00:00...y tienen una enfermedad llamada piel de mariposa, que lamentablemente no tiene cura, tenemos de momento.
00:07Pero tenemos una solución para ello.
00:09Europa ha aprobado un medicamento que se llama PIRUEC, que está aprobado en algunos países,
00:14pero en España está aprobado, pero el problema es que no quiere llegar.
00:19Lo que estamos haciendo es dar movimiento para conseguirlo.
00:22Ahora que estamos en la radio, cuéntanos un poco, ¿qué quieres ser de mayor?
00:26Periodista o locutor de radio.
00:28¿Y qué te gustaría contar cuando seas periodista?
00:32Que ya se ha encontrado la cura para mi enfermedad.
00:34¿Te cambiaría la vida el medicamento?
00:36Pues claro que sí.
00:38Una vida que tengo en la escuela de asilo la llevo teniendo desde los dos años, o sea, la llevo
00:43teniendo 10 años.
00:44Y un medicamento si se me echa ahí, eso me lo sirva por completo, de verdad.
00:49Que a mí se me quite la vida del cuello de asilo sería un milagro para mí.
00:54Ponerme una camiseta blanca sin tener miedo que se me manche.
00:57Que sienta el airecito que me coja.
01:01Mi día a día se basa, lamentablemente, en dolor.
01:04Te doy cuenta que es un dolor que nunca se va, o sea, un dolor que lo tienes ahí 24
01:08-7.
01:09El día a día de Leo es sobrevivir, sobre todo.
01:14Te tienes que levantar por la mañana y ya tienes que cambiar el chip de que tienes que infringirle dolor,
01:19porque tienes que hacer una primera cura para salir a la calle.
01:21En el cole la verdad está muy bien, no tiene ningún tipo de adaptación curricular, porque cognitivamente él está bien.
01:28Simplemente que tiene una persona de apoyo, una tecae, que le ayuda el día a día para abrir la mochila,
01:34sacar los lápices del estuche,
01:36o incluso para tomar apuntes, porque hay días que sus manos no pueden del dolor ya.
01:42No puedes disfrutar de una idea tal cual como un niño.
01:45El agua que usamos no puede ser el agua tal cual sale del grifo, porque ese agua para él, como
01:51dice, le pincha.
01:52Es como si tuviera muchos alfileres.
01:54Entonces tenemos que introducirle sal.
01:56Imagínate si a ti un padrastro te cuece fregando los platos.
02:01Imagínate tu cuerpo lleno de heridas, ¿no?
02:03Cuando se ve desnudo, que no se acepta y que te diga, mamá, es que me doy asco.
02:08Para una madre eso es... Ahora tú con tu confianza en ti misma, con tu buen estar, tienes que explicar
02:15que hay diferencias entre unos y otros
02:18y que hay que aceptarlas, aunque te estés quemando y muriendo por dentro, porque no puedes concibir que un niño
02:25con 12 años te diga eso.
02:27¿Y se sabe más o menos cuándo podría llegar el medicamento o no se sabe nada?
02:30No nos dicen tiempo.
02:31Pues ahora está en la fase de negociación de precios.
02:34Ese trámite puede tardar dos años más.
02:38Su piel no tiene ese tiempo.
02:40No estamos hablando ya solo de él, sino de los casi 300 que hay en España.
02:44Y si es un medicamento que está aprobado en Europa, que otros niños de la comunidad europea lo están utilizando
02:50y han visto ese beneficio,
02:52¿por qué los niños españoles no?
02:53¿Somos la cola del mundo, acaso?
02:55Según la legislación europea, desde que se aprobó en abril teníamos 180 días.
03:00Ya vamos para un año.
03:01No hay consecuencias.
03:02Sí, hay consecuencias.
03:04La están pagando ellos.
03:05Su piel.
03:05Porque ya hay algunos que no van a ver ese medicamento.
03:09Se están invirtiendo el dinero en otras cosas que a nivel personal puede ser que no valgan,
03:16pero creo que deberíamos pensar en las cosas que verdaderamente valen la pena.
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