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https://www.pupia.tv - Roma - Intergruppo Sclerosi Multipla e patologie correlate - Conferenza stampa di Filiberto Zaratti (13.11.25)
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Novità Trascrizione
00:00Ci seguono da remoto, benvenuti a questo evento di presentazione del intergruppo dedicato
00:11alla sclerosi multipla e dalle patologie correlate.
00:17E' un intergruppo che nasce nel segno della continuità con il percorso di confronto, di elaborazione
00:30che negli anni AESMA, l'associazione italiana Sclerosi Multi, per la sua fondazione, ha sviluppato
00:36con il Parlamento su tanti temi, su tanti dossier, portando la propria prospettiva, ma
00:46soprattutto la voce della comunità delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla, stimate
00:57in Italia, dei loro familiari e dei caregiver, stiamo parlando di una popolazione di riferimento
01:02di circa 500.000 persone.
01:06Dicevo una continuità , poi vedremo meglio anche con l'onorevole Zanelli e la senatrice Minasi,
01:14quali sono anche i passaggi, a partire da mozioni approvate nel recente passato, ma
01:21si diceva che non basta una spinta a una promozione da parte di AISMA e di FISMA, associazioni
01:28di pazienti e fondazioni di ricerca, perché se non si trova l'impegno concreto di figure
01:35come appunto l'onorevole Zanella e la senatrice Minasi, che si sono adoperate per fare in modo
01:44che effettivamente venisse a costituzione questo intergruppo, evidentemente non sarebbe
01:49stato possibile arrivare a dove siamo oggi.
01:52L'intergruppo è una realtà , è una realtà fra l'altro che si prefigge, come vedremo,
01:57di toccare molti temi, temi rilevanti non soltanto per l'agenda della sclerosi multipla,
02:05ma nel momento in cui andremo a confrontarci sulle direttrici della salute, della ricerca
02:12scientifica, dei diritti delle persone con disabilità , della sensibilizzazione della
02:17comunità , lo faremo mantenendo ben chiaro la prospettiva che occuparsi di sclerosi multipla
02:24vuol dire concorrere a affrontare le sfide che il Paese sta vivendo in questo momento,
02:30quindi calare e contestualizzare le stanze, le richieste di accesso alla cura, ai farmaci,
02:36alla riabilitazione, di una ricerca scientifica che deve essere valorizzata e sostenuta, di
02:41diritti che devono prendere concretezza e forma, lo facciamo all'interno chiaramente
02:45delle prospettive di lavoro dell'agenda politica di questo Paese.
02:49Un ulteriore elemento che prima poi di andare nel merito mi piace come associazione
02:57della sclerosi multipla mettere in evidenza, io qui rappresento AISM, con noi poi c'è
03:04anche il Presidente nazionale, adesso avremo modo di entrare nel merito, però la mia
03:10posizione è quella di direttore, affari generali e relazioni istituzionali, sono la persona
03:14che poi ha portato avanti anche con molti altri confronto continuativo appunto con molte
03:21figure del Parlamento, quello che volevo dire è la trasversalità , ecco come AISM vogliamo
03:25mettere in evidenza il valore della trasversalità di questo intergruppo, una trasversalità non
03:30soltanto perché è un intergruppo che attraversa la Camera e il Senato, non soltanto perché
03:39si coinvolge tante figure di provenienza da diverse commissioni, come è necessario anche
03:44per la vastità dei temi che andiamo a toccare occupandoci di sclerosi multipla, ma anche
03:49perché abbiamo pensato poi, lo vedremo, di dare forza, robustezza, sostanza al lavoro,
03:57al tanto lavoro che questo intergruppo dovrà portare avanti attraverso la costituzione di
04:03un comitato tecnico scientifico, un comitato tecnico scientifico che dovrà accompagnare
04:10il lavoro dell'intergruppo su appunto si diceva i tanti temi, i tanti dossier aperti su cui
04:18confrontarci con una prospettiva di breve periodo immediata a partire dalla legge di bilancio
04:23ma anche chiaramente lungimirante negli anni perché ci sono misure e interventi che richiedono
04:29più tempo e noi lo faremo appunto tramite anche le proposte, l'elaborazione, le competenze
04:35di questo comitato tecnico scientifico che anch'esso è trasversale e quindi convolge figure
04:43provenienti dal mondo universitario, dal mondo scientifico, dal mondo clinico, dalla
04:47sessai smithisma eccetera eccetera. E con noi diceva allora l'onorevole Zanella, vicepresidente
04:54della Commissione Affari Sociali della Camera, copresidente dell'intergruppo, la senatrice
04:59Tilde Minasi, componente Commissione Affari Sociali del Senato, anch'essa copresidente
05:05dell'intergruppo, abbiamo già annunciato il presidente nazionale dell'associazione
05:11Francesco Bacca e proprio con loro a questo punto andiamo a entrare nel merito delle funzioni,
05:21delle prospettive oltre che del razionale, dei presupposti, cioè di cosa farà e qual è
05:26il valore di questo intergruppo che appunto abbiamo detto con oggi andiamo a avviare.
05:33Darei la parola quindi prima di tutto al presidente nazionale Vacca per un saluto e poi passiamo
05:41alle copresidenti. Francesco, il valore di questo intergruppo per la realtà della sclerosi
05:51multipla e le tante persone con sclerosi multipla che tu qui rappresenti?
