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https://www.pupia.tv - Dermatite atopica - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi
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Novità Trascrizione
00:00Buongiorno, vi do il benvenuto a Montecitorio, in questo spazio prezioso dove riusciamo a promuovere molte iniziative e quindi a dare voce anche ai bisogni dei cittadini, in questo caso dei pazienti.
00:15Io mi chiamo Elena Malavasi, sono una deputata e faccio parte della Commissione dodicesima che si occupa di sanità e di affari sociali. Oggi abbiamo deciso di promuovere e di sostenere insieme a molti altri amici, la dico così, questa iniziativa per dare voce a una richiesta importante che i pazienti fanno sulla dermatita topica,
00:40che è una patologia diciamo cronica, invalidante, che colpisce nel nostro paese circa 3 milioni di persone e che ha un costo diciamo sociosanitario, ma anche un costo che incide sulla competitività del nostro paese di circa 20 miliardi.
00:59Quindi alla fine siamo sempre abituati a valutare i costi sanitari, ma in realtà le patologie portano con sé tutta una serie anche di costi indiretti che gravano comunque sulla qualità della vita delle persone
01:11e sull'attrattività del nostro paese che sono molto significative. Ringrazio per il supporto che hanno dato e per il suo segno all'iniziativa Proforma Comunicazione.
01:25Ringrazio Andea che rappresenta in questo caso i pazienti, quindi che dà voce alle loro istanze e che sono quelle di avere un migliore e un maggior diritto alla salute,
01:36garantendo soprattutto universalità ed equità di accesso, superando quelle disuguaglianze regionali che sono uno dei temi del nostro paese e soprattutto che chiede con forza,
01:47io credo anche giustamente, il riconoscimento di questa patologia come patologia cronica, quindi all'interno del piano nazionale cronicità con la richiesta di un riconoscimento dei LEA
02:00che garantirebbe ovviamente anche un supporto alle famiglie nel garantire questa equità e universalità di accesso che è un punto cardine anche del nostro articolo costituzionale
02:11che dedica il principio della tutela, salvaguardia, cura e benessere dei cittadini, quindi del diritto alla salute.
02:18Sono molto onorata di tutti questi ospiti, di professori che si susseguiranno questa mattinata.
02:24Ringrazio ovviamente la nostra moderatrice che ci condurrà in questa oretta che dobbiamo passare insieme
02:30sperando ovviamente di riuscire a rendere tutta la cogenza, l'importanza e la pregnanza di questa istanza
02:37con anche un grande lancio che verrà presentato alla fine di questa mattinata di raccolta firme
02:43proprio per usare anche tutte le capacità e gli strumenti che i cittadini possono utilizzare
02:50per garantire partecipazione attiva e protagonismo anche nel supportare chi oggi ha l'onero e l'onero di legiferare
02:57nel far sentire la propria voce e dare forza alle proprie stanze con anche gli strumenti diciamo legislativi e parlamentari
03:07che oggi in realtà vedono un grande vuoto che ha bisogno di essere colmato.
03:11Quindi grazie mille alla nostra moderatrice che ci condurrà e darà ovviamente la parola
03:17e ci condurrà anche all'interno di questo argomento così importante.
03:20Grazie.
03:21Grazie a lei onorevole Malavasi, buongiorno a tutti e a tutte a chi è qui in questa prestigiosa sala
03:30e a chi ci sta seguendo in streaming.
03:33Abbiamo i tempi strettissimi perché le sale prestigiose hanno anche dei tempi rigorosi da rispettare
03:40e a questo punto io sarò brevissima nell'introduzione che vi faccio anche perché l'onorevole Malavasi
03:48ha detto già tutto ciò che secondo me è importante dire in presentazione e lascerò molto più spazio
03:55ai relatori che si succederanno qui insieme a noi.
04:01Lasciatemi soltanto ricontare appunto che l'evento di oggi è con il patrocinio di Andea
04:09su iniziativa dell'onorevole Malavasi, Andea è l'associazione nazionale dermatite atopica
04:15che presenta una call to action quindi che riguarda le istituzioni, siamo qui per sensibilizzare
04:22le istituzioni e il governo ma che chiama in causa tutti noi, pazienti, familiari e cittadini.
04:31Una call to action ha una raccolta firme che verrà poi presentata e sarà disponibile sul sito di Andea
04:40quindi su www.andea.it dove saranno presenti le sei stanze prioritarie che l'associazione pazienti chiede
04:49siano sostenute. La presentazione dell'evento di oggi non è solo per i colleghi della stampa
04:58a cui chiediamo una mano perché sia data visibilità a questa raccolta firme ma ovviamente coinvolge
05:05le associazioni di chi poi i pazienti li cura quindi la DOI, l'associazione dermatologi e ospedalieri italiani
05:14SIDAPA che è la società italiana di dermatologia allergologica professionale ambientale
05:21e ovviamente la SIDEMAS che è la società italiana di dermatologie e malattie a trasmissione sessuale.
05:26Lasciatemi ricordare che la dermatite atopica, lo si dice spesso come tante patologie dermatologiche
05:36non è una malattia letale ma ha un grandissimo impatto sulla vita delle persone
05:44un impatto pesante sia dal punto di vista della qualità di vita, della poter condurre una vita normale
05:56della socialvolezza, del lavoro, sia dal punto di vista psicologico perché come emergerà da questo incontro
06:06le lesioni cutanee sono evidenti, hanno prurito, sono fastidiose e comportano una serie di conseguenze
06:21sulla vita dei pazienti non secondarie. Io mi taccio e lascerei la parola innanzitutto a chi qui
06:30a questo tavolo rappresenta i pazienti, quindi Mario Coccioli che è presidente di Andea
06:36e a Mario Picozza che è consigliere dei rapporti e della comunità scientifica di Andea
06:44nonché presidente di Federasma e allergie. Dovrebbe esserci anche collegato con noi da remoto
06:52e lo ringrazio per essere comunque al nostro fianco Matteo Scortichini che è statistico al CEI-SETA
07:01alla facoltà di economia dell'Università di Roma Tor Vergata.
07:05Allora, onorevole Malavasi, una prima domanda a lei è soltanto per chiederle a che punto è a livello istituzionale
07:16l'impegno della politica per inserire la dermatite atopica nel piano delle cronicità e di conseguenza nei LEA?
07:25Allora, il piano delle cronicità , io penso che questo Stato in generale abbia un problema.
07:32Siamo troppo lenti ad aggiornare i nostri strumenti legislativi, nel senso che il piano delle cronicitÃ
07:37dovrebbe essere aggiornato con cadenza periodica, almeno una volta all'anno, anche per utilizzare
07:44nel frattempo le innovazioni che vengono messe sul terreno e oggi ovviamente l'ultimo piano delle cronicitÃ
07:55che è in discussione non prevede ovviamente l'inserimento della dermatite atopica.
08:01Quindi è necessario, secondo me, fare attività di sensibilizzazione utilizzando anche questo lancio
08:09che oggi verrà presentato proprio per aumentare la consapevolezza rispetto comunque all'impatto
08:16che questa patologia ha. È vero, non è una malattia letale come lei ha ricordato,
08:20ma è una malattia invalidante, una malattia cronica, quindi bisogna supportare le famiglie
08:27ad uscire un po' dall'ombra e ad avere garantiti quei diritti, ma anche quei supporti economici
08:33che servono per evitare che la patologia generi ulteriori discriminazioni sociali
08:39al di là del portato che ha la patologia, proprio rendendo disuguale anche il diritto alla salute.
