- hace 2 días
Maggie Leri, paraguaya, deportista y paciente de esclerosis múltiple, habló sobre su reciente libro “Brava”, un relato de auténtica honestidad, empatía, motivación y resiliencia. “No es solo un libro, es un testimonio, un material de ayuda, consulta y diálogo”, destacó.
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00:00Y es un honor para nosotros recibir en Un Mundo Alucinante a Mai Leri, autora de este libro que vemos en pantalla.
00:06Brava, un libro realmente impresionante, Mai, para conversar con respecto a esto y un honor tenerte aquí con nosotros.
00:14Muchísimas gracias, Luis. Yo también súper contenta de estar acá.
00:17Sí, queremos conocer todo acerca de esta que es tu primera obra, contando un poco la historia de tu vida.
00:23Bueno, así es. Es mi primer libro. Escribo desde chiquita, pero es la primera vez que lanzo un libro.
00:31Y nació a partir de la insistencia de un laboratorio médico que siempre estaba como viendo mis historias en las redes sociales
00:43y me decía, dale, Mai, animate a contar tus historias en un libro.
00:47A pesar de que yo cuento mi vida y mi día a día en las redes sociales,
00:51el publicar un libro, dejar por escrito, eso tiene otra trascendencia a vos.
00:59Lo conoces muy bien.
01:01Totalmente. ¿Y cómo fue el proceso de la escritura? ¿Cuánto tiempo te tomó?
01:06Y también me imagino el rememorar la infancia y todo, porque contás un poco de tu vida en general.
01:11Exactamente. El libro comienza estando yo en la panza de mi mamá, porque ahí pasaron cosas.
01:18Hay un suceso histórico de Paraguay durante esa época, mientras mi mamá estaba embarazada,
01:23que fue el primer secuestro extorsivo que hubo en Paraguay.
01:28Así que hablo del miedo, por sobre todo Luis, de lo que mi mamá sentía cuando yo estaba en su panza.
01:33Y ese miedo, de alguna manera, se va tejiendo a lo largo de toda mi historia por diferentes situaciones que me van pasando.
01:41Me tomé más o menos unos seis años en escribir el libro.
01:47Y escribir un libro tiene su proceso donde decís, ¿para qué estoy haciendo esto?
01:51¿A quién le va a interesar? ¿Será que va a servir?
01:54¿Será que tengo que contar esto?
01:57Porque cuando es autobiográfico también tiene sus matices de miedo, de cuidado, de respeto hacia el otro y también hacia tu propia historia.
02:10Pero fue un proceso que duró más o menos seis años.
02:12Y me imagino también difícil, ¿verdad?
02:16Rememorar cosas de repente.
02:18¿Cómo te sentís finalmente con el producto ya terminado?
02:21Estoy muy feliz porque no es un libro, es un testimonio, es un material de ayuda, de consulta, de diálogo, de conversación.
02:36¿Por qué?
02:37Porque pasan cosas dentro del libro entre una mamá y su hija, entre una mujer y sus parejas, los hijos, la vida, el diagnóstico de esclerosis múltiple en un momento.
02:50Que como yo digo, el libro no trata de una enfermedad, sino trata sobre el amor, el amor a la vida y en sus diferentes matices.
02:59Exacto, exacto.
03:00Y esa perseverancia que se nota en tu vida y que justamente es lo que lleva a este libro.
03:07Queremos conocer un poco cómo fue también el lanzamiento, ¿verdad?
03:11Porque me imagino ese impacto que tenés en redes sociales también se traslada a eso.
03:16Fue fantástico porque yo convoqué a las 80 personas más o menos que tienen que ver con el libro, que están dentro de la historia, que están más en mi círculo más íntimo.
03:29Y después pasó algo, la gente se fue autoconvocando porque una de esas 80 personas le envió la invitación a otra y bueno, se fue como...
03:38Se multiplicó.
03:39Se fue multiplicando.
03:41Bueno, hice el lanzamiento el 23 de octubre en Textilia.