05:55Allora, sì, grazie Paolo. Permettetemi solo di fare un saluto da parte di tutte le persone
06:03con sclerosi multipla che io qui oggi rappresento e in particolar modo anche al nostro presidente
06:09della FISM, che è la nostra fondazione, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che è il professor
06:14Mario Battaglia che non ha potuto partecipare oggi. Voglio anch'io ringraziare l'onorevole
06:22Zannella e la senatrice Minasi proprio per aver creato questo intergruppo, come diceva Paolo,
06:29che è stato importantissimo per noi, per le persone con sclerosi multipla, ma non solo,
06:34perché poi ci sono anche persone che sono coinvolte nella sclerosi multipla, che sono
06:38proprio i caregiver, le patologie correlate. Ecco, io mi auguro che si possa continuare
06:49a lavorare tanto, che questo intergruppo funzioni, proprio perché nasce sulle nostre mille azioni
06:56nella sclerosi multipla, che sono state prese in carico dal Parlamento in maniera bipartisan
07:02e quindi sono anche entrate di conseguenza nell'agenda del Governo. Io chiudo velocemente
07:09per poter lasciare la parola sia all'onorevole che alla senatrice, però voglio fare due incisi
07:16presi dalla Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Io ormai viaggio con questa
07:22sempre perché è parte di me, cioè io le ho anche scritte insieme ad altre persone.
07:28Allora, mi interessa dire che insieme noi tutti siamo l'associazione italiana sclerosi
07:34multipla, che è un'associazione di persone con SM e di chi o vuole essere coinvolto.
07:40Siamo l'associazione dove le persone indirizzano, guidano, monitorano il percorso che hanno scelto
07:47per cambiare la realtà di persone che vivono la loro vita ma non sono la loro malattia.
07:55Questo è importantissimo. Che vogliono dire alle istituzioni come rispondere ai bisogni di vita.
08:03Tutto questo si riallaccia alla nostra Carta dei diritti, che invito sempre tutti a firmare,
08:08e si riallaccia proprio nel diritto numero 10, che è la partecipazione attiva.
08:14Perché nella partecipazione attiva condividiamo tutti le responsabilità con tutti i portatori
08:20di interesse. Grazie a tutti di essere qui oggi e un particolare grazie anche alle co-presidenti
08:26di questo intergruppo.
08:27Grazie a Francesco Vacca e con il tuo spunto, con il tuo lancio proprio di questo spirito
08:35di condivisione, a questo punto la parola all'onorevole Zanella che ha parlato ospita oggi
08:41qui la conferenza stampa. Abbiamo detto quindi prospettive di lavoro e anche la continuità ,
08:48l'impegno che portiamo avanti. Prego.
08:50Oggi è una giornata particolarmente felice per tutte e tutti noi perché portiamo a compimento
09:03un progetto maturato nelle relazioni. Diciamo la verità , come stai già . Io ringrazio Isabella
09:14che mi ha accompagnato e mi accompagna in questa impresa importante. Ringrazio naturalmente
09:27la senatrice Minasi che per il Senato animerà assieme ai colleghi la nostra attività e soprattutto
09:41ringrazio voi dell'Aism perché avete creduto nelle istituzioni e nella nostra possibilitÃ
09:50di insieme poter far fare un salto anche di qualità a quello che io leggo nel vostro bellissimo comunicato.
10:03avete definito l'impegno integrato per migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla e
10:14patologie correlate perché purtroppo ci sono anche le patologie correlate. Ecco, io volevo e quindi
10:24ti chiedo di passarmi il foglio perché il messaggio è quello. Volevo, poiché i nostri colleghi e colleghi
10:34sono impegnati, anche dire, indicare il nominativo di quelli che finora hanno aderito. Io sono Antonio
10:46Baldelli, Luciano Cecchetti, Marco Furfaro, Gian Antonio Girelli, Chiara Gbaudo, Ilenia Malavasi, Alberto
11:00Pandolfo, Massimiliano Panizzut, Matteo Rosso. Ecco, quindi questi sono anche dietro, scusa, ce ne sono ancora,
11:11ma ce ne sono ancora tanti, il Senato, il Senato, scusa, non so se lo vuoi dire tu, no, faccio io, va bene.
11:19Senatori e senatrici, Gianni Berino, Felicia Gaudiano, Beatrice Lorenzin, già Ministra della Salute, Elena Murelli,
11:32Elisa Pirro, Raul Russo e Giussi, naturalmente la nostra grande Giussi Versace, che è promotrice, animatrice,
11:43presiede un altro intergruppo sulle disabilità . Ecco, allora, perché ho voluto leggere i nomi dei colleghi e delle colleghe?
11:54Uno, perché così li responsabilizziamo in maniera più precisa. Due, per dirvi che già dai primi passi siamo una bella famiglia
12:04e quindi possiamo ambire a procedere con insieme, tutti insieme, con quelli che sono gli step necessari
12:17per arrivare a ulteriori importanti risultati, perché non è che siamo all'inizio. Adesso abbiamo organizzato la macchina,
12:27adesso bisogna, come dire, partire veramente, ecco. Semplicemente io dico questo, prima di tutto bisogna che insieme
12:41riusciamo a chiedere al Governo di impegnarsi a livello di finanziamento adeguato, in particolare abbiamo il problema
12:51della ricerca, perché la ricerca per questo tipo di patologia, beh, per tutte, però per questa che dopo tanti anni e anni di lavoro,
13:01di studio, di indagini, di sperimentazioni e così è ancora una malattia che ha, diciamo, degli ambiti così ancora da indagare,
13:20e da capire. Ecco, e quindi bisogna naturalmente aprire anche il tema della ricerca in materia sanitaria pubblica.