08:46Quindi è una richiesta di sostanza pregnante che, secondo me, viene dall'associazione dei pazienti
08:52che ci sentiamo di sostenere e sulla quale dobbiamo costruire anche una trasversalità della politica
08:58per arrivare ovviamente a dare più forza alla richiesta che viene dall'associazione
09:04per fare in modo che ci sia una consapevolezza condivisa e che le loro richieste diventino
09:09un patrimonio comune che ci possa permettere di sostenere maggiormente questa loro richiesta
09:16di riconoscimento che io penso sia indispensabile non solo per far uscire dall'ombra questa patologia
09:23ma per garantire quell'uniformità e quell'equità che oggi fa la differenza ovviamente nel nostro Paese.
09:29Grazie anche per la schiettezza insomma con cui affrontiamo la questione
09:35che è sicuramente un punto di partenza, almeno sappiamo da dove ci muoviamo.
09:44Presidente Coccioli, qual è il ruolo di Andea nel difendere i diritti dei pazienti e dei familiari
09:52visto che ci muoviamo per ora in un momento in cui appunto il piano della cronicità non c'è
09:57e quindi la patologia non è per ora prevista nei LEA con tutto quello che questo comporta
10:06per chi ne soffre, per chi sta accanto ai pazienti.
10:10Dunque l'operato di Andea che è stata fondata appunto nel 2017 in maniera convinta al fine di dare seguito
10:23a quelle che sono le istanze di numerosissimi pazienti in tutta Italia che soffrono di dermatite atopica
10:29è appunto quella di permettere loro di credere in un qualcosa, di credere in una possibilità di cura
10:37e nell'agevolare anche l'inserimento del paziente in un percorso di cura
10:44che purtroppo talvolta non è, passatemi il termine, sempre virtuoso come magari il paziente si aspetta che sia.
10:53Diciamo che nelle istanze che ci pervengono a cadenza pressoché quotidiana in associazione
11:03possiamo trovare una matrice comune nel non riesco a far fronte a quelle che sono le spese per questa malattia
11:11oppure non riesco a percepire una reale possibilità di miglioramento, una reale speranza anche di cura
11:20e soprattutto c'è sempre quella componente di sfiducia che noi cerchiamo di in un certo senso combattere
11:30nei confronti non solo del medico ma in generale nelle possibilità di cura
11:35che dobbiamo dire ci sono, ora come ora ci sono, sono sempre di più
11:39e uno dei nostri obiettivi, chiaramente non è l'unico, è quello di cercare di effettuare una divulgazione
11:45quanto più approfondita e in un certo senso neutra possibile perché noi lo specifichiamo sempre
11:53non siamo ovviamente medici, non possiamo dare dei consigli medici
11:57ma possiamo indirizzare il paziente da centri qualificati
12:04far capire loro che è necessario rivolgersi a questi specialisti
12:11far capire anche loro che le possibilità di cura adesso ci sono, sono tante
12:15e allo stesso tempo però ci aspettiamo da parte delle istituzioni, da parte dello Stato
12:22anche una risposta positiva in questo senso
12:25quindi se siamo qui oggi è anche per poter dire al paziente che si rivolge ad Andea
12:30sì c'è possibilità di cura e questa cura è possibile in maniera egalitaria in tutte le regioni
12:36è una bella sfida mi sento di dire ma sono molto contento che sia stata recepita
12:42in maniera assolutamente proattiva e positiva dall'onorevole Malavasi che ringrazio ancora una volta
12:48diciamo che come si suol dire da oggi vale
12:53da oggi iniziamo a contarci e da oggi iniziamo a capire effettivamente
12:58quanto davvero si possa fare per ascoltare le voci dei pazienti che concretamente
13:04a partire da oggi avranno una voce in più
13:08avranno uno strumento in più per farsi sentire
13:10Allora col professor Picozza vorrei fare un attimo un passettino indietro
13:18cioè lei ha visto nascere Andrea nel 2017 e ha visto anche negli ultimi otto anni
13:26non sono tantissimi ma è anche vero che la ricerca scientifica negli ultimi otto anni
13:33qualcosina ha portato quindi come ha visto cambiare la condizione dei pazienti
13:40con dermatite atopica in quest'arco di tempo
13:43Sì otto anni sembrano tanti
13:46in realtà per quanto riguarda quello che è stato tutto il lavoro fatto dalla comunità scientifica
13:55proprio per avere più il polso di quello che è la dermatite atopica
14:00di quali sono le cause possibili
14:02di quali sono non soltanto appunto le cause ma i trattamenti
14:05in realtà sembrano tempo ancora più lungo
14:07perché davvero sono stati passi da gigante
14:11proprio nella conoscenza della malattia
14:14quindi posso dire che almeno che la nascita di Andrea nel 2017
14:19è stata probabilmente anche un fattore
14:23che ha promosso almeno in Italia una certa quantità di questa conoscenza
14:29e sicuramente la possibilità da parte di sempre più persone
14:34di conoscere la malattia anche se non erano magari direttamente portatori della stessa
14:39quindi sono cambiate tante cose
14:43purtroppo però siamo qui perché bisogna ancora fare tanto
14:47perché se è vero che esistono molte terapie
14:51più terapie per la dermatite atopica
14:55quindi il singolo paziente può essere indirizzato verso quella più appropriata
15:01però esistono ancora delle lacune
15:04soprattutto per quelle persone che non possono essere
15:07non hanno ecco una remissione completa
15:10e che quindi continuano a soffrire di questa patologia
15:14e non soltanto
15:15c'è anche da far fronte a quelle che sono le comorbidità della malattia
15:20che ce ne sono tantissime
15:21chi ha la dermatite atopica molto spesso soffre di allergia
15:24soffre di altre forme di atopia
15:28ed è per questo anche che
15:31l'associazione nazionale della dermatite atopica
15:33la sua fondazione è stata promossa
15:36da federasma e allergie
15:37proprio in quel 2017
15:41proprio perché
15:43insieme alla federazione
15:46che accoglie più associazioni
15:48che fanno fronte a
15:50diciamo
15:51le problematiche di persone con malattie
15:53differenti ma comunate proprio da questa
15:55da questa
15:56da un substrato probabilmente
15:58comune
15:59di allergie
16:01atopie
16:02e malattie respiratorie
16:04quindi bisogna fare ancora tanto
16:05anche perché appunto va visto
16:07la persona
16:08nel modo più completo possibile
16:10non soltanto per
16:11per la pelle
16:12anche perché
16:14abbiamo capito ora che
16:15la malattia non è una malattia soltanto cutanea
16:18ma coinvolge
16:19anche altri organi
16:22può coinvolgere anche altri organi
16:24non sempre per fortuna
16:25e sicuramente però in ogni caso
16:28la sfera emotiva
16:30la sfera psicologica
16:31ne è particolarmente
16:32toccata
16:33Grazie
16:35Presidente Coccioli
16:37le chiedo uno sforzo di sintesi
16:40perché credo sia comunque
16:42importante
16:44fare qui un riassunto
16:47di quelle che sono le sei
16:48istanze che voi portate
16:50in questa call to action
16:51che vogliamo lanciare
16:55con forza oggi
16:56allora quali sono
16:57i punti salienti?
