00:00Hemos estado muy pendientes de ese drama que atraviesan los pacientes de alto costo en el país,
00:05que todos los días se agrava más.
00:08Vemos el caso de Kevin, que es una muestra que nos vuelve a poner a pensar
00:13y que arroja otra vez sobre la mesa este debate, que con la salud no se puede jugar.
00:19Por eso a esta hora establecemos contacto con el doctor Sergio Robledo,
00:23presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos.
00:25Doctor Robledo, gracias por estar con nosotros, por regalarnos estos minutos aquí en Sin Carreta
00:29y hablemos, partiendo de este caso de Kevin, este lamentable caso que queremos que no se repita en el país,
00:35de la esencialidad de estos medicamentos, esa alerta de los medicamentos en Colombia.
00:41Bueno, muchas gracias por la invitación y sí, es importante,
00:45siguiendo hasta las mismas palabras del presidente, en este tipo de enfermedades,
00:49la promoción tiene que ser con medicamento.
00:53Es un medicamento que viene, como ven el niño, desde los nueve meses
00:58hasta su fallecimiento, dos meses antes tuvo el medicamento y pudo desarrollarse muy bien,
01:05sin ningún problema y pues eso es lo que siempre esperamos.
01:10Lo que nosotros queremos es que el sistema que venía atendiendo a los pacientes,
01:14principalmente que estamos hablando de la 9 PS,
01:17con todas sus complicaciones venían recibiendo la atención.
01:21en este momento no es no solo Kevin, sino todos los pacientes que necesitan el medicamento
01:28llevan desde diciembre sin recibirlo.
01:33Y así acaba de salir un comunicado que no se sabe bien si la 9 PS,
01:38donde dice que sí que ya tenían que iban a verlo unos médicos,
01:43pero el problema es que en este momento,
01:45desde el primero de enero hasta la fecha,
01:49los pacientes como Kevin no han recibido su tratamiento,
01:53que es lo que se necesita.
01:55Doctor Robledo, pero justamente...
01:57Sí, señor, expliquémosle justamente a la gente
02:00sobre la gravedad en la interrupción de estos tratamientos
02:03debido a la ausencia de medicamentos.
02:05¿Qué pasa con los pacientes?
02:07Pues, a ver, la hemofilia es una enfermedad de origen genético
02:12donde hay un problema de coagulación, como lo explicaron,
02:15y sin ese tratamiento el promedio de 10 de 12 años,
02:18porque riesgo de mortalidad.
02:20Si a un paciente se le suspende el tratamiento,
02:23pues empieza a generar por cualquier movimiento y todos sangrados,
02:28sangrados espontáneos, porque el niño es muy severo,
02:30es decir, el niño caminando puede empezar a sentir que le duele
02:34un tobillo, una rodilla, y en este caso es súper importante
02:38porque el niño, como desde los 9 meses había venido
02:42teniendo tratamiento, pues el niño no tiene la experiencia
02:46de sangrados, porque para eso es que se hace.
02:49Entonces, si el niño está muy bien tratado,
02:52el niño no tiene experiencia, así tenga 7 años,
02:56de haber tenido sangrados, porque eso es lo que el sistema
02:59lo mantuvo bien hasta el mes de diciembre,
03:02que por un problema administrativo que nosotros no entendemos,
03:07se suspendieron unos contratos, que sabía la EPS,
03:12porque se sabía desde el noviembre de 2024
03:15que estos contratos se vencían el 31 de diciembre,
03:18y no se hizo, no sabemos por qué, pues la renovación
03:22o la continuidad de los contratos o el cambio del EPS,
03:25pero porque en el 2024 se hizo un cambio de centro de atención
03:33y no hubo casi traumatismo, máximo ocho días hubo una demora,
03:39pero los pacientes siguieron recibiendo medicamentos
03:41y en diciembre se paralizó esto y estamos un mes y medio
03:46y todavía los pacientes, todos los pacientes,
03:49con el mismo diagnóstico de Kevin, de las 9 PS,
03:53no están recibiendo su tratamiento.
03:55Doctor Robledo, aprovechemos este espacio aquí en Sin Carreta
03:57para alzar una vez más la voz por esa alerta de los medicamentos
04:01en el país, usted como líder de este gremio,
04:04de todas esas personas que ve todos los días
04:06en medio de todas esas enfermedades tan difíciles.
04:09Pues mire, es que nuestro sistema de salud es un sistema garantista
04:14y principalmente se organizó, es para que todos los que aportamos
04:20a través de los impuestos y las cotizaciones aportamos al sistema
04:23para que éste le entregue a los pacientes que necesitan los tratamientos
04:29en el momento que los necesitan.
04:31Y nosotros, con la nueva EPS, que es la gran EPS que maneja a muchos pacientes,
04:38no habíamos tenido problemas hasta diciembre de este año,
04:41problemas que afecten a todos los pacientes que requieren un medicamento,
04:46que está desde el 2022 en el plan de salud sin ningún problema
04:51y que desde que hace seis años está en Colombia
04:55lo han venido formulando sin problema los médicos.
04:58Doctor Robledo, gracias.
04:59El cambio de vida de los pacientes es impresionante.
05:03Es decir, con este medicamento pueden tener una vida normal, como dicen,
05:07y el niño, imagínate, desde los nueve meses no ha tenido sangrados
05:11y pues hasta la mamá se tranquiliza porque tenía el medicamento
05:16y con el medicamento el niño solo en traumas como el que le pasó
05:21pues necesita otros medicamentos adicionales,
05:24pero por eso la mamá pidió que lo trasladaran,
05:28porque otro problema fue la demora en trasladarlo desde Pitalita hasta Bogotá.
05:32Sí, demora en la entrega de los medicamentos
05:34y después también en ese traslado, doctor Robledo.
05:36Gracias por estar con nosotros aquí en Sin Carreta.
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