13:35E poi abbiamo il tema della governance e questo coinvolge sì il Governo, ma soprattutto gli enti locali,
13:42proprio le realtà amministrative che sono più vicine, non parlo solo della Regione, che poi, insomma,
13:50anche lì ci sono problemi di finanziamento a livello regionale, ma i Comuni stessi, ve ne avendo fatto io
13:56l'amministratrice nel Comune di Venezia per tanti anni e anche le politiche sociali, so quanto importante è
14:05l'approccio socio-sanitario. E quindi che ci sia l'attenzione da parte della politica a tutti i livelli
14:13è indispensabile. E ha anche una programmazione e anche una qualità degli interventi e dei servizi.
14:21Anche perché noi dobbiamo sempre pensare che, come si diceva, dicevi, diceva lei prima,
14:28c'è il soggetto e c'è la malattia. Un discorso della malattia, la persona e la persona,
14:36ovviamente nella sua soggettività individuale, può essere, ahimè, una creatura piccola,
14:43mi diceva lei che c'è un numero importante, più di 11.000, pensate, bambini, in giovane età ,
14:51dai 4 agli 11, ai 17, quindi l'età pediatrica, esatto. E poi le persone che lavorano, le persone
15:02che devono anche provvedere a una famiglia, persone che hanno la loro soggettività , le loro
15:13aspirazioni, le loro, le loro, diciamo, responsabilità che spesso possono essere
15:21veramente, veramente importanti. Io parlo alla luce anche dell'esperienza diretta, perché
15:28chi non ha nel proprio vicinato, addirittura nella propria famiglia, una persona malata
15:35di sclerosi multipla. Io, per esempio, ne ho più di una, anche giovani donne, giovani
15:44mamme, ed è veramente un dramma se tu non hai i supporti e non hai soprattutto questa organizzazione
15:55di soggetti che ognuno a partire dalla propria possibilità , dal proprio ruolo, converga in
16:04un obiettivo secondo una strategia condivisa. Ecco, questo io pongo come problema a noi qua
16:11e adesso chiudo per lasciare la parola a voi. Sapendo le difficoltà che abbiamo oggettiva
16:19e insomma, perché ci siamo scontrati tutti, i problemi di bilancio e problemi di organizzazione
16:27che conosciamo, ma cercando di tenerci assieme per andare oltre e per soprattutto, come direi,
16:36consolidare una modalità di interventi e di rapporti, no? Che può essere decisiva per poi
16:49raggiungere i risultati che ci prefiggiamo tutti assieme, ripeto, tutti assieme, tutti e tutte
16:55insieme. Grazie. Grazie a lei. Allora, onorevole, l'importanza di avere uno strumento, ma poi bisogna
17:06popolarlo, farlo vivere, dare contenuti, fare in modo che incida concretamente sulla vita
17:15delle persone con scorsi multipla. Lei ha ricordato come, in qualche modo, una condizione
17:20con mille volti, bambini, ma anche persone che possono avere situazioni di non autosufficienza,
17:29un esordio in età giovanile che poi, appunto, essendo una condizione cronica, evolutiva, a volte
17:34imprevedibile, rappresenta una sfida per i sistemi sanitari, ma anche per il mondo del lavoro,
17:42è stato detto, per i servizi sociali, anche nel territorio. E il messaggio che mi piace
17:49sottolineare è questa idea di un intergruppo come un'espressione tangibile di prossimitÃ
17:56delle istituzioni. Cioè, viene dato modo all'associazione, alle persone, di far sentire la propria voce,
18:03di lavorare assieme, non è quindi un approccio rivendicativo, è un modello collaborativo di condivisione,
18:10di costruzione congiunta delle risposte. Allora, signor Trici Minasi, tanto lavoro da fare
18:16a iniziare anche dal Senato, anche con l'attualità più stringente, vedevo che aveva con sé il dossier
18:23della legge di bilancio.
18:26Sì, infatti, siamo in un periodo un po' caldo e anche qui sto lavorando per portare avanti
18:32anche degli emendamenti promossi dall'Aism. Per me è un onore poter essere a capo di
18:40questo intergruppo insieme all'On. Zanella. Si dice sempre che queste tematiche non hanno
18:47colore politico, credo che noi oggi lo stiamo dimostrando fattivamente. Quindi credo che insieme
18:55all'On. fra l'altro siamo anche tutte e due membri della Commissione Sanità alla Camera
19:01e lei e io al Senato, quindi credo che possiamo fare un buon lavoro per arrivare a portare dei
19:08benefici alle persone affette appunto da sclerosi multipla, puntando a metterle al centro delle
19:16politiche sanitarie e trasformando l'ascolto in scelte concrete.
19:22intergruppo nasce anche con l'impegno di favorire appunto un dialogo continuo fra Parlamento,
19:29Governo, stakeholder, terzo settore, ma anche mondo scientifico che credo sia indispensabile.
