00:00Tour du Monde ce samedi, coup de projecteur maintenant sur un parcours exceptionnel, sans exagération aucune, vous allez le voir, c'est celui de Mathias Lambert.
00:10Aujourd'hui chercheur dans un laboratoire pharmaceutique à Boston, aux Etats-Unis, Mathias Lambert a déjoué tous les pronostics et les préjugés depuis le jour de sa naissance.
00:20Il publie un livre, Le combat d'une vie, c'est une autobiographie. Cette histoire, c'est la vôtre, Mathias Lambert. Bonjour et bienvenue sur le plateau de France 24.
00:29Je parlais d'un parcours exceptionnel et vraiment le mot n'est pas galvaudé, on va y venir.
00:34Vous voyez le jour, un jour de juillet 1990, à Saint-Omer, dans le nord de la France.
00:42Ce combat d'une vie, en réalité vous le menez depuis le premier jour de votre naissance, je peux le dire comme ça, parce que vous avez littéralement lutté pour survivre.
00:50Oui c'est ça, j'ai lutté pour la vie. Il faut savoir que mes premiers symptômes, c'est une myopathie et une maladie congénitale,
00:57donc une maladie des muscles qui s'est développée dès la naissance avec des symptômes très très sévères,
01:02c'est-à-dire une faiblesse musculaire où j'avais du mal à respirer, bouger.
01:07Et donc depuis le départ, j'ai dû combattre contre cette maladie.
01:11C'est un parcours, une histoire que vous partagez dans cet ouvrage, aux éditions du Rocher, je n'ai pas mentionné la maison d'édition.
01:19Vous avez à peine six mois, donc quand les médecins diagnostiquent cette myopathie congénitale avec disproportion des fibres musculaires, maladie rare.
01:27Un enfant sur 400 000 en souffre, présente en tout cas cette maladie à la naissance, les garçons surtout.
01:33Et vous avez tout de même cette formule assez drôle dans ce livre, c'est que vous dites que vous êtes l'heureux gagnant d'une loterie génétique.
01:38C'est vrai, dans ma famille j'étais le seul à avoir cette maladie, c'est une maladie génétique.
01:45Et oui, qui est très très rare, sur 400 000, c'est à peu près une centaine de personnes en France, quelques milliers dans le monde.
01:52Une maladie rare, ça veut dire aussi pas de traitement.
01:55Toujours pas ce jour Mathias ?
01:56Après 35 ans, non, toujours pas malheureusement.
01:58J'ai aussi mené des recherches là-dessus, je pense qu'on va en parler ensuite.
02:03Mais oui, pas de traitement et aussi des fois pas de diagnostic.
02:06C'est-à-dire que pendant 25 ans, on ne savait pas la cause génétique de ça.
02:11Et donc c'est aussi vivre dans cette errance du diagnostic, un peu dans un brouillard, sans savoir comment la maladie va évoluer.
02:19Et voilà, c'est très très difficile.
02:22Et cette maladie, elle vous fatigue beaucoup ?
02:24Oui.
02:24La nuit, vous êtes maintenu en vie, vous le dites vous-même, grâce à une machine, qui vous permet quand même de rester en vie.
02:31Et pourtant, vous honorez toutes les invitations médias.
02:34Vous avez répondu à tous nos confrères, vous êtes là avec nous aujourd'hui.
02:37Qu'est-ce qu'il fait aussi ? Et comment vous la trouvez cette force de venir, de partager cette expérience ?
02:41Parce que c'est encore une fois éprouvant, c'est un marathon d'ailleurs.
02:43C'est exactement ça, c'est un marathon.
02:45Ne serait-ce que de vous parler aujourd'hui, c'est très très difficile pour moi.
02:48C'est énormément d'efforts.
02:51C'est un peu comme si je courais un marathon en ce moment même.
02:54Et de faire ça tous les jours, même dans mon métier de tous les jours, c'est quelque chose de très très difficile.
02:58Mais ça implique de la douleur, d'une faiblesse musculaire.
03:02Voilà, c'est aussi, je dois m'instreindre à un repos obligatoire.
03:05Vous savez, quand on a une myopathie, une maladie rare, qui n'a aucun traitement,
03:09c'est un peu, voilà, marche ou crève.
03:11C'est ça, c'est la réalité de la maladie.
03:13On n'a pas le choix.
03:14Et j'ai aussi cette force grâce à ma maman.
03:17Martine ?
03:18À qui vous rendez hommage dans cet ouvrage ?
03:19Exactement, qui m'a aussi beaucoup donné.
03:22Mais encore une fois, vous avez deux choix.
03:23Vous avez le choix d'abandonner.
03:25Vous avez le choix de combattre la maladie.
03:26J'ai choisi de combattre.
03:28Et c'est aussi, vous savez, dans la vie, je ne me plains pas.
03:31Je m'estime extrêmement chanceux.
03:33Parce qu'il y a aujourd'hui des gens qui ont des pathologies beaucoup plus sévères que la mienne.
