00:00Europa donna
00:05da più di 30 anni oramai
00:07è nata con l'intento
00:10di essere advocate
00:12cioè di essere il portavoce
00:15delle istanze
00:17delle pazienti sui tavoli
00:19dove vengono prese dei cittadini
00:20e le decisioni
00:21questo per tutto quello che serve
00:23per il
00:25dei pazienti con tumore al seno
00:27in particolare per le donne con tumore al seno
00:30metastatico
00:31noi da una decina d'anni già
00:33ci siamo occupati
00:35di cogliere quelli che sono i bisogni reali di queste pazienti
00:40in Italia ce ne sono circa 53 mila che convivono con la malattia
00:45una per tutte è stata quella all'inizio di avere visto che
00:50le donne con questa patologia vivevano con la paura
00:55a volte persino con la vergogna
00:57e comunque con la
01:00necessità di dialogare con le altre persone
01:05e così abbiamo iniziato prima un blog
01:09poi abbiamo
01:10messo appunto con loro un manifesto dei bisogni
01:13poi siamo andati a
01:15dal Ministero della Salute
01:17e abbiamo ottenuto la giornata del 13
01:20ottobre che è la giornata dedicata al tumore al seno metastatico
01:24e poi
01:25qui da lì abbiamo incominciato a declinare tutti i bisogni
01:28tra cui
01:29uno
01:30molto importante
01:31il primo direi
01:32è quello di avere accesso veloce
01:35ai farmaci innovativi
01:38perché quelli sono la base
01:40per poter portare una malattia complessa a una situazione
01:45di cronicità
01:47perché per anni si aveva veramente molta paura
01:50del tumore in questa fase
01:53grazie alla ricerca
01:55ci sono
01:56sono avvenute tante cose molto positive
01:59e allora però
02:00qual'era l'ostacolo
02:02qual'era la barriera
02:03la barriera era quella che
02:05per tutta una serie di motivi
02:07ma anche di sicurezza
02:08del farmaco
02:09per i pazienti
02:10magari un farmaco che veniva approvato
02:13a livello internazionale
02:15a livello europeo
02:17al momento in cui arrivava in Italia
02:19sui tavoli
02:20della decisione
02:22beh lì cominciava un itinerario
02:25ancora lungo
02:27di controlli
02:28di ulteriori
02:30verifiche eccetera
02:32e finalmente passava
02:34e poi quando
02:35passava poi passava
02:37regione per regione
02:38e lì si ricominciava un altro
02:40controllo
02:41allora noi davvero
02:43anche la campagna
02:44della
02:45appena finito
02:46del 2005
02:47è stato quello
02:48di dire
02:49grazie a lei
02:50di ricerca
02:51ma dobbiamo dire
02:52grazie adesso
02:53alle istituzioni
02:54affinché
02:55che accelerino il processo
02:57di accoglienza
02:59e di distribuzione
03:00del farmaco
03:02a livello nazionale
03:04ma più che altro
03:05poi a livello
03:05razionale
03:06regionale
03:07in modo omogeneo
03:08dappertutto
03:09la nostra richiesta
03:10le istituzioni
03:11è una sola
03:13una molto importante
03:15cercate di alleggerire
03:17la burocrazia
03:19non lo diciamo solo
03:20diciamo che è un coro
03:22che facciamo anche
03:24con
03:25i clinici
03:26perché di fatto
03:27alcuni
03:29doppi
03:30ripi controlli
03:32per mettere
03:33a disposizione
03:34delle persone
03:35pazienti un farmaco innovativo.
03:40Salva vita e che comunque mette in grado queste persone di affrontare la vita.
03:45Anche a medio e lungo termine che si è messo a disposizione il prima possibile.
03:50Quello che chiediamo.
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