19:37Io ho fatto per tanti anni l'assessore, non mi sono mai mossa se non mi sono prima confrontata
19:43con chi il problema lo viveva perché se non hai confronto rischi di non arrivare a quelle
19:50che è il modo migliore per rispondere alle esigenze della persona. Quindi credo che per
19:59raggiungere gli obiettivi bisogna orientare nel modo corretto le decisioni che poi sono volte
20:07a migliorare la vita non solo dei pazienti ma anche dei familiari perché non dimentichiamo
20:13che quando c'è una malattia di questa portata dentro una famiglia c'è un problema di tutta
20:20la famiglia non solo di chi ha la malattia. Ovviamente ci muoviamo in linea con quelli che
20:26sono state gli impegni già assunti dalle Camere con la mozione migliazioni oltre la sclerosi
20:35multipla che appunto recepiscono la sclerosi multipla 2025 e che già chiamano le istituzioni
20:45a rafforzare presa in carico ma anche inclusione e ricerca. Quindi oggi riaffermiamo quell'impegno
20:54e cerchiamo di portarlo entro un organismo stabile e dentro un coordinamento anche appunto
21:01fra forze politiche e stakeholder. Ovviamente credo che questo intergruppo debba muoversi
21:07a stretto contatto sia con il Ministero della Sanità ovviamente perché c'è tanto lavoro
21:14da fare soprattutto per rendere operativi che credo sia la cosa più importante e omogeni
21:19il PTDA su tutto il territorio nazionale e le reti di sclerosi multipla su tutto il territorio
21:25nazionale perché ovviamente standard condivisi e percorsi chiari sono la condizione per avere
21:33tempi certi a proprietà clinica e continuità assistenziale per tutte le persone che sono
21:41affette da sclerosi multipla ovunque siano e non solo se hai la fortuna di lasciare tipo
21:49forse qual è l'Emilia Romagna che ha già fatto o qualche altra regione che è già più avanti
21:54rispetto alla mia che è la Calabria e forse ancora un po' più indietro perché dobbiamo
22:00arrivare veramente ad avere una presa in carico completa, tempestiva e centrata sulla persona
22:07perché troppe persone ancora oggi sono costrette a pagare di tasca propria ciò che invece deve
22:15essere garantito e ovviamente poi bisogna anche far sì che si investa sulla ricerca in maniera
22:23più corposa e ovviamente si muoverà anche in stretto contatto con il Ministro della DisabilitÃ
22:31anzi in coerenza con quella che è la riforma della stabilità che introduce appunto la valutazione
22:38di base e finalmente questo progetto di vita che se ne parla da anni ma oggi siamo in fase
22:46di sperimentazione in nove regioni quindi e mi sa che abbiamo quasi finito l'anno quindi
22:53credo che questo è un quadro che può semplificare l'accesso ai diritti ai servizi non solo per
23:02le persone affette di sclerosi multipla ma per tutto il mondo della disabilità e soprattutto
23:08per i caregiver dove per fortuna il Ministro della Sanità ha messo e grazie anche all'impegno
23:16della Locatelli un buon finanziamento per queste persone che ovviamente svolgono un lavoro che
23:30deve essere riconosciuto e finanziato quindi a partire quindi dall'integrazione socio sanitaria
23:37io sono stata dal 2002 fino a che non sono entrata qui assessore prima comunale e poi regionale sempre
23:49alle politiche sociali e dal 2002 che si parla di integrazione socio sanitaria ancora non si è arrivati
23:56quindi speriamo che con questa riforma sulla disabilità si riesca veramente a fare questo
24:02quindi diseguaglianze territoriali credo che siano il banco di prova anche io ringrazio l'AISM
24:10non solo per il supporto che darà questo intergruppo ma per tutto l'impegno io sul mio territorio
24:17ho avuto modo di collaborare con i vostri locali quando ero assessore ma ringrazio anche
24:24le associazioni dei pazienti ringrazio tutti i parlamentari che ci hanno voluto accompagnare
24:30in questo percorso quindi auguro un buon inizio a tutti e speriamo di poter portare avanti
24:39dei buoni risultati
24:41grazie a lei senatrice davvero molto lavoro da fare tra l'altro citando la sperimentazione
24:50della riforma della disabilità voglio anche ricordare come la sclerosi multipla direi non
24:56a caso vista la sua complessità anche valutativa sia stata inserita tra le prime tre condizioni
25:02oggetto di sperimentazione dei nuovi criteri per invalidità e quindi anche lì rappresenta
25:08un banco di prova che poi può produrre effetti benefici per tutto il sistema per le altre
25:14condizioni anche di disabilità ma diceva senatrice la politica che parte dalla voce delle persone
25:22dal terzo settore organizzato ma prima di tutto dall'evidenza della scienza prima stavamo