03:38Et je m'estime extrêmement chanceux.
03:40J'ai un très beau métier.
03:42Je me sens très épanoui dans ma vie personnelle et professionnelle.
03:46J'ai lutté.
03:47Ça a été très, très difficile.
03:49Mais encore une fois, je n'ai aucune raison de me plaindre.
03:52Et à 15 ans, votre vie bascule.
03:53Vous vous intéressez alors à la science déjà.
03:56Et vous avez la chance de visiter un labo généton.
03:59Il y a le téléton qui existe en France.
04:02C'est une révélation.
04:03Vous dites même que c'est une vocation, une étincelle à ce moment-là.
04:06Et là, vous prenez la voie de la science.
04:07C'est ça.
04:08Je me suis raccroché à ce petit espoir.
04:11Pour la première fois, j'ai visité un laboratoire.
04:13J'ai rencontré des chercheurs qui avaient un discours totalement différent des médecins de l'époque.
04:17Les médecins me disaient toujours, année après année, il n'y a aucun traitement.
04:20La maladie progresse.
04:21On ne peut rien faire.
04:22Et vous avez la mort devant vous.
04:24C'est ça.
04:24C'est l'ultime conséquence de cette maladie.
04:28Et pour la première fois, des chercheurs me disaient, on va travailler sur ta myopathie.
04:31On va trouver un traitement.
04:32Et vous savez, la blouse blanche était pour moi devenue à cet âge-là un peu la cape de super-héros.
04:38Elle était familière un peu ?
04:40Elle était familière.
04:41Moi, quand j'étais petit, je rêvais d'être footballeur.
04:43Je rêvais d'être un super-héros.
04:45Vous savez, quand j'étais un petit garçon dans les années 90, c'est ce que vous voulez faire plus tard.
04:49Et je me suis raccroché à cette lueur d'espoir.
04:54Et j'avais envie de devenir cette personne-là.
04:56Vous avez beaucoup d'humilité parce que ce que vous ne dites pas, c'est qu'en 2015, vous avez identifié le gène responsable de votre maladie.
05:01Oui, c'est-à-dire aussi que...
05:03Il faut le dire.
05:04C'est vrai, il faut le dire.
05:05Mais vous savez, le handicap aussi n'est pas une chose...
05:10On pense au handicap comme quelque chose.
05:13On n'est pas capable de faire quelque chose.
05:15Et pour moi, le handicap, c'est une façon de faire les choses différemment.
05:18Depend mon handicap, par exemple, à l'école, j'avais beaucoup de mal à faire des prises de notes.
05:22J'ai dû beaucoup écouter les professeurs.
05:24Et j'ai développé une mémoire photographique qui m'a aussi beaucoup aidé dans mon métier, dans mes années universitaires.
05:30Et durant ma thèse à l'Université de Lille, je suis un moment tombé, durant mes recherches sur un papier scientifique,
05:36qui décrivait des patients avec les mêmes symptômes que les miens, dont on avait découvert la cause génétique.
05:42Et j'en ai parlé à mon neurologue, qui était aussi collègue du laboratoire.
05:46Ceci, c'est la belle histoire.
05:48Et on a fait une prise de sang.
05:49Il faut savoir que pendant 25 ans, les médecins, les chercheurs ont essayé de trouver ce gène qui était la cause de cette maladie.
05:57Et en trois mois, on me rappelle et on m'a dit, écoute Mathias, tu avais raison.
06:02On a trouvé une anomalie sur ce gène.
06:04C'est voilà, on a à peu près 20 000 gènes dans le corps humain.
06:07C'était un peu une aiguille dans une botte de foin.
06:09Et on m'a dit, voilà, tu as trouvé la cause génétique de l'origine de cette maladie.
06:15Et spontanément, c'est quoi la première émotion qui vous traverse à ce moment-là ?
06:18C'est beaucoup d'émotions.
06:20C'est-à-dire aussi, c'est un poids qui s'enlève de mes épaules.
06:23Vous savez, encore une fois, j'ai vécu pendant 25 ans sans savoir vraiment qui j'étais.
06:28J'étais dans la quête de cette identité d'une personne en situation de handicap.
06:32J'avais vraiment du mal à expliquer aussi aux gens mon handicap.
06:35Parce que vous savez, les médecins eux-mêmes ne savaient pas me l'expliquer.
06:38Alors, quand vous êtes un gamin comme moi, vous voulez vous l'expliquer aux autres ?
06:40C'était quelque chose de très difficile.
06:42Et puis, vous savez, aussi, quand vous identifiez la cause d'une maladie, maintenant, vous pouvez la traquer.
06:47Et c'est ce que j'ai fait ensuite pendant 10 ans, plus de 10 ans.
06:50C'était de travailler sur ma propre maladie et d'essayer le plus possible de développer un traitement.
06:56Et vous poursuivez vos recherches sur ces maladies avec une dégénérescence musculaire ?