17:02Dunque cercherò di essere compendioso
17:04in parte sono quelli che
17:06ci siamo detti
17:07poc'anzi
17:08quindi la possibilità di riconoscere
17:10la dermatite atopica
17:11come una malattia cronica
17:12ed effettivamente invalidante
17:14che impatta purtroppo
17:15in maniera
17:16ancora significativamente
17:18negativa
17:19sulla quotidianitÃ
17:20delle persone
17:20e diciamo
17:21ci auspichiamo
17:22che con l'inserimento
17:23della dermatite atopica
17:24nell'EA
17:25nel piano nazionale
17:26delle cronicitÃ
17:26questo effetto negativo
17:29possa attenuarsi
17:30il secondo punto
17:32è la possibilitÃ
17:33di offrire
17:34un percorso
17:35diciamo
17:36eque uniforme
17:37di cura
17:38a favore
17:39dei pazienti
17:40nella misura
17:40in cui
17:41il paziente
17:42che si rivolge
17:43a un determinato
17:43specialista
17:44a un determinato
17:45centro
17:45avrÃ
17:46non dico
17:47la certezza
17:48ma quantomeno
17:48la elevata
17:49probabilitÃ
17:51che la sua presa
17:52in cura
17:53avvenga
17:53secondo degli standard
17:54secondo un percorso
17:55diagnostico
17:56di terapia
17:57di assistenza
17:58che sia
17:58già a priori
18:00individuato
18:01e che venga utilizzato
18:02a modi
18:03linea guida
18:03e buona prassi
18:04e altresì
18:06sarà altresì
18:07molto importante
18:08permettere
18:11a tutti
18:11come dicevo prima
18:12che
18:13a un paziente
18:14quindi che venga
18:15dalla Lombardia
18:16e un paziente
18:16che venga
18:17dall'esatto
18:18l'estremo opposto
18:19quindi dalla Sicilia
18:19avere la possibilitÃ
18:21di accedere
18:22alle stesse
18:22identiche terapie
18:23senza che il paziente
18:24possa sentirsi
18:26opposto
18:26un limite
18:28di spesa
18:28che magari
18:29la regione
18:29ha già raggiunto
18:30o un'impossibilitÃ
18:32ad ottenere
18:34quel farmaco
18:35perché magari
18:36non è stata ancora
18:36stipulata
18:37la relativa convenzione
18:38quindi la possibilitÃ
18:39che tutti i pazienti
18:40possano avere accesso
18:41alle stesse
18:42identiche cure
18:42ovunque
18:43in tutta Italia
18:44tornando sempre
18:46al discorso
18:47sotto il profilo economico
18:48e tornando
18:49al discorso
18:50di prima
18:50il paziente
18:51purtroppo
18:52affronta
18:53delle spese
18:54spese che talvolta
18:55sono anche ingenti
18:57e purtroppo
18:59ad oggi
19:00tutti quelli
19:01che sono i prodotti
19:02che universalmente
19:03magari
19:04vengono
19:05identificati
19:06come idonei
19:07per la cura
19:08per il trattamento
19:09il mantenimento
19:10della malattia
19:11sono molto costosi
19:12e nessuno di questi
19:13risulta essere
19:15in esenzione
19:16quindi
19:16è importante
19:17anche
19:17gravare meno
19:20sulle tasche
19:20del paziente
19:21dei caregiver
19:22e delle famiglie
19:23soprattutto
19:25la possibilitÃ
19:28ci speriamo
19:29insomma
19:29che
19:30con questa iniziativa
19:31ci sia ancora
19:32venga posto
19:35l'accento
19:35su quello
19:35che è il percorso
19:36virtuoso
19:37medico-paziente
19:38e quindi
19:38la presa in carico
19:39del paziente
19:40sia una presa in carico
19:41consapevole
19:41da parte di entrambi
19:43la parte del paziente
19:44nella misura
19:44in cui
19:45sa cosa vuole
19:46dal medico
19:48sa cosa aspettarsi
19:49e da parte del medico
19:50il sapere
19:51che deve ascoltare
19:52quelle che sono
19:53le sue prospettive
19:54quelle che sono
19:55le sue volontÃ
19:55allo stesso tempo
19:56parlarle in maniera
19:57molto chiara
19:58e da ultimo
19:58ma non da ultimo
19:59l'istituzione formale
20:01di una giornata
20:02nazionale
20:03sulla dermatite atopica
20:04che possa servirci
20:05anche come dire
20:06da reminder
20:07affinché insomma
20:09ciò che ci stiamo
20:10dicendo oggi
20:11non rimanga
20:12lettera morta
20:13o quantomeno
20:13mantenere sempre
20:14alta l'attenzione
20:16anche perché
20:17grazie
20:20anche perché credo
20:21valga la pena
20:23esplicitare
20:24forse
20:25una cosa
20:26più che altro
20:26uso e consumo
20:27dei colleghi giornalisti
20:29che sono presenti
20:30e che ci seguono
20:31da remoto
20:33che avere una malattia
20:34cronica
20:35significa
20:37che il rapporto
20:40col dermatologo
20:41il rapporto
20:42col curante
20:42con la sanitÃ
20:43e quindi anche
20:44l'utilizzo di terapie
20:45è a vita
20:47quindi non è
20:48una cosa
20:49che dura
20:49qualche mese
20:50o anche qualche anno
20:52e poi si chiude
20:55cioè
20:55seguire un paziente
20:57con dermatite atopica
20:58significa avere necessitÃ
21:00magari anche
21:01a fasi alterne
21:02ma di essere seguiti
21:03sempre
21:04professor Picozza
21:05qual è il contributo
21:08qual è stato
21:10il contributo
21:11di Andea
21:12e quali sfide
21:13vi aspettano
21:13quando si parla
21:15di portare avanti
21:18le stanze
21:19sulla dermatite atopica
21:21sul fronte
21:21della ricerca medica
21:22allora
21:24noi abbiamo
21:25nel corso degli anni
21:27insieme
21:28abbiamo sempre avuto
21:29con
21:30le società scientifiche
21:33un rapporto
21:35molto stretto
21:35di vicinanza
21:36e di collaborazione
21:37questo ha portato
21:39l'associazione
21:40a essere
21:41cofirmataria
21:42di articoli scientifici
21:44di livello
21:45su riviste
21:46di livello internazionale
21:48e quindi
21:49che hanno
21:51davvero
21:51portato
21:53un po' di luce
21:54e comprensione
21:55su molti fattori
21:56e su
21:59l'influenza
22:00della malattia
22:01non soltanto
22:02appunto
22:03nella
22:04diciamo
22:05nelle
22:06fasi
22:08dell'infanzia
22:09una malattia
22:11che colpisce
22:11molto
22:12in età pediatrica
22:13ma anche
22:14nell'adulto
22:15la prima cosa
22:16che ci è
22:16basata
22:17davanti agli occhi
22:18molti anni fa
22:19quando abbiamo fatto
22:20la prima survey
22:20era che c'erano
22:22dei caregiver
22:23e parliamo di caregiver
22:24siamo qui
22:25per rivendicare
22:26la possibilitÃ
22:27per i pazienti
22:27di un aiuto
22:28era
22:30il fatto che ci fossero
22:31dei caregiver
22:32di persone più anziane
22:33come figli
22:35che davano
22:35una mano
22:36al genitore
22:38o al parente
22:40più anziano
22:41per la dermatita topica
22:42una malattia
22:43che era sempre stata
22:43considerata
22:44fino ad allora
22:45soltanto una malattia
22:46pediatrica
22:47prettamente pediatrica
22:48e proprio lì
22:50abbiamo
22:50ci siamo accorti
22:51che c'era
22:51un gap
22:52anche di informazione
22:53abbiamo contribuito
22:55anche a stendere
22:56insieme a
22:57SIDAPA
22:57DOI
22:57SIDEMAST
22:58e anche a societÃ
22:59scientifiche
23:00in ambito immunologico
23:02le prime linee guida
23:04per il trattamento
23:05della dermatita topica
23:07e siamo riusciti
23:08anche grazie
23:09alla
23:09diciamo
23:09un po'
23:10grazie anche
23:11alla nostra sensibilitÃ
23:12siamo riusciti
23:13a far introdurre
23:16ecco un concetto
23:17importante
23:17nella valutazione
23:18della sintomatologia
23:19che era il dolore