25:31nell'introduzione mettendo in evidenza questo elemento caratteristico questo fattore di
25:38istintivo dell'intergruppo sulla sclerosi multipla l'esistenza di un comitato tecnico scientifico
25:44tra l'altro molto composito articolato
25:48quindi competenze di tipo scientifico neurologico sociale e anche delle presenze di partner
25:56parlando di territorio come Anci ne cito uno oppure gli assistenti sociali con il loro ordine
26:02con cui abbiamo avviato rapporti protocolli di collaborazione che portiamo oggi anche come
26:07un valore aggiunto per sostenere appunto l'azione politica del Parlamento e proprio rappresentanza
26:12di questo anche questo neonato comitato tecnico scientifico che abbiamo con noi il professor
26:18Claudio Gasperino tecnologo del Forlanini di Roma ma voglio dire è ancor più qui interviene anche come vicepresidente
26:28vicepresidente della SINNA e con una lunga militanza anche come fammelo ricordare
26:34il coordinatore del gruppo specifico dedicato alle sclerosi multipla e tanto lavoro che abbiamo fatto assieme
26:40quindi il fatto che tu sia qui e rappresentanza del comitato tecnico scientifico è proprio per esprimere
26:45quindi ti lascio la parola questo connubio questo punto non soltanto tra associazione e modo scientifico ma anche istituzioni
26:52grazie Paolo innanzitutto buongiorno a tutti
26:57beh devo dire che sono un po' emozionato no perché fino adesso l'abbiamo lavorato e abbiamo lavorato tantissimo
27:04in un connubio associazionismo società scientifica
27:09credo che abbiamo fatto un grandissimo lavoro in questi anni
27:13con una interazione con le istituzioni quali Agenas piuttosto che AIFA
27:18dobbiamo oggi essere qui appunto con l'onorevole e con la senatrice
27:23significa che abbiamo sensibilizzato talmente tanto
27:27e per ripetere le parole appena dette
27:31abbiamo sensibilizzato su una tematica che non ha colore politico
27:35e di questo vi ringrazio moltissimo
27:37perché i nostri pazienti non hanno bisogno di colore politico
27:40hanno bisogno di risposte
27:42che sono quelle che noi cerchiamo di fare
27:45soprattutto di organizzare
27:48abbiamo toccato il tema della rete
27:49per noi è di fondamentale importanza
27:51una rete che possa dare risposte non soltanto assistenziali, terapeutiche, diagnostiche
27:56ma anche sociali
27:58perché molti dei nostri pazienti e i caregiver dei nostri pazienti hanno bisogno di questo
28:02abbiamo bisogno di traslare quello che l'evidenza scientifica odierna
28:08ha evidenziato
28:11per cercare di ottenere quello che è il nostro obiettivo
28:15cioè un mondo senza disabilitÃ
28:17oggi forse siamo, non dico in grado di farlo
28:21ma sicuramente impattare molto più significativamente
28:24abbiamo appena cambiato dei criteri diagnostici
28:27siamo in grado di fare diagnosi all'inizio della malattia
28:30addirittura con i nuovi criteri diagnostici
28:33siamo in grado di fare diagnosi
28:35prima che il paziente possa avere un sintomo
28:37quindi questo significa che siamo in grado di trattare la malattia
28:41in senso biologico piuttosto che clinico
28:43e le evidenze ci dicono
28:45se noi iniziamo trattamento precocemente
28:47la probabilità del paziente di non accumulare progressione è molto elevata
28:52quindi possiamo sostanzialmente pensare a un mondo di pazienti
28:56che possono rispettare i loro sogni
28:57sono tanto giovani, molti ragazzi, molte donne
29:01tutto questo però va traslato nella pratica clinica
29:04va traslato in un contesto in cui siamo consapevoli della sostenibilitÃ
29:07economica dei problemi che il nostro paese ha
29:09ma probabilmente insieme possiamo fare squadra
29:13possiamo sostanzialmente avere un atteggiamento sinergico
29:16che possa insieme dare delle risposte e trovare delle soluzioni
29:20quindi veramente spero che questa iniziativa possa portarci a questi obiettivi
29:26a realizzare questi obiettivi
29:27grazie ancora
29:28grazie a te Claudio
29:30e fra l'altro come materiale già pronto all'uso d'appoggio
29:34per l'avvio dei lavori dell'intergruppo
29:37ricordiamo anche l'esistenza di questo barometro
29:39della sclosi multipla
29:41che è un documento ormai fastato rispetto
29:44alla descrizione della realtà della sclosi multipla
29:47lì troviamo una descrizione
29:52non soltanto dei numeri dal punto di vista dell'epidemiologia
29:56ma anche l'impatto reale
29:58di questa condizione di vita in tutte le sfere
30:01non soltanto salute ma anche lavoro
30:03le situazioni di discriminazione
30:06che ancora riscontriamo
30:07ogni giorno in tanti casi
