00:00Mélanie, est-ce que ça a été une douleur incroyable de ne pas pouvoir mettre un mot sur cette maladie,
00:05de ne pas comprendre ce dont souffrait votre soeur et d'avoir peur vraiment qu'elle meure chaque jour ?
00:11C'est une épée de Damoclès au-dessus de votre tête, c'est une épée de Damoclès au-dessus de la tête de ma soeur,
00:16de celle de ma famille, comment on va se construire.
00:20Aujourd'hui, ma soeur elle a 29 ans, on m'a dit quand j'avais 15 ans qu'elle ne passerait pas ses 17-18 ans.
00:30Donc voilà, on commence à organiser une fête pour ses 30 ans, ça paraît totalement fou.
00:35Et puis c'est une épée de Damoclès aussi au-dessus de la tête des frères et des soeurs,
00:39parce qu'on ne sait pas si on est porteur du gène, on ne sait pas si ça va avoir un impact sur nos envies peut-être d'être parent un jour.
00:47Vous y aviez presque renoncé à l'idée d'être maman un jour,
00:51et puis quand la maladie a été nommée, qu'on a pu rechercher le gène et que vous avez su que vous n'en étiez pas porteuse,
00:58Libération, vous avez commencé à écrire le film quasiment dans les jours qui ont suivi.
01:04Oui, mais parce que je pense que d'un coup avoir ces mots, les mots qui définissaient ma soeur,
01:09déjà ça m'a permis de le partager avec le reste du monde.
01:11C'est que pour la première fois, quand on me demandait « mais qu'est-ce que ta soeur… »
01:15Je ne me parlais pas.
01:16En fait, quand on me disait « qu'est-ce qu'elle a », je disais « ça ressemble à ça ».
01:21C'était très compliqué et on a besoin d'être compris par son entourage, je crois.
01:26C'est ça, c'est ça, c'est ça.