23:20fino ad allora
23:22il prurito
23:22era stato
23:23come giusto
23:23che sia
23:24sintomo cardine
23:26della malattia
23:27però
23:28in realtÃ
23:29anche
23:29dopo
23:30uno
23:31ha prurito
23:32si gratta
23:32dopo viene il dolore
23:33che un po'
23:34scaccia il prurito
23:34per fortuna
23:35altrimenti
23:36non lo farebbe
23:36però questo dolore
23:38può essere anche
23:38molto forte
23:39ed ecco lì
23:42quando pensiamo
23:42al dolore
23:43di bambini
23:43quando pensiamo
23:45al dolore fisico
23:46quindi
23:46delle persone
23:50ecco lì
23:50e scatta
23:51una molla
23:51in più
23:51che ci fa
23:52che ci dÃ
23:53che dà una mano
23:55anche a far capire
23:55la complessitÃ
23:57della malattia
23:58ci tengo a dire
24:01che siamo stati
24:02anche dei pionieri
24:04diciamo
24:04tra le associazioni
24:05di pazienti
24:06con dermatidatopica
24:07in Europa
24:08perché
24:08quando noi
24:09abbiamo collaborato
24:10a una survey internazionale
24:12in cui si chiedeva
24:13anche
24:14abbiamo scritto
24:14anche degli editoriali
24:15in cui chiedevamo
24:16una voce
24:17per i pazienti
24:18nella stesura
24:19delle linee guida
24:20ecco noi
24:20già in Italia
24:21con SIDEMAS
24:22si dava
24:22ad oggi
24:22avevamo già scritto
24:24delle linee guida
24:25insieme
24:25per la gestione
24:26del paziente
24:27della persona
24:27con dermatidatopica
24:29quindi ecco
24:30sotto questo punto di vista
24:31è stato
24:32per noi importante
24:33non finisce qui
24:35abbiamo capito
24:36ad esempio
24:36qual è tutto
24:37il peso psicologico
24:39ma in termini
24:40di socialitÃ
24:41che la dermatidatopica
24:42grave
24:43moderata
24:43ma anche lieve
24:44ha nei bambini
24:45e quindi abbiamo capito
24:46ad esempio
24:47nel corso degli anni
24:48abbiamo pubblicato
24:49che la dermatidatopica
24:51può essere fonte
24:52non soltanto di esclusione
24:54cioè gli altri ti escludono
24:55se hai la dermatidatopica
24:56anche perché ne porti segni
24:58vivi sulla pelle
24:59magari sulle mani
25:00ma di auto
25:02isolamento
25:04quindi bambini
25:05che dicevano
25:06di essere stati
25:07felici e contenti
25:08durante la pandemia
25:09di rimanere a casa
25:10questa cosa
25:11questo fatto
25:14questa informazione
25:16secondo noi
25:18la dice lunga
25:20davvero su come viene
25:21su qual è il vissuto
25:23del bambino
25:25con dermatidatopica
25:26grazie
25:27direi che
25:28siamo un po'
25:29al momento
25:30dei numeri
25:30che lei
25:31ci ha aiutato
25:32a introdurre
25:33nel senso che
25:34innanzitutto
25:35dobbiamo ricordare
25:36che la dermatidatopica
25:38secondo le ultime statistiche
25:39colpisce anche in Italia
25:41un bimbo su quattro
25:42ma un adulto su dieci
25:44quindi non è
25:45e questa
25:46mi ricordo perché
25:47ho fatto altre conferenze stampa
25:49negli anni scorsi
25:50è una notizia
25:51abbastanza
25:51abbastanza recente
25:53certo il picco di incidenza
25:55resta quello
25:55tra i dieci e vent'anni d'etÃ
25:57ma
25:58c'è un numero crescente
26:00di adulti
26:01quindi partiamo
26:02di migliaia
26:03di persone
26:04anche solo
26:05in Italia
26:06migliaia di persone
26:08di pazienti
26:10che soffrono
26:11e che hanno un impatto
26:12sul sistema
26:12sanitario nazionale
26:14e a questo punto
26:16chiamerei in causa
26:17il dottor Scortichini
26:18che
26:19mi hanno detto
26:21è collegato
26:22per chiedergli
26:24appunto
26:24abbiamo anticipato
26:25quali sono
26:26i costi diretti
26:27e indiretti
26:29che la dermatite atopica
26:30può avere
26:31per il sistema
26:33sanitario nazionale
26:34e anche per i pazienti
26:36buon pomeriggio
26:40mi sentite?
26:41sì
26:41perfettamente
26:42grazie
26:43la vediamo anche
26:44perfetto
26:45innanzitutto
26:46grazie mille
26:47dell'invito
26:47a partecipare
26:48a questo evento
26:49perdonatemi
26:49ma non ho potuto
26:51essere presente
26:53andando al tema
26:55di questo evento
26:57i costi
27:00della dermatite atopica
27:01sono
27:01dei costi
27:03assolutamente
27:04rilevanti
27:05un burden
27:05economico
27:06importante
27:07che dipende
27:07da diversi
27:09fattori
27:09che sono giÃ
27:10stati citati
27:10e li riassumo
27:11brevemente
27:13è già stato detto
27:15che la prevalenza
27:16stimata in Italia
27:17è di circa
27:183 milioni
27:18di persone
27:21un numero
27:22impressionante
27:23si è detto
27:25che
27:26si pensa
27:29la dermatite atopica
27:30come una malattia
27:31pediatrica
27:32ma non solo
27:32di fatto
27:34nel circa
27:3590%
27:36dei casi
27:36l'insorgenza
27:37è entro i primi
27:385 anni
27:39di vita
27:39e in ultima
27:41istanza
27:42seppur con
27:43fasi di
27:44dimissione
27:45peggioramento
27:45è a tutti gli effetti
27:47una patologia
27:48cronica
27:48quindi
27:48una malattia
27:50che affligge
27:51una platea enorme
27:53di pazienti
27:54sin da subito
27:56e per tutta la vita
27:57ovviamente
27:58questo
27:59genera
28:00spesa
28:00ci sono studi
28:02in letteratura
28:02che hanno cercato
28:03di stimare
28:04e di quantificare
28:05questa spesa
28:06in Italia
28:08in particolare
28:10c'è uno studio
28:11molto recente
28:11che tramite
28:12una survey
28:13ha dato
28:14una stima
28:14per paziente
28:17ogni anno
28:17di circa
28:187 mila euro
28:19e questa
28:21questa cifra
28:22si suddivide
28:26in
28:273 mila euro
28:28che sarebbero
28:30a carico
28:30del servizio
28:31sanitario nazionale
28:32quindi per
28:34ovviamente
28:36farmaci
28:37visite specialistiche
28:38c'è anche una quota
28:39di ospedalizzazione
28:40che presso il CES
28:41abbiamo
28:41abbiamo quantificato
28:44ci sono più di mille
28:45ospedalizzazioni
28:46l'anno
28:46con una diagnosi
28:47principale di dermatite atorica
28:492 mila euro
28:52sono a carico
28:53del paziente
28:53nella cosiddetta
28:54spesa
28:55out of pocket
28:55come veniva
28:56giustamente ricordato
28:57ci sono trattamenti
28:58che non sono ancora
28:59coperti
29:01e
29:02molto rilevante
29:04gli ultimi
29:042 mila euro
29:05sono
29:06costi indiretti
29:08in particolar modo
29:10costi legati
29:12alla
29:12perdita di produttivitÃ
29:14quindi
29:16andando a sommare
29:18abbiamo 7 mila euro
29:19se facciamo
29:20un esercizio
29:21algebrico
29:22e
29:22moltiplichiamo
29:23questi 7 mila euro
29:24per la prevalenza
29:25di circa 3 milioni
29:26andiamo appunto
29:27a superare
29:28un costo
29:29medio anno
29:30che va oltre
29:31i 20 miliardi di euro
29:32che
29:33permette
29:34di una cifra
29:35veramente impressionante
29:36grazie
29:41grazie
29:41grazie mille
29:42anche perché
29:43i costi indiretti
29:45immagino
29:45siano prevalentemente
29:46legati
29:47alla
29:47perdita
29:48di
29:49di lavoro
29:50perché i pazienti
29:51non riescono
29:52a portare avanti
29:53quelle che sono
29:54le normali
29:54attivitÃ
29:55lavorative
29:57un'altra cosa
30:00che volevamo
30:00chiederle
30:01è se
30:01è possibile