30:10e quindi rappresenta davvero una base di partenza
30:14per mettere a fuoco le priorità di intervento
30:17e su questo costruire le prime azioni anche dell'intergruppo
30:21intanto saluto
30:24ci ha raggiunto l'onorevole Alberto Pandolfo
30:29Commissione dei Trasporti
30:29grazie qui per essere davvero anche oggi con noi
30:33rappresentanza della full taschiera di parlamentari
30:37che hanno inteso sin dall'inizio aderire all'intergruppo
30:43e parlato uno dei temi su cui dovremo lavorare
30:46anche quello della mobilitÃ
30:49della concretizzazione di una delega
30:52che è già nel codice della strada
30:53per la semplificazione della patente
30:56e questo probabilmente può essere
30:58congiuntamente con il Ministero dei Trasporti
31:01uno degli esercizi di appunto
31:05combinazione dell'esperienza di vita delle persone
31:09le evidenze scientifiche che ci dicono che probabilmente oggi è possibile
31:12semplificare poi chiaramente ci vuole l'intervento normativo
31:15e l'applicazione da parte della struttura tecnica ministeriale
31:20molto velocemente perché già è stato detto
31:24a concludere riprendo le quattro traiettorie maestre
31:32su cui andiamo a incanalare il lavoro di questo intergruppo
31:36frutto del confronto appunto con le co-presidenti
31:38una linea dedicata alla salute e alla presa in carico
31:42è stato detto PDTA
31:43ma anche reti ospedalieri
31:46e anche reti integrate tra ospedale e territorio
31:49quindi entrando nel vivo di questi processi trasformativi
31:54che convolgono anche la telemedicina
31:56che convolgono la costruzione delle case di comunitÃ
31:59tutti aspetti che abbiamo già messo a fuoco
32:02fra l'altro delle emozioni
32:03che abbiamo richiamato e già prodotto l'anno scorso
32:08una salute che deve avere a che fare però anche con alcuni passaggi importanti
32:14pensiamo al piano nazionale cronicitÃ
32:16quindi dare anche attenzione specifica a questa condizione
32:19nella specifica sezione dedicata alle singole patologie
32:23il tema dell'aggiornamento dell'EA
32:25il PDTA anche come un indicatore del sistema di garanzia
32:29e anche il fatto che una condizione rara
32:33come la neuromilite ottica di cui abbiamo parlato
32:36entri a pieno titolo all'interno appunto di riconoscimento delle malattie rare
32:40e chiaramente passando dai LEA
32:42è stato detto della ricerca scientifica
32:44una ricerca scientifica che deve consolidare questo sforzo
32:49fatto anche da fondazioni come FISMA
32:51di riportare o di fare in modo che non emigrassero
32:56delle menti eccellenti che sono vanto per l'Italia
33:00un fattore di competitivitÃ
33:02di sviluppo e di crescita
33:04noi abbiamo una infrastruttura potente
33:07che però va sostenuta
33:08va valorizzata in modo continuo
33:09dobbiamo avere un'agenda della ricerca scientifica
33:12dobbiamo avere delle carriere chiaramente
33:15in continuità di ricercatori
33:18e qui un piccolo accenno
33:19ricerca scientifica no profit
33:21vuol dire anche appunto garantire
33:23quei sostegni
33:25quelle agevolazioni anche dal punto di vista fiscale
33:27perché enti come FISMA
33:29non siano costretti a dover pagare l'IVA
33:31rispetto alle parecchiature che acquistano
33:33o ai reagenti per poter fare ricerca scientifica
33:35perché altrimenti evidentemente scontiamo
33:37una difficoltÃ
33:39di dover sostenere anche questo tipo di costo
33:41tra le altre cose
33:42si è detto della riforma della disabilitÃ
33:45in cui crediamo moltissimo
33:46in cui stiamo investendo
33:47abbiamo detto anche che c'è il tema della mobilitÃ
33:49del lavoro
33:50pensiamo anche alle sfide adesso
33:52di rimettere mano alla 68
33:54noi abbiamo
33:55dato un grande anche contributo
33:58a mettere a fuoco il tema
33:59dell'accomodamento ragionevole
34:00applicato a una condizione così
34:02complessa
34:03evolutiva
34:04sfuggente
34:05come la scosia multipla
34:06sicuramente non possiamo parlare soltanto di inserimento
34:10parliamo anche di mantenimento
34:12parliamo anche di un lavoro più flessibile
34:14parliamo non soltanto quindi di figure dipendenti
34:17ma anche di come garantire il diritto al lavoro
34:19per la libera professione
34:21per l'imprenditorialità e quanto altro
34:23e infine voglio ricordare un tema
34:26e qui chiudo il cerchio
34:28il tema della sensibilizzazione
34:31il tema dell'informazione
34:32è in prima fila con momenti
34:36parlato anche come questi
34:37in cui si crea consapevolezza
34:38partire dal decisore politico
34:40ma anche con i media
34:42con la comunitÃ
34:43per andare oltre lo stigma
34:47il luogo comune
34:49lo stereotipo
