıf değilim şu an için.
09:35Madenden çıktığın için para da kalmadı mı?
09:38Haliyle haliyle.
09:39Yani biz zaten madenden çıktığım madenden sonraki süreçte bütün şeyi
09:44zaten aldığım aylık da çocuğa gidiyordu.
09:47Çıkınca biz hepten hani ortada kaldık bu süreçte.
09:51Yani elde avuçta ne varsa sattık tabiri caizse asaf için.
09:55Çünkü bir yere kadar artık insanın ailelerine gücü yetiyor.
09:59Bir yerden sonra tıkanıyor.
10:02Yani bu konudaki çaresizlik gerçekten yaşamayan bilmez.
10:05Tabiri caizse öyledir.
10:06Benim adım Delal İlter.
10:09Biz yaklaşık 3,5 senedir bu hastalıkla mücadele veriyoruz.
10:14Bir türlü yani adı konulmadı bu hastalığın.
10:18Doktorlara gidip geliyoruz.
10:21Yani 3,5 yaşında daha tanısı belli değil.
10:243,5 yıldır daha tanısı belli değil.
10:27Oturması yok, yürümesi yok.
10:30Yani bir sene önce algısı falan da vardı.
10:34Yoğun bakım süreci yaşadı.
10:36Algısı falan da gitti.
10:37Televizyon izliyordu.
10:38Şimdi mesela çocuğumu fizik tedavilere götürmem gerekiyor.
10:43Aracımız yok.
10:44Fizik tedavilere götürmek için hani paramız da yok açıkçası götürmek için.
10:49İzmir'de bir tane klinik var.
10:51O da pahalı açıkçası.
10:52Bütün aileler çocuklarını oraya götürüyor.
10:55Ve bizim maddi durumumuz olmadığı için orayı götüremiyoruz.
10:59Biz gündüzümüz hep çocuğumuzla geçiyor.
11:02Günümüz 7-24 saat başındayız zaten çocuğumuzun.
11:06Gecemiz, gündüzümüz o.
11:08Yani bütün şey.
Yorumlar