00:00Realizado nesta terça-feira em Cascavel, o primeiro seminário Raras.
00:03A Patrícia Cabral, eu acho que é Doenças Raras, né?
00:07A Patrícia Cabral vai contar pra gente aí.
00:10O encontro realizado aqui na sede da UB em Cascavel, Jorge,
00:14teve como destaque a importância do diagnóstico precoce
00:18e também a participação social de pessoas que possuem essas condições.
00:24Uma das palestras foi com o tema
00:25Sinais de alerta de doenças e síndromes raras
00:28e a importância da participação social.
00:31Por que a gente escolheu esse tema, né?
00:34Primeiro, pra levar informação sobre os sinais de alerta,
00:37porque os sinais de alerta, ele realmente salva vidas.
00:41A informação, ela pode salvar vidas, né?
00:44E a participação social é mostrar que todo mundo pode se doar um pouco.
00:50Você não precisa ter ou conhecer alguém com uma doença,
00:54com uma síndrome rara, pra você poder abraçar essa causa do fevereiro lilás.
00:59Toda rede pública, tanto de assistência social, quanto de educação,
01:05quanto da saúde, eles conheçam sobre doenças raras.
01:09Eles não tenham medo, receio de falar de doenças raras.
01:13Porque sim, existem algumas doenças raras que o tratamento, ele é de alto custo.
01:18Mas não são todas.
01:20A gente tem exemplos que é somente a reeducação alimentar, né?
01:26E o diagnóstico precoce através do teste do pezinho.
01:32Ampliação da triagem neonatal.
01:34Nós temos hoje de 6 a 8 mil tipos de doenças raras.
01:38No teste do pezinho, ele pode ser diagnosticado, muitas delas.
01:46Mas hoje, atualmente, no Paraná, são 7.
01:50Teve a lei que foi aprovada no final do ano passado, pra ampliar pra 37.
01:56O que que a gente precisa?
01:57Que isso de fato aconteça.
02:00E que realmente comece a salvar vidas.
02:02O seminário integrou a programação do Fevereiro Lilás,
02:06que é um mês destinado à conscientização de doenças raras.
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