34:50ecco probabilmente dobbiamo investire ancora di più
34:53in modo più continuativo e impattante
34:54per creare una cultura
34:57della scosia multipla e della disabilitÃ
34:59non basta modificare il linguaggio
35:01si diceva la riforma della disabilitÃ
35:03bandisce delle espressioni
35:05non più handicap ma
35:06la disabilitÃ
35:07probabilmente riusciamo anche a rimuoverla
35:09o allontanarla nel tempo
35:11rispetto a nuovi farmaci
35:12che debbono essere anch'essi
35:13garantiti in modo precoce
35:14e tempestivo
35:15vedasi anche la revisione in corso
35:18della notaifa
35:19per non dire altro
35:20ma dobbiamo anche fare in modo
35:21che poi non ci siano
35:22barriere culturali
35:24che poi sono veramente
35:25il quotidiano
35:28con cui ci si confronta
35:29nel andare oltre la scosia multipla
35:31chiudo
35:32per lasciare poi spazio
35:33alle domande
35:34agli interventi
35:35della stampa
35:38mettendo in evidenza
35:41un aspetto
35:41è stato detto che
35:42qui portiamo
35:44anche
35:45il grande lavoro fatto
35:48per costruire
35:48l'agenda
35:49della scosia multipla
35:502025
35:51ormai
35:52la stiamo per completare
35:54ma in realtÃ
35:55il lavoro di questo intergruppo
35:57si pone un po'
35:58come un ponte
36:00concludere
36:01questa lista di prioritÃ
36:03molto ricca
36:04molto articolata
36:05su queste linee
36:07ma dobbiamo costruire
36:08l'agenda
36:09della scosia multipla
36:10e direi concorrere
36:11anche a costruire
36:12l'agenda del paese
36:13di qui al 2030
36:14quindi
36:15la prospettiva del lavoro
36:16è di oggi
36:17abbiamo detto
36:18legge di bilancio
36:18e di domani
36:20con anche chiaramente
36:22i grandi cantieri
36:23di caregiver
36:24eccetera
36:24che sono stati citati
36:25ma poi dobbiamo avere
36:25una prospettiva
36:26anche di lungo periodo
36:27e quindi è un intergruppo
36:29che nasce oggi
36:30ma avrà sicuramente
36:31una lunga vita
36:32e a noi
36:33farlo poi
36:35anche
36:35fare in modo
36:38che produca
36:39un impatto
36:40e sia efficace
36:41per appunto
36:42dare sempre più risposte
36:43alle persone
36:44con scosia multipla
36:45la comunitÃ
36:45prego
36:46io direi
36:49molto volentieri
36:50lascerei la parola
36:51all'onorevole
36:52Alberto Pandoffo
36:54grazie
36:54fallato
36:56un piccolo
36:57se posso permettermi
36:58anche il piacere
37:00di avere
37:00una rappresentanza
37:02prego
37:03parlamentare
37:04ciao Alberto
37:05dalla Liguria
37:07perché
37:07AISB
37:08la nostra fondazione
37:09fallato hanno lì
37:10la nostra sede nazionale
37:12e quindi avere anche
37:13un'attenzione
37:13dei parlamentari
37:14che arrivano da un territorio
37:16in cui siamo così
37:16fortemente impegnati
37:17anche con i nostri
37:18di ricerca
37:19è un'ulteriore cosa
37:19che ci fa piacere
37:20Alberto prego
37:21grazie Paolo
37:22grazie
37:23alla senatrice
37:26Minasi
37:27e alla collega
37:28Luana Zanella
37:29per
37:30aver
37:31appunto
37:31intrapreso
37:33questa
37:34questo intergruppo
37:35al quale ho aderito
37:36perché
37:38davvero
37:39leggendo
37:40io non ero ancora
37:41in Parlamento
37:41nel novembre scorso
37:43però
37:43apprendendo
37:45appunto
37:45la mozione
37:46che è stata approvata
37:47che ha dato input
37:49anche
37:49nei confronti
37:51dell'agenda
37:522030
37:52rispetto agli obiettivi
37:54che dobbiamo perseguire
37:55in relazione
37:58appunto
37:58alla sclerosi multipla
38:00e
38:00alle
38:01patologie correlate
38:03credo che siano
38:04degli obiettivi
38:05che devono
38:05interessare tutti
38:06io lo dico
38:07diciamo
38:08da
38:09un territorio
38:10in particolare
38:11quello
38:11Ligure
38:12ma
38:12e poi
38:13anche
38:13da un osservatorio
38:14che è quello
38:15della
38:15questo caso
38:16della mia commissione
38:17che è attività produttive
38:18non trasporti
38:19anche se noi siamo
38:20e naturalmente
38:22tutti
38:23dobbiamo sentirci
38:24coinvolti
38:25quindi
38:25le mie materie
38:26sono altre
38:27diciamo
38:28però
38:28ho davvero
38:30raccolto
38:31la sensibilitÃ
38:31grazie
38:32devo dire
38:33alla
38:33alla vicinanza
38:36con Paolo
38:36anche territoriale
38:38anche dei lavori
38:38che abbiamo
38:39condotto
38:40in Liguria
38:41e quindi
38:42mi sono sentito
38:43di dover
38:44aderire
38:45proprio in relazione
38:47a tutto ciò
38:48il lavoro
38:49è un lavoro
38:50impegnativo
38:51leggevo
38:52anche
38:53poc'anzi
38:54il comunicato
38:55e credo che
38:56davvero
38:56debba coinvolgere
38:57tutti
38:57perché
38:58alcune patologie
39:00alcune emergenze
39:02sanitarie
39:03diventano emergenze
39:04sociali
39:05e riguardano
39:06davvero
39:06il lavoro
39:07le imprese
39:08guardo