30:02fare
30:03un bilancio
30:04in base agli dati
30:06che lei ci ha
30:07fornito
30:08e che avete raccolto
30:09tra
30:11i vantaggi
30:12e gli svantaggi
30:14per il sistema
30:16sanitario
30:17nazionale
30:18e per i pazienti
30:19quando si parla
30:20di farmaci
30:21innovativi
30:23e
30:25che sono
30:25molto più
30:26efficaci
30:27per il
30:27trattamento
30:28della dermatite
30:29atopica
30:30però
30:30credo di aver capito
30:32che ci siano
30:32dei pro
30:33e anche
30:33dei contro
30:34allora
30:39per ragionare
30:41su questa domanda
30:43appunto
30:43bisogna riprendere
30:44un po'
30:44molte delle cose
30:45che sono state lette
30:46in termini
30:47dell'impatto
30:48poi
30:49sulla vita
30:50del paziente
30:51della dermatite
30:52atopica
30:52perché
30:53come
30:53abbiamo parlato
30:55di comorbiditÃ
30:56abbiamo parlato
30:58del
30:58del prurito
30:59che è il sintomo
31:00più immediato
31:01abbiamo parlato
31:02di
31:02disturbire il sonno
31:04che
31:04diciamo
31:07sfociano in
31:11una ridotta
31:13qualità della vita
31:13ma anche in
31:14stati d'ansia
31:15e
31:16un paziente
31:18su dieci
31:18ha una
31:20diagnosi
31:20di depressione
31:22ovviamente
31:23ogni comorbiditÃ
31:25ogni sintomo
31:27ha un costo
31:29che poi si
31:29traduce in costo
31:31economico
31:31in particolar modo
31:33quello che stava appunto
31:35accennando anche lei
31:36in termini di
31:38perdita di produttivitÃ
31:39perché
31:40c'è
31:42c'è uno studio
31:43del CEIS
31:43che stima
31:44l'assenteismo
31:46e il presenteismo
31:47legato
31:49alla patologia
31:50abbiamo
31:51quantificato
31:52come
31:52nei pazienti
31:54adulti
31:54la perdita
31:56di giorni
31:57lavorativi
31:58in un anno
31:58media
31:58ammonti a
31:59nove giorni
32:01che è un numero
32:02vi assicuro
32:03veramente importante
32:04ai quali si aggiungono
32:0620 giorni
32:08di ridotta
32:09produttivitÃ
32:09il fenomeno
32:11del presenteismo
32:12ossia
32:12di
32:13diciamo
32:14la presenza
32:14sul lavoro
32:16ma con
32:17scarso profitto
32:18si applica anche
32:20in età pediatrica
32:21perché
32:22i ragazzi
32:23e le ragazze
32:23partecipano magari
32:25alla vita scolastica
32:26ma
32:27con estrema
32:29con estrema
32:30difficoltÃ
32:31se consideriamo
32:34l'impatto
32:34che
32:35un farmaco
32:36innovativo
32:36può avere
32:37in termini
32:38di
32:39riduzione
32:40dei sintomi
32:41riduzione
32:41dello stigma
32:42e di tutte queste
32:43conseguenze
32:44è evidente
32:46che
32:46il beneficio
32:48economico
32:48sarebbe enorme
32:51mi credo
32:51se partiamo
32:52da
32:53un costo
32:54di 20 miliardi
32:55potremmo
32:58erodere
32:59questa cifra
32:59in maniera
33:00significativa
33:01dando accesso
33:03a trattamenti
33:04innovativi
33:04e ovviamente
33:05questo vale sempre
33:07con una presa in carico
33:08del paziente
33:09corretta
33:10tempestiva
33:11e continuare il tempo
33:13chiaro
33:15grazie mille
33:17grazie ancora
33:18per essersi collegato
33:20professor Costanzo
33:21chiederei a lei
33:23vicepresidente
33:24di SIDEMAST
33:26di raggiungerci
33:27qui sul
33:28sul tavolo
33:30dei relatori
33:31per fare
33:32un pochino
33:33un'introspezione
33:35rapida
33:35poi in cartella
33:36stampa
33:36trovate tutto
33:37quello che è
33:38necessario
33:39sulla
33:40dermatite
33:41atopica
33:42abbiamo detto
33:43che i casi
33:43sono in aumento
33:45ricordo
33:46di aver scritto
33:47anche insieme a lei
33:49un articolo
33:49l'anno scorso
33:51commentando
33:52uno studio
33:53che veniva
33:54dalla
33:54da una ricerca
33:56americana
33:57in cui dicevamo
33:58che il cambiamento
33:59climatico
34:00fa male
34:00anche alla pelle
34:01con un aumento
34:04importante
34:05dei numeri
34:07di dermatite
34:07atopica
34:08e di tante altre
34:09patologie
34:10allora
34:10la domanda
34:12è
34:12un po'
34:13se ci aiuta
34:13a capire
34:14qual è l'identikit
34:15dei pazienti
34:16con dermatite
34:17atopica
34:18grazie
34:19iniziamo a dire
34:22cosa non è
34:22la dermatite
34:23atopica
34:23non è allergia
34:24ok
34:25la dermatite
34:26atopica
34:26è una
34:27iper
34:27sensibilitÃ
34:28del sistema
34:29immunitario
34:30a tante cose
34:31con cui si viene
34:32a contatto
34:33tra cui anche
34:34purtroppo
34:35l'inquinamento
34:36c'è questo studio
34:37molto interessante
34:38in cui valutavano
34:40il numero di
34:41visite
34:41per dermatite
34:42atopica
34:43fatte a Boston
34:44prima e dopo
34:46un grande incendio
34:47che c'era stato
34:49in Canada
34:49e erano
34:51decuplicate
34:52cioè
34:53l'inquinamento
34:56portato
34:56dai fumi
34:58di questo
34:59grande incendio
35:00ha decuplicato
35:01le visite
35:01per dermatite
35:02atopica
35:02a Boston
35:04e questo
35:06la dice
35:06lunga
35:07su quanti
35:08sono sensibilizzati
35:10quanti possono
35:11sviluppare
35:12la malattia
35:13riguardo
35:15l'identikit
35:16e beh
35:16noi sappiamo
35:19che circa
35:19il 50%
35:21dei pazienti
35:23con una dermatite
35:23atopica
35:24moderata
35:24e severa
35:25dorme
35:26disturbato
35:275 notti
35:28a settimana
35:29immaginate
35:30se fosse
35:31il vostro capo
35:32a dormire
35:335 notti
35:33a settimana
35:35disturbato
35:36quindi
35:36nei costi
35:38indiretti
35:39la moglie
35:41e il marito
35:43esattamente
35:44questo si
35:45però magari
35:46si spuoga
35:47pure fuori
35:47in due parole
35:51l'abbiamo già detto
35:53la dermatite atopica
35:54è caratterizzata
35:54da queste chiazze
35:55eczematose
35:56che possono essere
35:58presenti
35:59su zone visibili
36:00del corpo
36:02viso
36:02mani
36:03viso
36:05e mani
36:05soprattutto
36:05negli adulti
36:06e poi
36:09da questo prurito
36:10che a volte
36:11è incoercibile
36:12e dalla mancanza
36:13di sonno
36:14la mancanza
36:15di sonno
36:15che può anche
36:16non essere
36:16percepita come tale
36:18dal paziente
36:19ma che poi
36:21risulta
36:22nel nervosismo
36:23il giorno dopo
36:24nella scarsa
36:26capacitÃ
36:27di concentrazione
36:29c'è uno studio
36:30che abbiamo fatto
36:31qualche anno fa
36:31con un braccialetto
36:32questi pazienti
36:34dovevano mettere
36:34il braccialetto
36:35prima di andare a dormire
36:36e poi
36:38tornavano
36:39ci dicevano
36:39no no no
36:39ho dormito bene
36:40ho dormito bene
36:41noi vedevamo i grafici
36:42si erano mossi
36:43tutta la notte
36:44non erano stati
36:45un attimo fermo
36:46si grattavano
36:47naturalmente
36:48non se lo ricordano
36:48perché ormai
36:49è una routine
36:50però poi
36:51alla fine
36:51risultavano più stanchi
36:53e meno attenti
36:54il giorno dopo
36:56quindi diciamo
36:56che l'impatto
36:57è un impatto
36:58importante
36:59e spero
37:02che con questa iniziativa
37:03si possa
37:04aiutare
37:05i pazienti
37:07l'obiettivo
37:09posso chiederle
37:10grazie mille
37:16grazie
37:16l'aspetto
37:20secondo lei
37:21maggiormente invalidante
37:23per i pazienti
37:24qual è?