03:46Tenía pensado hacer en una oficina chiquita y finalmente fue en uno de los salones grandes de Textilia.
03:54Hubo casi 200 personas y fue súper lindo.
03:57Mario Ferreiro y yo estuvimos presentando esa noche y te digo presentando porque fue como una conversación entre los dos, así como vos y yo estamos ahora.
04:08Y después lo que pasó fue que le hice leer o comentar a cada una de las personas más relevantes de la historia de Brava.
04:19Así que fue una noche súper mágica, muy linda.
04:22Exacto. Y el título también que invita a la lectura y que también da un poco una pista de lo que trata.
04:28¿Qué va a encontrar el lector en Brava?
04:30Va a encontrar motivación, inspiración, hay momentos de lloradera, como digo yo, hay momentos de risa, de sorpresa.
04:41Es un relato cruel, honesto, sincero, real.
04:48Cuento abiertamente diferentes tipos de dolores que tienen que ver con la pareja, con la relación de madre, con la incontinencia, que es una condición que se da a veces en la esclerosis múltiple.
05:01Y lo menciono así porque es como una parte curiosa del libro.
05:07Wow, un maíz está hablando de esto tan abiertamente.
05:11Así que les animo a que lo lean, yo sé que les va a gustar.
05:14Totalmente. Y eso que decís, ese relato honesto, esa valentía que tenés de contar tu historia, realmente motiva a la gente de por sí, de conocer tu historia.
05:24Queríamos saber un poco también cómo marca ese proceso y el diagnóstico de la enfermedad, cómo cambia también tu vida a partir de ese momento.
05:33El diagnóstico lo que logra hacer en mí es sacarme del clóset, como digo yo, en el sentido de que yo siempre fui muy callada y muy introvertida.
05:45Y eso está marcado por el miedo que te dije, que va como tejiéndose en mi historia.
05:51Y el diagnóstico finalmente me saca del ocultamiento, como digo yo, me da una voz, me permite hablar libremente de varios temas.
06:02Y es curioso porque en vez de estar ocultándome y diciendo no, no quiero saber esto o no quiero contar esto que me está pasando,
06:10el poder hablar logra que se cree una comunidad alrededor del tema.
06:15No solamente de la esclerosis múltiple, que es mi caso, sino también de otras cosas, como te digo, el amor, la relación madre-hija,
06:25la valentía como para tener una conversación difícil en el trabajo, en las relaciones, con los amigos, en diferentes aspectos.
06:34Así que creo que está bueno y me siento muy contenta de poder hablar libremente hoy y ya no tener ese miedo que tenía siendo niña.
06:45Exacto. Te hizo repensar tu propia vida, me imagino, ese episodio y reestructurar tu forma de ver el mundo.
06:52Así mismo.
06:53¿Cómo se sintió también tu familia cuando ves todo lo que cambió en tu vida a partir de esto?
07:00Me encanta que me preguntes eso porque mucha gente me pregunta, ¿qué dijo tu familia cuando le he hecho el libro?
07:08Bueno, está muy cuidado, muy cuidado. Hay un gran respeto hacia todos los que participan en el libro.
07:16Participan, te digo, porque tienen que ver con mi historia. Y lo que hice, Luis, por sobre todo, es encargarme de contar mi historia y no la historia de otro.
07:24No hablar de otro, sino de lo que a mí me pasa.
07:29¿Y qué sintieron ellos? Bueno, mis referentes más directos son mis hermanos, porque mis padres ya no están.
07:37Están en el libro, sí, muchísimo, muchísimo. Tanto mi papá como mi mamá.
07:42Pero están como muy contentos y muy orgullosos de esa voz que yo te digo.
07:48De poder tener esa voz y decir, acá estoy yo, estos son mis dolores y estas son mis fortalezas también.
07:56Y las comparto contigo para que de alguna manera vos también me abras tu corazón.
08:00Totalmente, totalmente. Y esa influencia que hablas de tus padres, ¿verdad?
