Padres de la Asociación de Familias con AME del Paraguay presentaron esta mañana un amparo judicial para exigir a Salud la adquisición de las ampollas para el tratamiento de 23 niños con esta enfermedad.
00:00La Asociación de Familias con AME del Paraguay presentaron este amparo judicial para beneficiar a 23 niños, 23 chicos, que tienen esta enfermedad aquí en Paraguay.
00:09En general hay 60 niños actualmente, aproximadamente 60 niños según lo que nos decían, que tienen esta enfermedad.
00:15De estos 60 niños, 40 ya completaron todos los pasos del protocolo para poder recibir esta enfermedad, o recibir este tratamiento, mejor dicho, desde el Ministerio de Salud.
00:23Y son 23 los niños, o los padres de familia en este caso de estos niños, que aceptaron hacer este amparo judicial porque dicen que ya llevan más de un año esperando porque empiece este tratamiento, porque se le aplique o empiezan a consumir estas ampollas, que tienen un costo aproximado a 67 millones de guaraníes aproximadamente.
00:40Y cada ampolla que se adquiere para este tratamiento dura entre 13 y 40 días, dependiendo de la dosis que consume y también de la edad del niño.
00:48Desde la asociación decían también que la cuestión no tiene tanto que ver con la gente de salud, sino más bien con Hacienda, ya que el Ministerio de Salud 1 dispone de los fondos para poder adquirir estas ampollas, que si bien tienen un costo muy elevado, también decían, tienen un costo elevado.
01:03Pero no se puede tratar como un gasto, sino como una inversión, porque en caso de que estos chicos se compliquen, van a terapia, entonces el gasto para el Ministerio de Salud será mucho mayor,
01:12ya que el costo de interacción en terapia por día ronda los 10 a 15 millones aproximadamente por día de guaraníes.
01:19Entonces, escuchemos lo que mencionó uno de los padres de familia en este caso, un padre de familia y también presidente de la Asociación de Familias con AME del Paraguay respecto a este amparo judicial presentado esta mañana.
01:28A nivel general tenemos más de 60 casos de AME en Paraguay con vida aún, de los cuales 40 ya han cumplido el protocolo.
01:38De esos 40, el Ministerio de Salud le ha proveído tratamiento y hay que reconocerlo a 6 pacientes que son de la tipología más grave, que están internados en los hospitales pediátricos, clínicas e IPS.
01:49Pero el resto de los chicos sigue esperando aún y son 23 familias que ya tras más de un año de espera han decidido tomar las acciones judiciales pertinentes para obligar al Estado a proveerle el tratamiento a sus hijos.
02:07Es un tratamiento aprobado hoy que cuesta 67 millones por ampolla y se dosifica según peso a los pacientes.
02:13Por dar números aproximados, un niño chiquito diagnosticado con AME, esa ampollita que cuesta 67 millones le puede llegar a durar hasta 40 días y una persona mayor que ya consume la dosis máxima del medicamento, la ampolla le dura solamente 13 días.
02:29Pero el principal problema que tiene Salud es que arrastra hace años, tenemos un problema serio de fondos en salud y no tienen los recursos para cubrir este tipo de cosas.
02:36Se han modificado leyes como la Fonares, de moda que pueda financiarse a partir de ella este tipo de tratamientos, pero lastimosamente hasta hace poco tiempo tenemos entendido que Hacienda no transfería los fondos a Fonares.
02:48Tenemos información precisa de que en estos últimos días se han transferido ya cierta cantidad de fondos a la Fonares, no en la cantidad total que deberían ser, que estamos hablando de 114 mil millones,
02:59que estaría presupuestado en el presupuesto de este año, pero sí en una cantidad ya por lo menos de un tercio de ese valor.
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