37:26è il prurito
37:27e la mancanza di sonno
37:29questi sono gli aspetti
37:30che pensano di più
37:32ai pazienti
37:33assieme
37:34alla visibilitÃ
37:35delle lesioni
37:37cutanee
37:38sono pazienti
37:39che devono
37:40continuamente
37:41diciamo
37:42incremarsi
37:43che hanno difficoltÃ
37:46a fare uno sport
37:47perché il sudore
37:48peggiora
37:49il prurito
37:51e che quindi
37:52alcuni mi dicevano
37:53alcuni pazienti
37:55che loro
37:55dopo aver giocato
37:57a calcetto
37:58devono tornare a casa
38:00per incremarsi
38:01e non potevano
38:03farlo lì
38:03nello spogliatoio
38:04perché
38:04insomma
38:05stare mezz'ora in più
38:07a mettersi la crema
38:08poi magari gli amici
38:09non so che dicevano
38:10e quindi
38:11cioè
38:12impatta in maniera
38:12importante
38:13sulla qualitÃ
38:14della vita
38:15e su tanti aspetti
38:17dei nostri pazienti
38:19grazie
38:20grazie professor Costanzo
38:22anche per la
38:22per la brevitÃ
38:24e la sintesi
38:25che ci aiutano
38:26chiamerei a questo punto
38:28qui accanto a me
38:29il professor
38:30Cataldo Patruno
38:31che è il presidente
38:33tanto andava cambiato
38:37il presidente di SIDAPA
38:39si è auto
38:41spostato
38:43dal banco
38:44dei relatori
38:44professor Patruno
38:47quali sono
38:48secondo la sua esperienza
38:51le maggiori criticitÃ
38:53della presa in carico
38:55del paziente
38:56con dermatitÃ
38:57copica
38:57soprattutto
38:58per quanto riguarda
39:00il momento
39:01della diagnosi
39:02eh sì
39:03allora normalmente
39:04si dice che la dermatia
39:06atopica
39:06è una diagnosi
39:07semplice
39:07in realtÃ
39:08questo è vero
39:09soprattutto nel bambino
39:11dove anche
39:12non sempre è semplice
39:13ma non dobbiamo
39:14dimenticare
39:15i numeri che abbiamo
39:15sentito prima
39:16cioè che la dermatia
39:17atopica colpisce
39:18anche l'adulto
39:19può comparire
39:21in età adulta
39:22ma anche
39:23ed è una parola
39:24che l'ho sentita
39:25nell'anziano
39:26addirittura
39:27ci sono gli studi
39:27che mettono in evidenza
39:28come sono due picchi
39:29durante i primi
39:31cinque anni di vita
39:31poi diminuisce
39:33la frequenza
39:33e aumenta nuovamente
39:35per una serie
39:36di fenomeni
39:37fisiologici
39:38anche nell'anziano
39:40dove diventa
39:41veramente
39:41di difficile gestione
39:43ma soprattutto
39:43di difficile diagnosi
39:45non raramente
39:46dobbiamo fare
39:47biopsie
39:47in questi pazienti
39:48non dimentichiamo
39:50che il paziente
39:50in generale
39:51il paziente
39:52con dermatite atopica
39:53è un paziente
39:54complesso
39:55abbiamo sentito
39:56a comorbiditÃ
39:56eccetera
39:57per cui è la presa
39:59in carico
40:00anche diagnostica
40:01a questo punto
40:02che diventa
40:02complessa
40:03cioè non sempre
40:05è facile
40:06poi indirizzare
40:07il paziente
40:08ad altri specialisti
40:09il paziente
40:10con dermatite atopica
40:11abbiamo detto
40:12che può avere
40:12rinocongiuntivite
40:14asma
40:15per cui noi dobbiamo
40:16poi spostarlo
40:17anche ad altri specialisti
40:18avendo sempre
40:19come punto di riferimento
40:21il dermatologo
40:22quindi questa è
40:23questa è la prima
40:23e poi io credo
40:24che un altro punto
40:25fondamentale
40:26sia la conoscenza
40:28della malattia
40:28soprattutto nell'adulto
40:30da parte dei medici
40:31di base
40:32perché non sempre
40:34è conosciutissima
40:35la malattia
40:36quindi magari
40:37anche da parte nostra
40:38ecco da parte
40:39di iniziative
40:40del genere
40:40la possibilitÃ
40:41di far conoscere
40:42la malattia
40:43far conoscere
40:44far riconoscere
40:45in modo da poter
40:46poi gestire
40:47ed inviare
40:48il paziente
40:49presso i centri
40:50che poi dovrebbero
40:51devono prendere
40:52in carico
40:52però con quei
40:54con quei percorsi
40:55che devono essere
40:56costruiti
40:57credo che sia
40:58assolutamente
40:59fondamentale
40:59vorrei anche
41:00spezzare
41:01una lancia
41:02ad un aspetto
41:04che a noi
41:04interessa molto
41:05a noi
41:05della società italiana
41:06di dermatologia
41:06allergologica
41:07professionale
41:08e ambientale
41:08talvolta
41:09questi pazienti
41:10con dermatologia
41:10adobica
41:11devono fare
41:11il patch test
41:12perché utilizzando
41:14tante creme
41:15nella loro vita
41:16eccetera
41:16sviluppano sensibilizzazioni
41:18da contatto
41:19ecco non è una malattia
41:19allergica
41:20ma possono sviluppare
41:21delle allergie
41:22anche da contatto
41:23abbiamo delle difficoltÃ
41:25a fare il patch test
41:26perché l'attuale
41:27normativa
41:28considera
41:29l'allergene
41:30con cui si pratica
41:31il patch test
41:32un farmaco
41:32ogni allergene
41:33deve avere
41:34l'AIC
41:34autorizzazione
41:35all'emissione
41:36in commercio
41:37non tutti
41:38ce l'hanno
41:38anche perché
41:39è una spesa
41:40da parte
41:40delle case
41:40produttrici
41:41notevole
41:42per cui noi
41:43soprattutto
41:43per i nuovi
41:44allergeni
41:45abbiamo delle difficoltÃ
41:46a poterli testare
41:48e ci sono attualmente
41:49partecipiamo
41:50come SIDAPA
41:51a dei tavoli tecnici
41:53con AIFA
41:53proprio per poter cercare
41:55di piano piano
41:56introdurre
41:57queste sostanze
41:57ma veramente
41:58è una cosa
41:58molto complessa
41:59e molto difficile
42:00insomma
42:01quindi
42:02un altro dei punti
42:03a cui
42:04portare attenzione
42:05allora
42:07siamo qui oggi
42:08non solo
42:09per
42:10chiedere
42:11il riconoscimento
42:13della malattia
42:15sul piano
42:16istituzionale
42:18e per
42:19la cronicitÃ
42:21e per
42:21l'inserimento
42:22nei LEA
42:23siamo qui
42:24anche
42:24per parlare
42:25di questa malattia
42:27e per far
42:28ovviamente
42:28raccogliere
42:29le firme