08:04Que hay una frase de tu papá que es la que te da esa fortaleza y que te hizo ver que había algo más.
08:12Así es. Bueno, papá era súper deportista y tenía una personalidad brava, ya que vamos ahí.
08:21Y él tenía siempre como sus frases con las que me arengaba y arengaba a los demás a hacer las cosas.
08:29Y una de ellas fue una frase que hizo que en un momento de post-diagnóstico como que me despierte de eso.
08:39Así que tiene que ver con la fuerza y con no rendirse.
08:42Exacto. Y me imagino que también tu propia familia, el tener ese soporte que es muy importante en la vida de todo ser humano,
08:51también es el que te eleva y que te hace ver que hay algo más allá, ¿verdad?
08:56Sí. Y también pasa, Luis, que como yo comparto mucho con la gente de las redes sociales, la gente me cuenta sus cosas,
09:04una de las cosas que me mencionan tiene que ver con eso que estás diciendo, que es mi familia no me apoya, por ejemplo.
09:11Bueno, yo creo que todo depende de uno también, de cuánto uno se abra a lo que está pasando y a lo que va sintiendo.
09:22Porque es muy difícil que el otro te entienda lo que vos entiendas en tu cuerpo, en tu mente, lo que te está pasando a vos.
09:29Así que es bueno también no solamente esperar que el otro hable, el otro te ayude, sino pedir ayuda, hablar, contar y decir lo que uno está pasando.
09:39La gente no puede adivinar, no puede saber. Y contanos también qué peso tiene en todo esto el refugio del deporte,
09:46porque es algo muy notorio, que también forma parte de tu historia.
09:50El deporte es la herramienta que me permite organizarme, trabajar en equipo, alcanzar metas, objetivos, cuidarme la alimentación, cuidarme mi estado de ánimo,
10:05organizar mis tiempos para poder dormir bien, comer bien, estar bien emocionalmente.
10:11Entonces, el deporte es definitivamente algo que me mantiene bien en todo sentido.
10:18Te cuento que yo soy nadadora de mar, me encanta, vivo en Uruguay.
10:23Y en el mar yo no siento ninguna limitación en el cuerpo, en el agua no siento limitación en el cuerpo, pero sí cuando camino.
10:31Y también es curioso porque acá en Asunción ahora estoy manejando, entonces mucha gente me dice,
10:36pero vos manejas, vos podés manejar.
10:38Y yo digo, yo no tengo problema ni para nadar ni para manejar, pero sí para caminar.
10:43Así que bueno, dentro de eso el deporte es una herramienta súper importante.
10:47Totalmente, totalmente. Y esa rutina que te da, esa disciplina que ofrece el deporte es algo que realmente hace bien a todos.
10:58Exacto. Yo siempre hablo, Luis, de la diferencia entre la motivación y la disciplina.
11:04La motivación es como un fósforo que uno prende y está ahí encendido, súper fuerte, pero después se va apagando, se apaga.
11:12Y la disciplina hace que vos logres llegar a un objetivo porque lo hiciste una y otra vez, sistemáticamente, sin rendirte, sin frustrarte.
11:24El hacerlo una y otra vez permite que realmente uno alcance objetivos.
11:29Sobre todo teniendo familia, teniendo trabajo, es como que ordena todos esos componentes de la vida.
11:37¿Cómo es la rutina de Mailer y todos los días? ¿Cómo empieza?
11:41Bueno, como te dije, yo vivo en Uruguay y lo que tengo es básicamente dividido en dos mi día.
11:47A la mañana tengo dividido mi día y dedicado a todo lo que es deporte, actividad física,
11:55porque tengo entrenamientos, trabajo con entrenadores y con mis compañeros de entreno.
12:01Entonces, tengo dividido mis días en base a los días que son de natación, los días que son de yoga, de entrenamiento en gimnasio.
12:11La segunda parte del día la dedico a trabajar, soy de profesión diseñadora gráfica y también me dedico a través de mis redes sociales a hacer mentorías
12:23para motivar e inspirar a las personas, para lograr que las mismas alcancen sus objetivos de vida.
