00:00Vamos a arrancar con las noticias de Santander, porque allí hay una mamá que lleva un año pidiéndole a la
00:06intervenida de Nueva EPS
00:08la entrega de un equipo esencial para el tratamiento de su hijo de 6 años, que fue diagnosticado con fibrosis
00:14quística, una enfermedad huérfana que no tiene cura.
00:17Y la falta de ese dispositivo de alto costo, además, que no le han entregado, estaría afectando seriamente la calidad
00:23de vida de su pequeño.
00:25Estefanía, ya le han dado respuesta, ¿cómo se puede ayudar a esta mamá?
00:32Marisa, televidentes, muy buenos días, pues miren, no, la EPS no les ha dado respuesta, dice que están revisando el
00:39caso, las autorizaciones y las fórmulas
00:41que según la madre ya llevan pendientes de más de un año, desde marzo de 2025 no les entregan un
00:47dispositivo especial para realizarle unas nebulizaciones al menor
00:51que fue diagnosticado con cáncer, perdón, que fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía tan solo tres meses.
00:58La fibrosis óptica, además de ser una enfermedad huérfana, es genética y es por eso la necesidad de esta familia
01:05para que le responda la EPS y el gobierno nacional.
01:09Adriana Torres prácticamente convirtió la sala de su casa en una unidad médica para su hijo.
01:15A David Santiago le diagnosticaron fibrosis quística, recién nació y hoy a sus seis años, David depende de un equipo
01:23especializado que la intervenida nueva EPS no les entrega desde hace un año.
01:27No se pueden hacer con cualquier tipo de nebulizador, solamente se puede con el nebulizador especial para ese medicamento especial.
01:34Antes de ser diagnosticado, el menor pasó por ocho neumonías.
01:39El hecho de que yo tenga a mi hijo y me diga, mami, ¿a mí cuándo se me va a
01:44quitar esta enfermedad?
01:45Tras una tutela y un desacato, la familia Piedecuestana sigue sin el equipo de alto costo y los medicamentos no
01:51son suficientes.
01:53Este año, David comienza la primaria y su único deseo es sanar para jugar como un niño de su edad.
02:00Nos duelen estas imágenes, o sea, de verdad, es que no puede ser que a tanta gente le duela esto,
02:09o sea, que estemos acompañando a tanta gente de verdad que está sufriendo,
02:13a tantas mamás que están sufriendo por sus hijos y que arriba los que toman las decisiones no se compadezcan,
02:20por favor, o sea, no sé, qué impotencia, qué impotencia.
