El relato de una madre con dos hijos con discapacidad en A24

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Transcript

00:00No me saludo.

00:05Disculpame, recordame tu nombre.

00:07María Martínez.

00:09Soy mamá de dos hijos con discapacidad.

00:13No podemos seguir viviendo esta situación.

00:16Es intolerante.

00:18Mis hijos tienen recortes.

00:19Tuve que tomar la obra social para que le dieran los medicamentos.

00:25No podemos seguir con esta angustia.

00:27Todos ellos que están acá defendiendo a mis hijos.

00:31Porque ellos defienden a mis hijos.

00:34Porque sin ellos mis hijos no tienen una mejor calidad de vida.

00:39Y yo estoy acá por mis hijos y por cada uno de ellos que está acá defendiendo a mis hijos.

00:44Y no puede ser que esta gente nos siga diciendo que todo se resume en billetes.

00:50Si hay plata para que puedan poner una nueva boleta para que puedan votar.

00:56¿Por qué no hay plata para esto?

00:59Te invito a conversar con Luis Novarecio.

01:01Luis te está escuchando.

01:02¿Por qué?

01:03Lo estoy exterminando.

01:05Es un error este.

01:07Nunca nos pasó.

01:09Nunca nos pasó esto.

01:10Es un desastre.

01:12Perdón.

01:13Pero es posible que esto no haya esta situación.

01:17Que no tengan una respuesta.

01:19Nuestros hijos no son variables de ajuste de nadie.

01:22Nuestros hijos no son de la sociedad lo menos.

01:28Tienen los mismos derechos que todos.

01:31¿Por qué les niegan a nuestros hijos su derecho?

01:34¿Por qué?

01:35¿Por qué después de tener un diagnóstico tenemos que salir a pelear así?

01:40¿Por qué?

01:41¿Por qué?

01:42Mercedes, pediles por favor a la gente que está ahí, que estamos en vivo, si pueden

01:48parar de aplaudir porque si no, no se escucha nada.

01:51Ayudaría más que hicieran un cachito de silencio así la puedo escuchar a María.

01:55Porque si no, si...

01:56Ay, gracias.

01:57Muchas gracias.

01:59Muchas gracias.

02:00María es su nombre, ¿verdad?

02:01Soy Luis Novarecio.

02:02Sí, María.

02:04Un fuerte abrazo primero.

02:06Hola, Luis Novarecio.

02:07Estoy hablando en vivo con Novarecio.

02:10Eso, por favor.

02:11Si mantienen un poquito el silencio, vamos a poder hablar.

02:15A ver, María, ¿qué pasa?

02:17Cuéntemelo con calma.

02:18La ley ya está implementada.

02:27Tienen que darle vigencia, tienen que darle curso.

02:31Las instituciones no pueden más.

02:34Nosotros los padres no podemos más.

02:37Nuestros hijos no pueden más.

02:39No pueden seguir quitándole derecho a nuestros hijos.

02:42No pueden seguir ninguneando el trabajo de todas estas personas.

02:46que hacen que mis hijos tengan una mejor calidad de vida.

02:50Obvio.

02:50No le pueden seguir quitando ese derecho a nuestros hijos.

02:53María.

02:54Todo se resume en dinero.

02:56¿Cuánto?

02:560,04%.

02:58Total.

02:58Es como decirle a tu hijo, para comprar un chupetín te falta cuatro centavos.

03:04María.

03:04Cuatro centavos, o sea, es lo mínimo.

03:07Perdón.

03:08Contame, no, contame.

03:08Nunca me viste tanto en mi vida, perdón.

03:11Por favor.

03:12Contanos cuántos hijos tienes, María.

03:14Qué difícil.

03:16Tengo dos hijos con discapacidad.

03:21Y hace un mes tuve que tomar la obra social bancaria porque no me entregaban el sustituto

03:28de proteína de uno de mis hijos.

03:30¿Por qué nos llevan al extremo?

03:32Si nosotros ya tenemos una vida extrema desde el diagnóstico.

03:35Obvio.

03:35Desde el diagnóstico nosotros empezamos este peregrinar.

03:39Y si estas personas que deciden, porque cada una de estas personas deciden trabajar para

03:47nuestros hijos, porque yo les estoy eternamente agradecida porque yo a ellos les digo que son mis jardineros

03:54de orquídeas de orquídeas y a veces no quieren entender algunas personas por qué yo los llamo así.

04:00Porque yo digo que flores crecen en todos los jardines que son los hijos comunes, que son los hijos del resto de la sociedad.

04:08Pero orquídeas solamente un buen jardinero los puede hacer florecer.

04:14Y ellos son esos jardineros, ellos hacen florecer a nuestros hijos porque sacan lo mejor de cada uno de ellos y de nosotros.

04:22Y nosotros no podemos permitir, no podemos permitir que estos hijos...

04:28Dios mío, Dios mío, Dios mío, María tranca.

04:33Están exterminando a nuestros hijos y no podemos permitirle eso.

04:37Tranquila.

04:38No podemos.

04:40¿Qué edad tienen tus hijos, María?

04:41Tengo un hijo, 28 y 15 años.

04:45¿Y quién te ayuda para poder...?

04:47Hay otra mamá.

04:49Dios mío.

04:50¿Quién me ayuda?

04:51Mi marido, que por desgracia, después de 32 años de trabajo, le tengo que agradecer a este maldito.

04:58Maldito desgraciado de Mireille, como Nerón, le digo yo.