39:08diciamo
39:09secondo la mia
39:10sfaccettatura
39:10quindi
39:11l'adesione
39:11è anche
39:12legata
39:13a un coinvolgimento
39:15che deve essere
39:15sempre più globale
39:16di queste
39:17iniziative
39:18quindi grazie
39:19e aderisco
39:21convintamente
39:22grazie
39:22grazie
39:22grazie
39:22grazie
39:22davvero
39:23ci sono domande
39:25da parte
39:26della stanta
39:27parlato
39:29grazie
39:30grazie
39:31grazie
39:31ci sono
39:36prego
39:37ciao
39:38ciao
39:38ciao
39:38ciao
39:38ciao
39:39ciao
39:39ciao
39:39ciao
39:40ciao
39:41a presto
39:42grazie
39:43grazie
39:45grazie
39:45grazie
39:46beh allora
39:50ripeto
39:53la domanda
39:53beneficio
39:55di chi
39:55fosse collegato
39:56quindi
39:57la struttura
39:58del comitato
39:59tecnico scientifico
40:00oltre
40:02il qui presente
40:03appunto
40:03Claudio Gasperini
40:04abbiamo
40:06una rappresentanza
40:07del consiglio
40:08nazionale
40:09dell'ordine
40:09degli assistenti
40:10sociali
40:11quindi il CNOAS
40:12Mirella Silvani
40:15abbiamo
40:15società scientifiche
40:17oltre la SIN
40:18abbiamo anche
40:19la SIRNA
40:21e quindi
40:22tutta la parte
40:23dell'abilitazione
40:24neurologica
40:24con il professor
40:25Mauro Zampolini
40:26abbiamo
40:27a proposito
40:28di ANCI
40:29che citavamo
40:29la responsabile
40:32dell'area
40:33che si occupa
40:34di turismo
40:35salute
40:36politiche del lavoro
40:37eccetera
40:38Claudio Giovannini
40:39la dottoressa Giovannini
40:40di ANCI
40:41abbiamo
40:41per IMS
40:43e non è un caso
40:44che sia presente
40:45anche IMS
40:45nel comitato
40:47tecnico scientifico
40:48il coordinamento
40:50generale
40:51medico
40:52legale
40:53in persona
40:54del professor
40:56Marco
40:56Trabucco
40:57Aurelio
40:58abbiamo
41:00universitÃ
41:01in particolare
41:01visto anche
41:02l'attenzione
41:03che da sempre
41:04a ESME e FISME
41:05dedicano
41:06al tema
41:06dei costi
41:07proprio su cui
41:08fondare anche
41:08valutazioni
41:09di impatto
41:09di politiche
41:10e di interventi
41:11abbiamo
41:12il CEIS
41:14quindi la facoltÃ
41:15di economia
41:16di universitÃ
41:17degli studi
41:17di Roma
41:17Torvergata
41:18quindi il centro
41:20di valutazione
41:21economica
41:21in materia
41:22di HTA
41:22in persona
41:24di Paolo
41:24Sciattella
41:25abbiamo
41:26Chetti
41:26Vaccaro
41:27ora vado
41:27un pochino
41:27più veloce
41:28responsabile
41:30della
41:30valutazione
41:30del CENSIS
41:31abbiamo
41:32il professor
41:32Corti
41:33dell'esperto
41:34di disabilitÃ
41:35a livello
41:36nazionale
41:37ed oltre
41:37che è il direttore
41:39del dipartimento
41:39di disabilitÃ
41:40di fondazione
41:40Sospiro
41:41e poi abbiamo
41:42figure anche
41:42interne
41:43il professor
41:43Battaglia
41:44che è stato
41:44citato
41:45già anche
41:47presidente
41:47della FISM
41:48la dottoressa
41:50Zeratin
41:50direttrice
41:51ricerca
41:51scientifica
41:51di FISM
41:52il dottor Birchetto
41:53che è
41:54ricercatore
41:56della nostra
41:57fondazione
41:57FISM
41:58esperto
41:59in
41:59riabilitazione
42:00e anche
42:00presidente
42:00del network
42:01europeo
42:02in materia
42:02di riabilitazione
42:03oltre
42:04Tommaso
42:04Manacorda
42:05qui presente
42:05che è
42:06un ricercatore
42:07di welfare
42:08sanità pubblica
42:09vocasi
42:09dell'osservatorio
42:10AISB
42:10che è un'altra
42:11struttura
42:11che viene messa
42:12a disposizione
42:12appunto
42:13dell'intergruppo
42:14il sottoscritto
42:15è il professor
42:15Marco Salvetti
42:17ricercatore
42:18e professore
42:19di neurologia
42:19alla sepenza
42:20di Roma
42:20e in ultimo
42:21Gianluigi Mancardi
42:22ricercatore
42:23e professore
42:23di neurologia
42:24all'universitÃ
42:24di Genova
42:25chiudo dicendo
42:26questo
42:26così come
42:27l'intergruppo
42:29è aperto
42:30e quindi
42:31abbiamo
42:32sempre
42:33aperte
42:35le possibilitÃ
42:36di
42:36convolgimento
42:37e vogliamo
42:38fare un appello
42:38perché chiaramente
42:39si incrementi
42:41e possano
42:41uscirsi
42:42ulteriori persone
42:43la struttura
42:44dell'intergruppo
42:44anche il comitato
42:45tecnico
42:45scientifico
42:46sulla base
42:47dei temi
42:47che tratteremo
42:48avrà anche
42:48una geometria
42:49variabile
42:49questo è
42:50l'ossatura
42:50diciamo
42:51stabile
42:52ma poi
42:52via via
42:52aggregheremo
42:53ulteriori competenze
42:54e professionalitÃ
42:55bene allora
43:01se non ci sono
43:01altri interventi
43:03grazie davvero
43:04a tutti
43:05e a nome
43:06di tutti
43:07gli intervenuti
43:08che ringrazio
43:08nuovamente
43:09buon lavoro
43:10allora
43:10a tutti noi
43:11grazie
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