00:0040 anni di storia, impegno e conquiste. L'anniversario di ANXA, associazione nazionale
00:09genitori soggetti autistici, diventa l'occasione per mettere a fuoco una condizione che oggi
00:15riguarda circa un bambino su 36, una realtà che coinvolge tra le 200 e le 300 mila persone
00:21e che continua a rappresentare una delle maggiori emergenze sociali e sanitarie del paese.
00:26Oggi ANXA festeggia 40 anni di attività, un'associazione importantissima perché segue il tema del disturbo
00:33dello spettro autistico ormai da così tanti anni ma soprattutto con tante famiglie e tante persone
00:38che sono al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Benissimo il benessere, la salute,
00:45la riabilitazione, la medicina ma poi nella vita di ogni persona è importante anche la dimensione sociale,
00:51lavorativa, ricreativa e su questo dobbiamo fare ancora tanto, dobbiamo vedere in ogni persona
00:56le potenzialità e non solo i limiti. Nel corso dell'incontro, che si è svolto presso la Camera dei
01:01Deputati a Roma, è emerso con forza la necessità di garantire continuità al Fondo Autismo, fermo da
01:07due anni, ritenuto essenziale per sostenere la ricerca scientifica, diagnosi tempestive e interventi
01:14fondati su evidenze. È stato richiamato anche il nodo dei servizi residenziali. I criteri di
01:19accreditamento sono considerati superati e spesso inadeguati ai bisogni delle persone con
01:24autismo, con il rischio di strutture che di fatto ripropongono logiche istituzionalizzanti.
01:30Nel nostro Paese ci sono 360.000 posti letto di residenze di persone a carico del Sistema
01:37Sanitario Nazionale. Le residenze oggi non possono essere assimilate come va di moda come istituti.
01:43Se non si mette mano alla revisione dei criteri di accreditamento per farle diventare secondo
01:50le raccomandazioni delle linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità e secondo il dettame della
01:57Convenzione ONU, queste residenze rischiano poi, con i fatti di cronica che conosciamo, di
02:03essere anche erroneamente assimilate ad istituti e quindi con la spinta di chiudere tutto.
02:09Accanto alle criticità si è sottolineato un cambio di paradigma culturale che riconosce
02:14ogni persona come titolare del diritto all'autodeterminazione. Un principio che richiede
02:19servizi capaci di leggere la complessità dell'autismo, comprenderla e offrire risposte
02:24personalizzate, costruite su progetti di vita realmente accessibili.
02:29Con la nuova normativa finalmente c'è il riconoscimento di un cambio di paradigma
02:34epocale, fondamentale, che è quello il riconoscimento della persona, del suo diritto
02:39ad autodeterminarsi qualunque sia la condizione di partenza. Questo però vuol dire una ridefinizione
02:46dei servizi, delle modalità di approccio alla disabilità e all'autismo, che è una condizione
02:51controintuitiva per cui bisogna conoscerla per poter approntare i servizi adeguati che possano
02:57dare una risposta a quello che è il loro diritto, il diritto ad un progetto personalizzato
03:03e che ci siano le risorse e le modalità di approccio all'autismo adeguate per tutti.
03:1340 anni dopo la fondazione, ANXA rinnova il suo impegno, mettere al centro diritti,
03:18continuità, competenze e ascolto affinché nessuna famiglia resti sola.
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