42:30ma
42:30è un'occasione
42:31in più
42:31per tornare
42:33su questa patologia
42:35secondo lei
42:37dal suo
42:37punto di vista
42:38è
42:41sufficientemente
42:43se ne parla
42:44abbastanza
42:45la affrontiamo
42:46anche
42:47noi come giornalisti
42:49alla fine
42:49siamo qui
42:50in un evento
42:50dedicato
42:52alla stampa
42:53per dar voce
42:54all'associazione
42:55dei pazienti
42:56e anche
42:58a voi
42:58come societÃ
42:59scientifiche
42:59non credo
43:01che non se ne parli
43:02abbastanza
43:02tanto è vero
43:03che siamo qua
43:03se non probabilmente
43:04non saremmo qua
43:05se se ne parlassi
43:06abbastanza
43:06come non si parla
43:07abbastanza
43:08di tante malattie
43:09appunto
43:11come stavo detto
43:12prima
43:13per cui non si muore
43:14però io direi
43:15non si muore
43:16ma neanche si campa
43:16insomma
43:17cioè neanche si vive
43:18si vive bene
43:19insomma
43:19quindi questo deve essere
43:20un concetto fondamentale
43:22abbiamo detto
43:23come il prurito
43:24è devastante
43:25in questi pazienti
43:25immaginiamo pazienti
43:26che
43:27vengono da noi
43:29che non conoscono
43:30un giorno
43:30della loro vita
43:31in cui non ci sia stato
43:32prurito
43:32immaginate cosa
43:33possa essere
43:34una vita del genere
43:35mettiamoci
43:37senza dimenticare
43:39la presenza
43:40in aree visibili
43:41un'altra parola
43:44che non ho sentito
43:45stamattina
43:45è bullismo
43:46il bullismo
43:47nei confronti
43:48dei pazienti
43:49atopici
43:50soprattutto
43:50dei bambini
43:51atopici
43:51è ben dimostrato
43:52anche da studi
43:53della letteratura
43:54molto precise
43:55come hanno evidenziato
43:56come la termine atopica
43:57sia una causa
43:58importante
44:00di bullismo
44:01soprattutto
44:01nei bambini
44:02più piccoli
44:03mi diceva il professor
44:06Costanzo
44:06le manifestazioni
44:07crizematose
44:08soprattutto nell'adulto
44:09si manifestano
44:10le cosette
44:10aree sensibili
44:11il volto
44:12le mani
44:13eccetera
44:14noi però
44:14se andiamo a fare
44:15il nostro calcoletto
44:16con l'easi
44:17noi abbiamo l'obbligo
44:18di poter
44:18prescrivere
44:19dei farmaci
44:20di raggiungere
44:21uno score
44:22che si chiama
44:23easi
44:23di almeno 24
44:25se in questi pazienti
44:26che hanno prurito
44:27e hanno la localizzazione
44:29essenzialmente
44:30al viso
44:30alle mani
44:31andiamo a fare
44:31l'easi
44:31è meno di 24
44:33noi non possiamo
44:34dare quel determinato
44:35farmaco
44:36che sicuramente
44:37sarebbe efficace
44:38in quel caso
44:39quindi io credo
44:41che questi
44:41siano tutti
44:42argomenti
44:42che devono essere
44:43affrontati
44:44da qui in poi
44:45grazie
44:46grazie mille
44:47è la volta
44:48della dottoressa
44:50Maria Mariano
44:51che è qui
44:52a rappresentare
44:53la DOI
44:54alla quale
44:56chiederei
44:57buongiorno
44:58grazie
44:58chiederei
45:00abbiamo parlato
45:02di farmaci
45:04di nuove terapie
45:05che sono sicuramente
45:07un buon punto
45:09di partenza
45:10per i pazienti
45:10sono tante patologie
45:12che sono
45:12orfani
45:14dei trattamenti
45:15almeno questi
45:15la dermatite atopica
45:17li ha
45:18quali
45:19sono
45:20come si è evoluto
45:22anche negli ultimi tempi
45:23il panorama
45:25delle terapie
45:25che abbiamo
45:30adesso a disposizione
45:31è radicalmente
45:32cambiato
45:32infatti
45:33negli ultimi anni
45:34abbiamo assistito
45:35all'arrivo
45:36delle cosiddette
45:37terapie innovative
45:38quindi nuovi farmaci
45:40che hanno rivoluzionato
45:41l'approccio terapeutico
45:42nel paziente
45:43con dermatite atopica
45:44e questo
45:45grazie
45:47alle
45:47recenti acquisizioni
45:49alle più recenti acquisizioni
45:50anche in tema
45:51di ricerca
45:52nel campo
45:52fisiopatologico
45:53della patologia
45:54che hanno portato
45:55quindi
45:55a poter sviluppare
45:56nuove molecole
45:57che vanno ad agire
45:58su specifici
45:59bersagli
46:00e target
46:01coinvolti
46:02nello sviluppo
46:03dell'infiammazione
46:03che poi porta
46:04alla dermatite atopica
46:05e
46:06abbiamo quindi
46:08la possibilitÃ
46:09di utilizzare
46:10farmaci
46:10come
46:11gli anticorpi monoclonali
46:13la cosiddetta
46:14terapia biologica
46:15somministrati
46:16per via sottocutanea
46:17che vanno ad agire
46:18contro specifiche
46:19interleuchine
46:20coinvolte
46:21nel processo
46:22infiammatorio
46:23tipico
46:23della dermatite atopica
46:24e abbiamo anche
46:25farmaci per via
46:26orale
46:27le small molecules
46:28piccole molecole
46:29che bloccano
46:30invece degli enzimi
46:31le gianoschinasi
46:33attivi
46:34nella trasmissione
46:36sempre specifica
46:38del messaggio
46:38infiammatorio
46:39nella dermatite atopica
46:40questi farmaci
46:42sono approvati
46:43e sono disponibili
46:44per il trattamento
46:45delle forme
46:46moderate e severe
46:47che non rispondono
46:48alle terapie convenzionali
46:50e rispetto
46:50come per esempio
46:51gli steroidi
46:52e la ciclosporina
46:54o la ciclosporina
46:55e rispetto a queste
46:56permettono di ottenere
46:58risposte
46:59non soltanto
47:00efficaci
47:01e rapide
47:01ma anche un controllo
47:02della malattia
47:03nel tempo
47:03quindi abbiamo
47:04un controllo
47:04a lungo termine
47:05della patologia
47:06e hanno quindi
47:08reso
47:08molto più facile
47:10il traguardo
47:11della cosiddetta
47:11minimal disease activity
47:13cioè attività minima
47:14di patologia
47:14che adesso diventa
47:15un obiettivo
47:17più facilmente
47:18raggiungibile
47:20nel paziente
47:21che fa
47:24questo tipo
47:24di terapia
47:25con dermatite atopica
47:26moderata severa
47:28quindi ridurre
47:28in pratica
47:29al minimo
47:30la presenza
47:30minimo possibile