07:02On peut parler de dégénérescence, ou tout du moins, dans mon cas, une progression qui est quand même assez lente.
07:08Mais voilà, je vous le dis...
07:09Est-ce que ça avance ? Est-ce que vous avez le sentiment que la recherche avance ?
07:12Et qu'est-ce qui fait qu'elle avance pas aussi vite qu'elle devrait ?
07:14On pense parfois que c'est une question de financement.
07:17C'est clairement une question de financement.
07:18C'est le nerf de la guerre.
07:20C'est-à-dire, aujourd'hui, vous avez d'abord, dans un premier temps, la recherche fondamentale, qui coûte quand même très très cher.
07:25Vous avez à peu près 7 à 8 000 maladies rares.
07:29C'est la rareté qui fait qu'on n'investit pas autant qu'on pourrait faire.
07:31C'est exactement ça.
07:32C'est la rareté qui nous empêche d'investir.
07:35Et vous savez, le travail de l'AFM Téléthon, par exemple, qui travaille sur des maladies rares, est aussi pionnier dans ces œuvres-là.
07:41C'est-à-dire qu'avec la générosité des Français et des Français, on peut travailler sur des maladies qui sont extrêmement rares.
07:49Mais malheureusement, aujourd'hui, on ne peut pas travailler sur une maladie qui va toucher une centaine de personnes dans le monde.
07:54J'ai encore une fois été très chanceux.
07:56J'ai pu travailler sur cette maladie.
07:58J'ai levé des fonds, plus de 2 millions de dollars aux États-Unis, pour travailler sur une maladie qui touche peut-être quelques milliers de personnes.
08:04Mais je me suis dit, voilà, si ce n'est pas moi qui le fais, qui d'autre va le faire ?
08:08Avec l'ambition de changer peut-être ses vies.
08:10Et puis, la maladie, est-ce que vous diriez qu'elle définit ce que nous sommes ou absolument pas, au contraire ?
08:15Vous savez, si je n'étais pas malade, je ne serais peut-être pas chercheur.
08:19J'aurais déjà été fout de ballard, vous savez.
08:21Mais oui, c'est ce que vous espériez jusqu'à la fin de temps, je crois.
08:22Mais j'ai envie de dire aussi, voilà, la maladie me procure beaucoup de douleur, beaucoup de fatigue.
08:31Si j'écoutais la maladie, aujourd'hui, je ne serais pas sur ce plateau.
08:33Clairement, je ne vous parlerais pas.
08:35C'est un effort considérable pour moi.
08:36Mais j'ai l'impression, au fond de moi-même, je me dis que ce que je fais peut servir aux autres.
08:43Vous savez, j'ai tant bataillé dans la vie, et je n'ai pas envie que d'autres personnes se retrouvent dans la même situation que moi.
08:49Et je me dis, si je peux aider un petit peu, apporter ma pierre à l'édifice,
08:53pour ces gens à qui on dit, voilà, non, tu es en situation de handicap, tu ne peux pas faire ça.
08:59Et le milieu scolaire, parfois.
09:00Le milieu scolaire, je pense à l'inclusion.
09:02L'inclusion dans les écoles, vous savez, aujourd'hui, il y a des milliers d'enfants, encore en 2025, qui n'ont pas accès à l'éducation,
09:09pour la seule raison qu'ils sont handicapés, et que l'école n'est pas accessible pour eux.
09:13Et je pense qu'aujourd'hui, je me bats énormément pour ça, aussi, d'éduquer les regards.
09:17Vous avez le sentiment que le regard ne change pas, aujourd'hui, sur les personnes en situation de handicap ?
09:23Je pense que le regard change de manière positive, mais c'est encore assez lent.
09:28Voilà, ça prend, j'ai envie de dire, des décennies.
09:31Et j'ai remarqué quelque chose, c'est qu'aujourd'hui, il est très difficile de faire changer le regard des adultes sur le handicap.
09:36Et j'ai appris, par mes conférences, parfois, je vais dans les écoles, parler du handicap, de la science, de ma recherche.
09:42Et vous savez, quand je parle à des enfants du handicap, ils ont un regard vraiment neuf, là-dessus.
09:48Et je me dis, si on éduque le regard de ces enfants d'aujourd'hui, qui viendront les citoyens de demain,
09:53c'est eux qui feront changer la donne, qui permettront à ce que tous les enfants, je l'espère,
09:59aient une éducation, aient une chance, comme tout le monde, dans leur vie.
10:04Et je pense que, voilà, le changement passe par notre jeunesse, et j'ai envie de leur donner cette chance, justement.
10:10Et on espère qu'ils sont nombreux à vous entendre et à vous suivre.
10:12Et à vous lire.
10:13Oui, je l'espère, oui.
10:15Surtout. Merci beaucoup pour ce témoignage et ce message, Mathias Lambert.
10:18Merci d'être passé par le plateau de France 24.
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