00:0025 kilomètres à pied, c'est déjà pas facile.
00:03Et quand on est atteint de sclérose en pâques, on appelle ça un défi.
00:07Et on est heureux ce matin de mettre à l'honneur avec notre invité.
00:10Bonjour Amélie Duménil.
00:12Bonjour.
00:13Vous souffrez de cette maladie depuis 2017, vous avez 43 ans, 25 kilomètres à pied,
00:18donc à travers les 7 collines stéphanoises.
00:20C'est ce samedi pour sensibiliser le parcours sur l'application de running.
00:25Komoot va représenter le pictogramme du handicap.
00:28Pourquoi est-ce que c'est si difficile de réaliser un tel défi quand on est atteint de sclérose en
00:35pâques ?
00:36Alors déjà, je ne l'ai pas encore réalisé.
00:39Déjà, c'est un petit peu stressant, c'est la pression quand même.
00:44Pourquoi c'est difficile ?
00:47Parce qu'en fait, on ne sait pas comment le corps va réagir.
00:51Les lésions sont différentes pour chacun,
00:53et différentes selon son état d'esprit, selon la météo, selon plein de paramètres.
01:00Il peut y avoir des faiblesses physiques, c'est ça ?
01:02Il peut y avoir des faiblesses, il peut y avoir une très grande fatigue qui intervient d'un coup.
01:09Et la fatigue, c'est important de l'écouter.
01:12Après, sur ce genre de défi, j'ai envie de me dire, allez, je ne l'écoute pas.
01:16Je ne l'écoute pas, on verra ce que ça donne.
01:20Après, je ne suis pas du tout une compétitrice.
01:23J'allais vous demander, vous êtes une femme de défi à la base ou pas ?
01:26Absolument pas.
01:27Je ne suis pas du tout compétitrice, pas franchement sportive non plus,
01:32ou sportive sur courte ou moyenne durée.
01:38Mais je tente en fait.
01:40Et ce qui vous a motivé, c'est la course parrainée, cet événement national organisé au profit de la Fondation
01:46France Clérose en Plaque.
01:48C'est une organisation, en tout cas une initiative, qui est née chez nous, à Saint-Etienne.
01:53Vous l'avez vue grandir et vous vous êtes dit, à un moment, je vais me lancer.
01:57Alors, je ne l'ai pas vraiment vue grandir, je suis arrivée après coup.
02:02C'est la cinquième édition cette année.
02:03Et donc, la course parrainée, elle est née d'un papa qui a voulu accompagner son fils atteint de sclérose
02:11en plaques.
02:12Arrivé à la retraite, il a intégré la Fondation France Clérose en Plaque et il s'est dit,
02:19comment récolter des fonds pour aider la recherche ?
02:22Il nous faut un prétexte et il a pensé à la course parrainée.
02:26Donc, il a lancé ça sans savoir ce que ça se donnerait.
02:29Son fils a fait partie des premiers défis.
02:33Et depuis, donc ça c'était dans la Loire, et depuis, France Clérose en Plaque a diffusé un peu le
02:38message en national.
02:40Et aujourd'hui, en France, plein de personnes atteintes de la sclérose en plaques ou non.
02:45Parfois, ce sont des aidants qui le font pour la cause.
02:48Et en fait, c'est ouvert à n'importe quel être humain, pour n'importe quel défi.
02:52Si une personne en fauteuil roulant a envie de se lancer le défi,
02:56de se lever de son fauteuil et d'aller jusqu'au bout de la table, c'est déjà un défi.
03:02Et ça apporte de l'argent pour la recherche, mais pas seulement finalement.
03:08Ça ouvre le cœur, ça ouvre l'esprit.
03:10Vous me disiez avant cet entretien que vous receviez beaucoup, beaucoup d'amour en amont de ce défi-là.
03:17Oui, c'est vrai qu'à l'origine, je me suis dit, bon, je vais aider.
03:22Allez, l'année dernière, je n'ai pas voulu participer.
03:23Dès cette année, je tente.
03:26Et je voulais juste récolter des fonds, aider la recherche.
03:29Et en fin de compte, c'est plein de choses qui sont arrivées.
03:32Énormément de soutien de mon entourage proche et aussi de personnes complètement extérieures
03:38qui envoient des pouces en l'air sur les réseaux, mais pas que.
03:41En fait, j'ai des messages.
03:43Mon médecin généraliste m'a dit, envoyez-moi le lien, je vais peut-être venir.
03:48J'ai trouvé ça incroyable.
03:50Et en fait, ça me touche, ça me couvre d'émotions.
03:53On se sent utile, on se sent aimée.
03:58Et en fait, ce n'est pas des messages qu'on a au quotidien quand on va travailler le matin.
04:01Donc en fait, ça fait du bien.
04:02Et en plus, réveil physique, c'est incroyable.
04:06Je me sens vivante.
04:07J'ai l'impression de parcourir l'Himalaya.
04:11Je ne fais que les sept collines.
04:13Et encore, je ne les ai pas encore faites.
04:14Mais ça me donne, j'ai l'impression de faire les JO.
04:18C'est incroyable.
04:20C'est génial.
04:21Amélie, la recherche, elle avance sur la sclérose en plaques ?
04:25Puisqu'on parle d'argent, puisqu'on parle de recherche, ça avance ou pas ?
04:27Alors oui, elle avance bien.
04:29Elle avance bien sur les traitements.
04:33Après, moi je trouve qu'elle n'avance pas assez vite sur la prévention.
04:39C'est-à-dire connaître les causes, arriver à trouver une vraie cause
04:43pour pouvoir dire, ça ne faites plus, parce que vous risquez d'avoir une sclérose en plaques.
04:49Aujourd'hui, il y a tous les jours plus de nouveaux cas.
04:52Alors on arrive mieux à les soigner.
04:54On détecte plus rapidement la maladie.
04:57Mais la maladie, malheureusement, elle est toujours là.
04:59Donc la recherche, je veux l'encourager à prévenir plutôt que guérir.
05:06Avec ce défi, d'ici quelques instants sur ICI.fr, je mettrai le lien pour vous suivre sur l'application
05:13Comoute.
05:14Le lien de parrainage aussi avec la course parrainée, cet événement national organisé au profit de la Fondation France Sclérose
05:21en plaques.
05:22Et puis on donne rendez-vous samedi, 7h30, 1 rue Terre Noire à Saint-Etienne.
05:26C'est le départ de votre marche pour marcher avec vous 25, peut-être 30 kilomètres dans les rues de
05:32Saint-Etienne.
05:32Merci d'avoir été avec nous ce matin Amélie.
05:34Merci beaucoup à vous.
05:35Merci beaucoup et bonne journée.
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