12:31Así que hago una mentoría súper linda donde transmito esas herramientas de vida que yo tengo.
12:38Soy de profesión también coach ontológica y programadora neurolingüística.
12:43Entonces, todas esas herramientas me ayudan como también, no solamente a mí, sino para poder ayudarle a los otros a llegar a sus objetivos.
12:51Exacto. Y contarle un poco a la gente, de repente no conoce un poco de qué se trata la esclerosis,
12:57para entender también lo que significa esto en la vida de una persona que tiene esta violencia.
13:02Bueno, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, donde el cuerpo se autoataca y destruye la cobertura del sistema nervioso,
13:11que para que te hablen sencillo, es como el plástico de la electricidad, ¿sí?
13:18Que tiene todos los filamentos, estoy mostrando el cablecito del micrófono,
13:23porque es como el cable de la electricidad, viste que tiene todos los filamentos y está recubierto por un plástico.
13:29Exacto.
13:29¿Sí? Nosotros, todos los seres humanos, en nuestro sistema nervioso, tenemos esa misma cobertura, vamos a decir, que se llama mielina.
13:38El cuerpo en la esclerosis múltiple se autoataca y destruye esa mielina, ¿sí?
13:43Entonces, es como si estamos tomando el ejemplo del cable, vos tratás de enchufar un cable que está pelado,
13:50no va a lograr hacer la conexión correctamente.
13:53Eso mismo pasa en la esclerosis múltiple. Como hay interrupciones dentro del circuito del sistema nervioso,
14:01el cuerpo trata de ejecutar una función y no logra hacerla.
14:05En mi caso, yo tengo más lesiones desde la parte media del cuerpo hasta abajo, lesiones a nivel medular.
14:14Entonces, por eso yo trato de caminar y no puedo.
14:16Mi cerebro le indica a mis piernas que se muevan, pero no se pueden mover.
14:20Es una enfermedad que se da entre los 20 y los 40 años, pero también hay casos en chicos jóvenes o en personas mayores.
14:30Es decir, te atacas justo en la etapa más productiva de tu vida.
14:35Y hay diferentes niveles de discapacidad dentro de los pacientes de esclerosis múltiple.
14:40Hay algunos que están súper bien, que pueden correr, por ejemplo, y hay otros que están en cama.
14:46Depende de cuán graves sean sus lesiones a nivel medular.
14:50Exacto. Y eso para que la gente entienda también un poco, a partir de esas circunstancias que te toca a vos,
14:56¿cómo haces para superar todo eso y seguir tener una rutina tan cargada?
15:01Por sobre todo, Luis, no, le pongo en el primer lugar de mi vida a la esclerosis múltiple.
15:07Es una partecita mía, así como, no sé, está, ¿quién soy yo?
15:12Soy un poco diseñadora gráfica y tengo un poco de esclerosis múltiple y tengo un poco de soy mamá, ¿entendés?
15:18No hago que eso defina quién soy y, por sobre todo, uso algo que yo siempre hablo, es la herramienta dejar el modo selfie.
15:29Si estoy todo el día mirándome a mí y pensando en mi esclerosis múltiple o en lo que me pasa o en lo que me cuesta hacer,
15:36no me va a permitir mirar todo lo otro maravilloso y alucinante que tiene la vida.
15:42Total.
15:42¿Dónde puede conseguir la gente el libro? Que es siempre importante.
15:46Brava está disponible en Books, en la librería Books, que está en la Casa Central, frente a Muru Villarroga,
15:53está también en el Shopping del Sol y en el Shopping Mariscal López y también en el Lector.
15:58Exacto.
15:59Magui, te agradecemos muchísimo tu tiempo y también esta experiencia personal y esta honestidad de poder contar tu historia
16:05y que le sirva a muchísima gente.
16:07Gracias a ustedes.
16:08Muchísimas gracias.
16:09Magui Leri estuvo hablándonos aquí en Un Mundo Alucinante de Brava.
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