Un valenciano con ELA vuelve a hablar con su voz gracias a un avance pionero en IA

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00:01Un poco de historia de lo que ha supuesto en mi vida el uso de la tecnología.

00:09Ya han transcurrido ocho años desde que me visitó la ERA,

00:15pero lo que no sabía entonces es que vino para quedarse

00:19y campó a sus anchas en mi vida y en la de mi familia.

00:24La enfermedad tuvo en mí una progresión brutal

00:27y en sólo dos años perdí mis capacidades motoras.

00:33Como en un sueño increíble, de la noche a la mañana,

00:36me encontraba completamente paralizado,

00:40alimentado con una sonda PEF, con tracheostomía y, por tanto, sin voz.

00:46Sin esa mi voz que te hace ser tú mismo.

00:52Sólo han quedado intactas las capacidades del intelecto y del espíritu.

00:56Desde entonces, mis padres y mi familia han secundado mi amor por la vida

01:01y mi esperanza en la lucha contra la enfermedad

01:04y con la tarea de ir descubriendo día a día el sentido de mi vida en estas extremas circunstancias.

01:11Junto a mi familia y gracias a la tecnología,

01:15fuimos descubriendo el sentido de la vida tan buscado

01:17y ciertamente lo encontramos abriendo las puertas de nuestra casa

01:22para intentar, desde nuestras posibilidades,

01:25dar voz a tantas personas afectadas por la ELA,

01:29enfermos, familias y asociaciones.

01:32Todas las etapas del proceso ELA son verdaderamente abrumadoras,

01:37pero una de las que más afecta anímicamente es la pérdida progresiva de la voz

01:41hasta llegar a su pérdida completa a causa de la traquetomía.

01:46Una vez aceptada esta etapa,

01:48ha sido fundamental para mi vida

01:50disponer de la tecnología de comunicación alternativa

01:53puesta a nuestra disposición por la sanidad pública.

01:57Sobre todo el lector ocular,

01:59a pesar de que siempre reproducía mis palabras

02:02con una traducción de voz robótica.

02:06Gracias a estos medios,

02:08he podido expresar todo lo que siento y deseo

02:10en relación con la enfermedad,

02:12lo que ha supuesto en mi vida y en mi entorno familiar,

02:16así como reivindicar la deplorable situación de abandono

02:19que vivimos los afectados.

02:21Por todo esto,

02:22ha sido para mí una alegría inmensa

02:24haber podido participar

02:26en este fabuloso proyecto de recuperación de mi voz original

02:30a través de la inteligencia artificial

02:32desarrollado por el investigador del grupo

02:36Vertex Lit de Brain

02:37de la Universitat Politécnica de València,

02:41Jordi Linares,

02:42y su equipo de la Fundación Valgrai.

02:47Es emocionante

02:48volver a escuchar mis palabras y pensamientos

02:50con mi propia voz.

02:53A pesar de las grandes dificultades que vivimos

02:56en este estado tan avanzado de la ELA,

02:58me siento súper agradecido

03:00a los que habéis trabajado

03:01para llevar a cabo este proyecto.

03:04Y tengo por seguro

03:05que su desarrollo favorecerá mucho

03:07a tantos afectados

03:09que podrán beneficiarse

03:10de vuestro trabajo e investigación.

03:13Gracias y...

03:14siempre amo.

03:15¡Gracias!

03:17¡Gracias!

03:18¡Gracias!

03:18Gracias por ver el video.

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