00:08Bunu sabah akşam kullandığım bir tane engelli bisikletim var.
00:49Şimdi Ankara Üniversitesi'nden ek bilirkişi raporu bekliyoruz.
00:52Eksik tedavi evraklarını toplayıp göndermiştik.
00:55Ek bilirkişi raporu gel.
01:25Eksik tedavi evraklarını toplayıp göndermiştik.
01:30Böyle söyleyeyim.
01:311995-96 yıllarında hissettim.
01:35Ama herhangi bir şey geldi.
01:37Doktora gitmedim.
01:39Çünkü hani utandım.
01:41Niye utandım bilmiyorum ama 98 yılına kadar doktora gitmedim.
01:46Yürüyemiyordum.
01:48Hani düz yürü yapıyordum.
01:50Sallanarak görüyordum biraz.
01:52İnsanlar benim toplumdaki insanlar yani alkollüymüş gibi hissediyordum.
01:59Alkollüymüş gibi diyordu.
02:02Askerlik 99'da dediğim gibi muayeneye gittim.
02:05Askerlik parçasına.
02:07Doktor dedi ki sana askerlik yaptırmadılar.
02:10Hocam hiçbir şeye müdahale etmeyin.
02:12Ben gitmek istiyorum dedim.
02:142000'in Kasım'ında gittim.
02:18Ama askerlikten muhafı şey aldım ben.
02:23Askerliğim bitmiş oldu yani.
02:25Ben bir şekilde hani bu hastalıkla kabullenmek istedim.
02:33Kabullenmezsen bu hastalıkla mücadele edemezsin zaten.
02:37O yüzden kabullenmek istedim.
02:40Bu hastalıkla yaşamak istedim.
02:41Çünkü benim bu hastalık beni bırakmayacaktı.
02:45Her zaman yanımdaydı.
02:47O yüzden olmasını istedim.
02:50Yani kabullendim bir şekilde.
02:52Kabullenmeseydim mutsuz olurdum.
02:54Gerçeğe mazlum gibi bir şey olurdu.
02:57Her günüm isyanla geçerdi yani öyle söyleyeyim.
03:01Sadece çocuğumun annesi o benim için.
03:04Ama 2012 yılında beni yalnız bıraktı.
03:082015 yılında aküro sahneyle kullanılmaya başladım dışarıda.
03:14Evde manuel kullanıyordum dışarıda aküro kullanıyordum.
03:18Dediğim gibi harabiyat uğratta.
03:21Gün geçtikçe hastalık daha kötüye gidiyor zaten.
03:25Bugün yaptın yarın yapamıyorsun öyle söyleyeyim.
03:27Partisi 2024 yılının Aralık ayında kullanılmaya başladım.
03:346 ay boyunca kullandım 3'er kutu.
03:37Daha sonradan hakim.
03:40Tedbir kararı, verdiği kararı tedbiri kaldırdığı için kullanamıyorum.
03:45Şu anda alamıyorum.
03:47Çünkü ilaç maddi olarak çok büyük sıkıntı.
03:52Biraz var külfeti.
03:53Zaten Türkiye'de 1-5-2 bin civarında bir hasta var.
04:00Bir şekilde hani kullanmak istiyorum ya öyle söyleyeyim.
04:06Yani yapacak bir şey yok çünkü.
04:09Katiliydim.
04:09Yani şöyle bir şey.
04:11Yiğitim derken birçok şeyi şu an yapamadıklarımı o zaman yapıyordum rahatça.
04:16Ama işte öyle oldu ya mantıçını kullanamıyoruz.
04:21Kullanamayınca yapacak bir şey yok.
04:23Yaklaşık 8 aydır kullanmıyorum.
04:25Fridray ataksisinin tedavisinde kullanılan Oma ve Loksolon etken maddeli ilaç
04:31ne yazık ki Sosyal Güvenlik Kurumu'nun bedeli ödenecek ilaçlar listesinde yer almamakta.
04:36Yani SGK tarafından karşılanmamakta.
04:38Bu nedenle de bu ilaca erişebilmenin tek yolu dava açmaktan geçiyor.
04:43Türkiye'de şu an yaklaşık 250 civarında Fridray ataksisi hastası bu şekilde davasını açtı
04:50ve ilaçlarına erişim sağladı.
04:52Bu hastalardan bir tanesi de müvekkilimiz Serkan Taner.
04:56Serkan Taner için açmış olduğumuz davada Ankara 13. İş Mahkemesi ihtiyati tedbir kararı verdi
05:03ve ilacın kesintisiz, ücretsiz bir şekilde SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.
05:08Ardından müvekkilimizin ilacı yurt dışından geldi.
05:12Türk Eczacıları Birliği tarafından temin edildi ve müvekkilimiz ilacını kullanmaya başladı.
05:17Ardından SGK bu ihtiyati tedbir kararına itiraz etti.
05:20Tedbirin kaldırılmasını ve tedavinin kesilmesini talep etti.
05:24Ve Ankara Bölge Adliye Mahkemesi'nin ilgili hukuk dairesi tarafından ihtiyati tedbir kararı ne yazık ki kaldırıldı
05:31ve müvekkilin tedavisi yarıda kaldı.
05:33Şu an davası devam etmekte.
05:35Önümüzdeki 2-3 ay içerisinde davası sonuçlanacak.
05:38Ama elindeki ilaç bitti ve şu an tedavisi kesilmiş durumda.
05:43Tedavinin kesilmesi tedavinin hiç başlamamasından daha kötü bir durumdur.
05:47Çünkü tedavi kesildiğinde müvekkilin sağlık durumu en baştaki haline geri dönmekte.
05:53Ve bu da arada ödenmiş olan ilacın boşa gitmesi anlamına geliyor.
05:57İhtiyati tedbir kaldırılmamış olsaydı müvekkil tedavisine devam edebilecek
06:02ve tedaviden de beklenen faydayı uluslararası literatürde gösterilen faydaları görmüş olacaktı.
06:0828 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanmakta.
06:12Ve şu an dünyada yaklaşık 8 bin nadir hastalık var.
06:15Bu 8 bin nadir hastalığa mensup insan sayısı 300 milyon civarında.
06:20Bu 300 milyon insanın da 6,5 milyonu Türkiye'de yaşamakta.
06:24Yani aslında çok da nadir olmayan bir şeyle karşı karşıyayız.
06:29Bunun devamında tedavisi olan hastalıkların bu tedavilerine erişim problemi de yaşanmakta.
06:36İlaçların yurt dışında olması, ilaçların çok pahalı olması,
06:39ilaçların sosyal güvenlik kurumu tarafından karşılanmıyor olması sorunların başlıcaları.
06:44Bu yüzden nadir bireyler ya yabana atılıyor, ya tedaviler olmadığı için ölecekleri günü bekliyorlar,
06:51ya da tedavileri varsa bu tedavinin peşinden koşmak için bir yargı yoluna başvurmak zorunda kalıyorlar.
06:56Ve bu da onları ciddi derecede tedavilerine erişme konusunda sıkıntı çıkartıyor.
07:02Çünkü davalar artık yaklaşık 1-1,5 yıl civarında sürdüğü için bir nadir bireyin 1,5 yıl tedavisiz kalması,
07:10geri dönüşü mümkün olmayan zararları uğrama riskini de beraberinde getirmektedir.
07:14Nadir bireylerimizin her daim yanında olacağız.
07:17Onların ilaca, tedaviye güvenilir şekilde erişmesi için hukuki mücadeleler vermeye devam edeceğiz.
Yorumlar