05:02Cerraron la empresa donde trabaja después de 32 años.

05:06Mi marido creció sin trabajo también.

05:08O sea, doblemente golpeados.

05:12No podemos más.

05:13Por lo que entiendo, María...

05:14La verdad es que no se puede más.

05:16Por lo que entiendo, primero, está la situación dramática de los papás y las mamás,

05:20pero a su vez vos, con otras mamás, están acompañando el reclamo de los trabajadores que no les están pagando.

05:27¿Estoy diciendo bien?

05:30Estás diciendo bien, exactamente.

05:33Y a consecuencia de eso, hay instituciones que no pueden darle, por ejemplo, un centro de día,

05:41los chicos entran a la mañana, desayunan, almuerzan y meriendan.

05:46Y reciben todas las terapias necesarias para una mejor calidad de vida.

05:49Hoy, las instituciones nos están pidiendo que, por favor, colaboremos con la colación.

05:55Hay instituciones que, por favor, nos piden un plus.

06:00Y nosotros, como familia, tratamos de hacer todo lo posible para todo esto.

06:05Pero ya no podemos más.

06:06Estamos colapsados también.

06:08Obvio.

06:08Nadie entiende.

06:10Yo le he pedido a que alguien se ponga un día en la situación nuestra y vea lo que es peregrinar en esto de la discapacidad.

06:19Porque no es de hoy, es desde siempre.

06:22Pero nunca tan acentuado como hoy.

06:25Nunca fuimos tan ninguneados y bastardeados.

06:28Nunca se habló de la persona con discapacidad como el discapacitado, el loco, el tonto, el baboso.

06:38Tuvimos que volver a escuchar todo eso, hablar y de referirse de nuestros hijos.

06:44Donde se supone que hemos evolucionado y hemos vuelto para atrás.

06:50¿Por qué?

06:50Porque tenemos un presidente que insulta y que bastardea.

06:55Entonces, yo ni siquiera lo considero una persona.

07:00Para mí no es nadie.

07:01Es alguien que está sentado y que lo pusieron ahí.

07:05Y personas como Sturzenegger.

07:08Y yo no entiendo de política.

07:09Y no me importa la política.

07:10¿Sabes lo que me importa?

07:12Que mis hijos puedan tener una caridad de vida.

07:14Y yo mañana cuando me muera, porque me voy a morir, porque ya tengo 56 años y 28 años de lucha en esto.

07:23Quiero que mi hijo tenga la mejor calidad de vida y la apoyatura.

07:28Que hoy esta gente le está negando.

07:30¿Y por qué?

07:31Por plata.

07:33Todo se resume a plata.

07:35Nosotros tenemos que entender que plata no hay.

07:38Nosotros siempre tenemos que comprender que plata no hay.

07:42Todo se resume a plata, ¿no?

07:45Esto es calidad de vida.

07:48Esto es necesidad.

07:49Que nos vengan y nos reciban.

07:52Que nos vengan y nos escuchen.

07:54Que nos vengan y me digan a mí en la cara por qué mi hijo no puede tener su terapia completa.

08:00¿Por qué las personas que están acá y que trabajan para mis hijos no cobran en tiempo y forma?

08:07¿A vos te parece que una terapia que mi hijo recibe en enero la cubre en mayo o en junio?

08:13¿El transportista que lo lleva carga la Nasta hoy?

08:17Hoy.

08:18Hoy.

08:19Octubre.

08:19¿Y lo cubre en marzo o abril del año que viene?

08:23Es ilógico.

08:25¿Quién puede sostener?

08:26Ellos también tienen familia.

08:28María, ¿eh?

08:31Perdón.

08:31No, perdón nada.

08:33Sabés que no puedo más que escucharte conmovido.

08:38No sé qué decirte, no sé qué preguntarte porque tiene tanto sentido común lo que estás diciendo de la necesidad.

08:45Porque no están pidiendo un aumento.

08:47Primero hay una ley que se aprobó y que tiene que ser cumplida.

08:51¿Hay alguien ahí, María?

08:52Sí, que se haga efectiva.

08:53¿Hay alguien, María, ahí que te haga una autoridad?

08:57¿Alguien que los reciba?

08:58No, nadie nos dice nada, nadie nos informa nada.

09:01Nosotros tuvimos que ser extremistas y nos tuvimos que volver algo que no somos, violentos.

09:10Tuvimos que empujar y romper puertas para poder entrar.

09:15¿Te parece que tenemos que llegar a ese extremo también?

09:18De ser violentos cuando no somos, no somos personas violentas.

09:25Necesitamos que nuestros hijos tengan su calidad de vida.

09:30Necesitamos que esta gente nos dé la respuesta que necesitamos.

09:33Perdón, perdón.

09:36Perdón, perdón.

09:38No, nada, nada.

09:40¿Qué, qué, nada?

09:42Me angustia mucho verte así.

09:45No sé qué decir.

09:47¿Qué tipo de discapacidad tienen tus hijos, María?

09:51Mi hijo tiene una discapacidad intelectual y motora.

09:56Y mi otro hijo tiene felicitos, Nuria, con tratados madurativos.

10:00Y hay muchos, y hay chicos electros dependientes que les niegan, que les niegan las terapias en las casas.

10:10Y hay niños con autismo severo que las mamás no pueden sostenerlos en sus hogares y necesitan los centros y no pueden ir.

10:18Y así hay miles de historias y miles de familias.

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