47:32la patologia
47:33senta
47:35abbiamo detto
47:36anche che una
47:36delle istanze
47:37che portiamo
47:38qui oggi
47:38è quella
47:39di rendere
47:40più semplice
47:42più equo
47:43l'accesso
47:44alle terapie
47:45innovative
47:46che sono disponibili
47:48perché è vero
47:48che sono approvate
47:49da AIFA
47:50è altrettanto vero
47:51però che non è
47:52proprio così facile
47:55che il paziente
47:56riceva
47:57la terapia
47:58di cui ha bisogno
47:59sarebbe fondamentale
48:00rendere più facile
48:01più fruibile
48:02l'accesso
48:02ai percorsi
48:03diagnostico
48:04terapeutico
48:05assistenziali
48:06soprattutto
48:06in un ambito
48:07il più multidisciplinare
48:08possibile
48:09come abbiamo sentito
48:10dire
48:11in precedenza
48:13e questo perché
48:14questo
48:15permette
48:16un intervento
48:18precoce
48:18su una patologia
48:19capace anche
48:20di modificarne
48:21il decorso
48:22la cronicizzazione
48:23le complicanze
48:24e si può tradurre
48:25non solo
48:25in un miglioramento
48:26dei cosiddetti
48:27outcomes clinici
48:27quindi nel beneficio clinico
48:29che diamo al paziente
48:30ma anche
48:32in un vantaggio
48:33per quanto riguarda
48:34la riduzione
48:35dei costi
48:36legati alle recidive
48:36alle complicanze
48:37ai ricoveri
48:39e alla gestione
48:40quotidiana
48:40della patologia
48:41che il paziente
48:42deve operare
48:44deve fare
48:44grazie
48:46siamo arrivati
48:50in corsa
48:51resti qui
48:52ormai
48:53siamo arrivati
48:54alle fasi finali
48:56di questo evento
48:58direi che sicuramente
48:59giÃ
49:00il solo fatto
49:01di essere
49:02seduti
49:03qui
49:04alla Camera
49:05dei Deputati
49:06ci ha portato
49:07un bel pezzo
49:08avanti
49:09abbiamo
49:10abbiamo aperto
49:13una porta
49:14e le richieste
49:15sono chiare
49:16prima di
49:17tornare
49:19sull'ultima
49:21diapositiva
49:22e di invitare
49:23chi ci sta seguendo
49:25a firmare
49:26la petizione
49:27lascerei
49:27la parola
49:29all'onorevole
49:30Malavasi
49:32per chiudere
49:33ma io
49:33semplicemente
49:34ringrazio
49:35tutti coloro
49:37che hanno
49:37contribuito
49:39a realizzare
49:39questa
49:40mattinata
49:42credo
49:43anch'io
49:43che le richieste
49:44siano molto chiare
49:45e sono usciti aspetti
49:46anche
49:47molto interessanti
49:49nel senso che
49:49come sempre
49:51fare attivitÃ
49:52di sensibilizzazione
49:53è importante
49:54ma ovviamente
49:55non è sufficiente
49:56a raggiungere
49:57gli obiettivi
49:57che ci siamo dati
49:58dico questo perché
50:00portare anche
50:01questa conoscenza
50:03anche all'interno
50:04delle scuole
50:04aiuta a superare
50:05tutti quei fenomeni
50:06di discriminazione
50:08o di bullismo
50:09che è un termine
50:10che ha dato il professore
50:11prima
50:11che spesso
50:12sono così impattanti
50:14sulla vita
50:14dei nostri bambini
50:15e delle bambine
50:16quindi dobbiamo
50:17continuare
50:17a informare
50:18le comunitÃ
50:19a formare
50:20i medici
50:21di medicina generale
50:22cioè
50:22affinché
50:23almeno
50:24venga il dubbio
50:25venga il sospetto
50:26di questa patologia
50:28il medico
50:29di medicina
50:30non è un tuttologo
50:31non saprà mai tutto
50:33penso che sia
50:33comprensibile
50:34però
50:34la formazione
50:36serve a
50:37inviare
50:38le persone
50:38da uno specialista
50:39che possa
50:40in modo precoce
50:42e immediato
50:43garantire
50:44una presa in carico
50:45tra l'altro
50:45multidisciplinare
50:47e ci tengo a dire
50:48una cosa importante
50:49dobbiamo ricordarci
50:51sempre che le persone
50:52sono sempre
50:53delle persone
50:53rischiamo sempre
50:54di identificare
50:55le persone
50:56con la patologia
50:56di cui sono portate
50:57in realtÃ
50:58non è così
50:59quindi dobbiamo
50:59secondo me
51:00anche aiutare
51:01le persone
51:02in un percorso
51:03terapeutico
51:04diagnostico
51:04che sappia
51:05mettere al centro
51:06i bisogni delle persone
51:07e del nucleo familiare
51:08che spesso viene
51:09impattato
51:10comunque dalle patologie
51:11senza dimenticarci
51:13che le persone
51:13hanno gli stessi bisogni
51:15non ci sono distinzioni
51:16le patologie
51:17sono sicuramente
51:18impattanti
51:19e disabilitanti
51:20dobbiamo comunque
51:21continuare
51:22questa attivitÃ
51:23di sensibilizzazione
51:24perché dobbiamo
51:25riuscire
51:25ad arrivare davvero
51:27a far riconoscere
51:27la dermatite
51:28all'interno
51:30dei piani
51:31delle cronicitÃ
51:32perché penso
51:32che sia l'unico modo
51:33che abbiamo
51:34per superare
51:36quelle disuguaglianze
51:37regionali
51:38che oggi
51:38davvero
51:38minano
51:39il diritto
51:39alla salute
51:40dei cittadini
51:41e delle cittadine
51:42grazie
51:42grazie a lei
51:44perché usciamo
51:45da quest'aula
51:46sicuramente
51:48con un alleato
51:50prezioso
51:51che si è presa
51:53un bel incarico
51:55da portare avanti
51:57l'altra cosa
51:59che possiamo fare
52:00tutti noi
52:01qui seduti
52:01colleghi giornalisti
52:03chi ci segue
52:04è molto semplicemente
52:07sostenere la petizione
52:08la notizia
52:10da dare
52:12è questa
52:13cioè
52:14portare la voce
52:15fuori da questa sala
52:16per chi è paziente
52:19per chi ha qualcuno
52:20con la patologia
52:22ma non solo
52:23e non necessariamente
52:24è una petizione
52:25che riguarda
52:28un po' tutti
52:29basta
52:29inquadrare
52:30il QR code
52:31che vedete qui
52:32o
52:33più semplicemente
52:34andare
52:35sul sito
52:36di Andea
52:37quando
52:37tra poco
52:38saremo fuori da qui
52:39e portare avanti
52:41questo messaggio
52:42mettendo
52:43soltanto
52:44la nostra firma
52:45grazie a tutti
52:46e buon proseguimento
52:47di giornata
Consigliato
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